Documentation sociale

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Consentement et maladie d'Alzheimer : liberté de choix empêchée ou guidée

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute

Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.

Un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de personnes souffrant d'Alzheimer entrant en institution

Article de Souad Meziane Damnée, Hermine Lenoir, Inge Cantegreil, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 20-23.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, EHPAD, Prise en charge, Aidant familial, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Souffrance psychique, Accompagnement, Culpabilité, Relation d'aide, Besoin, Expérimentation, Maladie de Parkinson

L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.

Les équipes mobiles en gériatrie

Article de Claire Patry, Pauline Rabier Lebrun, Stéphanie Gillot, Franck Perrucheet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 7-36.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Suivi médical, Éthique, Prise en charge, Dépendance, Coopération, Transmission, Pratique professionnelle, Coordination, Responsabilité, Urgence médicale, Accès aux soins, Recherche, Étude de cas, Statistiques, Témoignage, Dispositif

Usure professionnelle et maladie d'Alzheimer : savoir se préserver

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Laurence Hardy, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 29, mai 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Équipe soignante, Souffrance, Care, Assistant de soins en gérontologie, Pratique professionnelle, Repos, Usure professionnelle, Prévention, Conditions de travail, EHPAD, Gériatrie, Aide aux aidants

A l’heure où le secteur médico-social est à bout de souffle, la gériatrie en est la parfaite illustration. Dans ce contexte, comment éviter la fatigue, l’épuisement (d’ailleurs plus moral que physique) voire le burn-out ? La souffrance des soignants, car c’est bien de cela dont on parle, vient en partie de la perte de sens qui devrait être investie par les directions pour redonner l’envie, le goût et le plaisir aux équipes de terrain.
Alors comment faire cohabiter les contraintes institutionnelles et les valeurs du prendre soin ? En misant sur une nouvelle priorité organisationnelle, en remettant l’humain au centre de la relation de soins et en se réinventant. Sur le terrain, les initiatives se multiplient, avec entre autres les groupes d’analyse de la pratique, le soutien aux plus jeunes professionnels qu’il faut accompagner… Chacun a sa recette dévoilée et partagée dans ce numéro spécial.

Liberté et sécurité : concilier l’inconciliable

Article de Alexandra Marquet, Maxime Ricard, Etienne Bataille, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 35, octobre-décembre 2019, pp. 10-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Dépendance, Liberté, Sécurité, Autonomie, EHPAD, Maintien à domicile, Équipe soignante, Personne âgée, Contention, Care, Soin, Bientraitance, Accompagnement, Risque, Vulnérabilité, Législation

Que faire face à une personne qui déambule, erre puis part bien décidée à retrouver son chez-soi d'autrefois ? Et que dire... quand une personne vivant seule, en perte d'autonomie, se retrouve couchée le soir à 20 h avec la barrière relevée pour éviter une chute au beau milieu de la nuit quand elle cherchera à se lever dans le noir. Elle restera donc allongée pendant dix voire douze heures, contre sa volonté. Depuis plusieurs années, la contention, qu'elle soit physique ou médicamenteuse, est de plus en plus réglementée. Dans le même temps, les questions autour de l'éthique ont pris une part importante dans l'accompagnement des personnes souffrant de troubles cognitifs notamment. Les professionnels ont désormais à l'esprit le risque et le bénéfice de chaque soin. Mais entre la bienveillance de l'accompagnement et les restrictions des libertés, où mettre le curseur ? L'équation est quasiment impossible. La réponse est forcément personnalisée et individualisée, selon chaque situation, chaque cas. Et pour cause, il est facile de philosopher, d'évoquer ces questions lors de formation bien installé dans un fauteuil, entouré de collègues et experts, mais sur le terrain, au quotidien, à domicile comme en établissement, des décisions doivent et sont prises avec toujours le même objectif : protéger la personne, éviter qu'elle se blesse, qu'elle se perde, qu'elle se mette en danger... sans pour autant qu'elle ressente les contraintes qui provoquent inévitablement des troubles du comportement. (...)

