Votre recherche : *
Article de Muriel Delporte, Amandine Sanno
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 161-172.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Gérontologie, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial
Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.
Article de Kévin Charras, Muriel Delporte
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 107-122.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Handicap, Incapacité, Réadaptation, EHPAD, Intervention sociale, Inclusion, PASA (pôles d’activités et de soins adaptés)
Dans votre ouvrage Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : accompagner autrement avec les interventions psychosociales et environnementales, publié en 2020, vous invitez à « apprendre à regarder les syndromes démentiels comme des handicaps cognitifs évolutifs » et à envisager l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives de façon globale, « en cohérence avec le modèle social du handicap » [Charras, 2020, p. 10]. Est-ce que vous plaidez pour une reconnaissance des maladies neuro-évolutives en tant que situations de handicap ?
Article de Alexandra Marquet, Laurence Ubrich, Marie Pascale Mongaux Masse
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3260, 20 mai 2022, pp. 6-12.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Maintien à domicile, Aidant familial, TIERCE PERSONNE, Durée du travail, Maladie d'Alzheimer, Repos, Vacances, Soins à domicile, Baluchon France, Pas-de-Calais
Ce dossier est composé de 3 articles :
Aidants : baluchonnage, un moment de répit
Un séjour à la carte pour souffler
"C'est par la qualité qu'on imposera le baluchonnage"
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer
RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.
Article de Simon Lemaire
Paru dans la revue Les Politiques sociales, n° 1 & 2, juin 2021, pp. 112-127.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Groupe de parole, Échange, Réunion, Participation, Norme sociale, Inclusion
Dans ce texte, l’auteur présente les particularités communicationnelles d’espaces visant à recueillir la parole et les expériences de personnes jeunes vivant avec la maladie d’Alzheimer, et de leurs aidants proches. Cette attention permet de mettre en lumière un dispositif cherchant à la fois à faire participer les personnes directement concernées, et à faire de ces espaces des lieux dans lesquels l’indésirabilité de leurs symptômes est renégociée. À cet effet, l’auteur aborde les modalités pratiques de ces réunions, les normes participatives et les difficultés rencontrées pour les concilier avec la maladie d’Alzheimer. Il compare ensuite la recevabilité du discours des jeunes patients et le travail de réception effectué par l’assemblée.
Article de Aurélie Sobocinski, Marta Nascimento
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3180, 16 octobre 2020, pp. 26-29.
Mots clés : Culture-Loisirs, Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Dépendance, Activité, Tourisme, Action sociale et médicosociale, Statut, EHPAD, Vacances, Aidant familial, Bien-être, Tours
Offrir un accueil de loisirs pour des personnes en situation de dépendance et leurs conjoints ? C’est le pari relevé par l’association Vacances répit familles, à Fondettes, près de Tours. Mi-Ehpad mi-hôtel, le lieu est unique en France et devrait, grâce au plan de soutien national aux aidants lancé l’an dernier, faire des émules.
Article de Stéphane Adam, Manon Marquet
Paru dans la revue L'Observatoire, tome 104, juillet-septembre 2020, pp. 5-81.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Représentation sociale, Isolement, Vieillissement, Espérance de vie, Accès aux soins, Inégalité, Pauvreté, Établissement pour personnes âgées, Coût, Santé mentale, Maladie d'Alzheimer, Autonomie, Vulnérabilité, Maltraitance, Immigré, Femme, Prison, BELGIQUE
L’avancée en âge s’accompagne inévitablement d’incapacités, de fragilités physiques et parfois mentales, de dépendances. Certains sont cependant plus vulnérables que d’autres face au vieillissement en raison de leur parcours de vie ou de facteurs variés et parfois combinés tels que la pauvreté, le handicap, les troubles psychiques, l’isolement, l’incarcération, l’immigration…
Au sommaire de ce numéro vous trouverz les articles suivants :
- Représentations de la vieillesse et soin pour les personnes âgées dans nos sociétés actuelles - Stéphane ADAM, Manon MARQUET et Pierre MISSOTTEN.
- Les ressorts sociaux de l’isolement et de la solitude au grand âge - Arnaud CAMPÉON.
- Inégalités de santé & vieillissement - Anouck BILLIET et Annick VANDENHOOFT.
- Combien de personnes âgées sont confrontées à la pauvreté en Belgique ? - Service de lutte contre la pauvreté.
- Lever les freins financiers à l’accès aux maisons de repos. Focale sur l’aide et l’accompagnement du CPAS de Charleroi - Anita GANCWAJCK et Pascale FILBICHE (interview).
- Les maisons de repos doivent-elles disparaître ? - Jean-Marc ROMBEAUX.
- L’accueil des publics dits " autonomes " (O et A) en maison de repos, une question en débat - Sylvie CARBONNELLE.
- Le vieillissement des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle- Cindy LECOQ.
- La " Bonne étoile ", un service résidentiel pour personnes déficientes mentales vieillissantes - Emmanuelle ARTISSON.
- Quels soins de santé mentale pour les personnes âgées ? - Karin RONDIA.
- Accompagner les personnes âgées atteintes d’une maladie type Alzheimer, une aventure... - Valentine CHARLOT.
- Pour te protégér, je te maltraite... Les effets du confinement sur le quotidien de personnes âgées vulnérables (et leurs familles) - Thierry DARNAUD.
- Respect Seniors, de la vulnérabilité à la maltraitance- Pascale BROCHÉ.
- Les violences et les négligences sexuelles envers les aînés, une réalité méconnue - Adina Cismaru INESCU.
- Personnes âgées immigrées : accès aux services d’aide et de soins - Yvonne SIMEONE.
- Vieillir au féminin pluriel. Parcours de femmes immigrées vieillissant en France - Julie LEBLANC.
- Le défis de la vieillesse en prison. Punir et prendre soin - Caroline TOURAUT.
Article de Sylvie Schoenenburg
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 379, juillet-août 2020, pp. 67-72.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Conjoint
Accompagner au quotidien un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée confronte l’aidant familial à un risque d’épuisement physique et psychologique. Lorsque l’aidant est le conjoint du malade, celui-ci s’expose à une mutation des rôles et un bouleversement des rapports au sein du couple. La réflexion, proposée par l’auteur, se nourrit de la parole de conjoints de malades Alzheimer, recueillie à l’occasion de l’accompagnement psychologique qui leur était proposé.
Article de Véronique Lefebvre des Noettes, Héloïse Junier
Paru dans la revue Le Cercle psy, n° 35, décembre 2019-janvier-février 2020, pp. 66-67.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, Aidant familial, Famille, Maladie d'Alzheimer, Pair aidant, Usure professionnelle
"Qui sont ces aidants qui s'efforcent jour après jour de soulager les maux de leur parent atteint de la maladie d'Alzheimer ? La psychiatrie Véronique Lefebvre des Noettes insiste sur l'importance de les soutenir pour leur éviter l'épuisement physique et émotionnel."
Article de Maxime Ricard, Stéphane Bollea
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3124, 6 septembre 2019, pp. 14-15.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Méthode, Personne âgée, Autonomie, Carpe Diem (Méthode)
Le personnel de l’Ehpad Louis-Onorati, à Bubry (Morbihan), a récemment suivi la formation innovante Carpe Diem. Comme l’explique Stéphane Bollea, son directeur, cette méthode d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer venue du Canada se fonde essentiellement sur l’autonomie des personnes.