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Article de Alexandra Marquet, Laurence Ubrich, Marie Pascale Mongaux Masse
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3260, 20 mai 2022, pp. 6-12.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Maintien à domicile, Aidant familial, TIERCE PERSONNE, Durée du travail, Maladie d'Alzheimer, Repos, Vacances, Soins à domicile, Baluchon France, Pas-de-Calais
Ce dossier est composé de 3 articles :
Aidants : baluchonnage, un moment de répit
Un séjour à la carte pour souffler
"C'est par la qualité qu'on imposera le baluchonnage"
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer
RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.
Article de Aurélie Sobocinski, Marta Nascimento
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3180, 16 octobre 2020, pp. 26-29.
Mots clés : Culture-Loisirs, Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Dépendance, Activité, Tourisme, Action sociale et médicosociale, Statut, EHPAD, Vacances, Aidant familial, Bien-être, Tours
Offrir un accueil de loisirs pour des personnes en situation de dépendance et leurs conjoints ? C’est le pari relevé par l’association Vacances répit familles, à Fondettes, près de Tours. Mi-Ehpad mi-hôtel, le lieu est unique en France et devrait, grâce au plan de soutien national aux aidants lancé l’an dernier, faire des émules.
Article de Sylvie Schoenenburg
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 379, juillet-août 2020, pp. 67-72.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Conjoint
Accompagner au quotidien un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée confronte l’aidant familial à un risque d’épuisement physique et psychologique. Lorsque l’aidant est le conjoint du malade, celui-ci s’expose à une mutation des rôles et un bouleversement des rapports au sein du couple. La réflexion, proposée par l’auteur, se nourrit de la parole de conjoints de malades Alzheimer, recueillie à l’occasion de l’accompagnement psychologique qui leur était proposé.
Article de Véronique Lefebvre des Noettes, Héloïse Junier
Paru dans la revue Le Cercle psy, n° 35, décembre 2019-janvier-février 2020, pp. 66-67.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, Aidant familial, Famille, Maladie d'Alzheimer, Pair aidant, Usure professionnelle
"Qui sont ces aidants qui s'efforcent jour après jour de soulager les maux de leur parent atteint de la maladie d'Alzheimer ? La psychiatrie Véronique Lefebvre des Noettes insiste sur l'importance de les soutenir pour leur éviter l'épuisement physique et émotionnel."
Article de Henri Cormier
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3034, 17 novembre 2017, pp. 22-25.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Maintien à domicile, Intervention à domicile, Accompagnement, Ologi, Rouen
Depuis près de dix ans, une entreprise sociale rouennaise, Ologi, forme des professionnels à un nouveau type d’intervention chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Un mode d’accompagnement psychosocial sur le long terme qui vise à stimuler les capacités cognitives des personnes et à soulager les aidants.
Film de Sandrine Pihet, Aurélie klingshirn, Caroline Bernasconi, 2017.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Démence sénile, Maladie d'Alzheimer, Témoignage, Symptôme, Adaptation, Communication, Activité, Besoin, Stress, Santé, Outil, Vie quotidienne
Un film réalisé par la Haute école de Santé Fribourg à destination de proches aidants de personnes vivant à domicile et ayant des démences, la maladie d'Alzheimer ou des troubles de mémoires importants. Le film décrit le quotidien et les troubles. Des proches aidants témoignent de leur expériences. Il aborde le stress des aidants et propose des outils pour mieux gérer ce stress. Un document pédagogique très bien conçu.
Article de Géraldine Pierron Robinet, Magalie Bonnet, André Mariage
Paru dans la revue Dialogue, n° 212, juin 2016, pp. 117-127.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Trouble du comportement, Attachement, Deuil, Relation d'aide
L’accompagnement de la maladie d’Alzheimer pose avec insistance aux familles la question de l’élaboration des pertes successives de leur proche. Mais le pré-deuil et ses avatars semblent se décliner selon des modalités spécifiques chez l’aidant familial, nous invitant à clarifier ce concept dans la relation d’aide familiale. À partir des travaux de Green sur les vécus psychiques qualifiés de « blancs », tels que le deuil blanc, l’objet blanc et la psychose blanche, cet article analyse l’effet de résonance inconscient, dans la relation d’aide, d’une perte restée encryptée dans la psyché de l’aidant. Les auteurs s’appuient sur deux vignettes cliniques pour illustrer leur propos. Ainsi la ré-actualisation d’une perte non symbolisée peut avoir des incidences affectives et relationnelles, désorganisantes pour l’aidant familial, en entraînant la formation d’un attachement blanc dans la relation d’aide. Le retour de l’objet blanc incorporé redoublerait alors la douleur morale de l’aidant, paralysant son économie pulsionnelle et la mise en œuvre de son travail de pré-deuil.
http://isatis.asso.fr/tous-nos-services/conseil-aux-aidants/
Domaines Prisme : Grand âge-Vieillissement, Enfance-Famille, Accompagnement de la personne et identité
Mots-clés Prisme : Aidant familial, Maladie d'Alzheimer, Alimentation, Communication, Trouble du comportement, Vie quotidienne, Maintien à domicile, Aménagement de l'espace, Loisir, Hygiène, Gérontologie
Vidéo, Adresse, Publication
Site d'ISATIS, association spécialisée dans le champ de la gérontologie et gérante d'établissements et services pour personnes âgées. Il propose des conseils pratiques et techniques en vidéo, à destination des aidants des personnes âgées et/ou handicapées. Les conseils ont été regroupés en chapitres thématiques: Transferts, Nutrition, Toilette, Troubles du comportement, Communication, Aménagement du logement, Loisirs. ISATIS présente également des aides pour le maintien à domicile ou des propositions d'hébergements.
Film de Richard Glatzer, Wash Westmoreland, 2014.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Dépendance, Famille, Image de soi, Psychopathologie, Relation enfant-mère, Relation enfant-parents, Etats Unis
Mariée, heureuse et mère de trois enfants, Alice Howland est un professeur de linguistique renommé. Mais lorsqu'elle commence à oublier ses mots et qu'on lui diagnostique les premiers signes de la maladie d'Alzheimer, les liens entre Alice et sa famille sont mis à rude épreuve. Effrayant, bouleversant, son combat pour rester elle-même est une magnifique source d'inspiration. Un film émotionnellement très fort qui fait la part belle au jeu de Julianne Moore... (4ème de couverture)