Une connaissance des acteurs à améliorer

Article de Alexandra Marquet, Stéfane Hédont Hartmann, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 26, juillet-septembre 2017, pp. 11-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Vieillissement, Dépendance, Pratique professionnelle, Équipe soignante, Travail d'équipe, Personne âgée, Soin, Coordination, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Aidant familial, Aide à domicile, Santé

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.

La maladie, de la méthode

Article de Philippe Giafferi

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 25, avril-juin 2017, pp. 23-24.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Travail social : Formation, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Maladie, Méthode, Accompagnement, Soin, Accueil, Formation, Aidant familial, Équipe soignante, EHPAD, Maintien à domicile

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

Comment respecter les rythmes de la personne ?

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Agnès Vitrou, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 24, janvier-mars 2017, pp. 11-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Rythme, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Adaptation, Temps, Équipe soignante, Aide à domicile, EHPAD, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Souffrance, Maltraitance, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015

Même si le respect du rythme de la personne accompagnée est un droit, on constate qu'il s'oppose souvent au rythme des professionnels intervenant à domicile ou en institution. Pourtant, gagner en qualité passe par l'écoute des usagers et l'individualisation des accompagnements selon les rythmes de vie de chacun.

Adapter ses pratiques aux besoins spécifiques à domicile comme en institution

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Anne Chervet, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 23, octobre-décembre 2016, pp. 9-18.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Dépendance, Besoin, Pratique professionnelle, Adaptation, Observation, Maintien à domicile, Établissement pour personnes âgées, Formation, Équipe soignante, EHPAD, Écoute

Chaque personne est singulière, a ses habitudes et rythmes de vie... mais aussi ses besoins. Comment apporter des réponses individualisées et se positionner compte tenu des contraintes institutionnelles, que ce soit les plans de soins ou encore les plannings si prenants ?... Si pendant longtemps, la réponse était systématiquement stéréotypée pour être la même pour tous... depuis quelques années, d'autres approches se développent pour justement proposer un accompagnement personnalisé. C'est d'ailleurs un des enjeux du plan de maladies neurodégénératives....
Les pratiques évoluent. Plus question de suivre un plan préétabli mais de l'adapter face aux besoins des personnes : celles qui se couchent tard et se lèvent plus tard, celles qui refuseront la douche ou privilégieront une toilette au lavabo, celles qui choisiront de rester seules ou celles qui préfèreront les activités collectives. Pour y parvenir, à domicile comme en institution, les outils sont toujours les mêmes : l'observation et la connaissance de la personne accompagnée. L'objectif est d'écouter la personne, d'évaluer ses besoins, ses capacités et ses difficultés pour s'adapter à elle. Les professionnels doivent encore et toujours faire preuve d'imagination mais aussi s'appuyer sur une alliance de compétences pour instaurer des stratégies d'accompagnement adaptées à chacun. Le travail d'équipe, la cothérapie ou encore la prise en charge pluridisciplinaire sont autant de pistes qui conduisent à un regard pluriel qui va permettre de décrypter au mieux une personne et de s'adapter à chaque situation, sachant que ses besoins vont évoluer au fil du temps, au fil de sa perte d'autonomie et qu'il faudra alors réévaluer son accompagnement.

Le toucher, pas si simple

Article de Cécile Guermonprez

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 3, mai-juin 2016, pp. 15-16.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Corps, Image du corps, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, EHPAD, Maladie d'Alzheimer, Personne handicapée, Toucher, Hygiène, Équipe soignante, Intimité, Nudité, Pudeur

Toucher l'autre. Se faire toucher. Quand on y réfléchit, pas si simple que cela. Dans notre vie, c'est une permission que l'on n'accorde qu'à peu de personnes ; ce sont des gestes d'affection voire d'amour. Nous permettons à l'autre d'entrer dans notre bulle de protection, où nous cultivons notre liberté, notre indépendance et intimité. En EHPAD, le contact est quotidien. Les soignants doivent toujours avoir à l'esprit que ces gestes ne sont pas anodins.