Documentation sociale

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La liberté d'aller et venir dans le soin et l'accompagnement : quels enjeux éthiques ?

Livre de Aurélien Dutier, Miguel Jean, Magali Lafourcade, édité par Hygée, publié en 2020.

Mots clés : Liberté, Mobilité géographique, Soin, Accompagnement, Éthique, Droits des usagers, Hôpital psychiatrique, Établissement de santé, Établissement social et médicosocial, IME, Contention, Fonction contenante, Handicap mental, Personne handicapée, Habitat, EHPAD, Vulnérabilité, Citoyenneté, Maladie d'Alzheimer, Isolement, Accessibilité, Inclusion, Maladie de Parkinson, Carpe Diem (Méthode)

Si la liberté d'aller et venir constitue un droit fondamental, le respect de cette liberté est parfois entravé ou profondément confisqué. Ces limitations de la liberté d'aller et venir posent de nombreuses questions juridiques, cliniques et éthiques qui interpellent au quotidien les professionnels, les usagers et les citoyens sur la nature et le sens du soin et de l'accompagnement. Jusqu'où les impératifs de protection, de sécurité ou d'équité justifient-ils de mettre en péril cette liberté ? À quel prix et à quelles conditions ? Au bénéfice de qui et dans quelle finalité ? Grâce à un ensemble riche de témoignages et d'expériences, cet ouvrage déroule les dilemmes éthiques qui se jouent tous les jours autour de la liberté de mouvement et de circulation chez les acteurs du soin et de l'accompagnement, et invite à une réflexion plus large sur notre rapport à la mobilité, la proximité, l'espace et la liberté. Cet ouvrage s'adresse aux professionnels, étudiants, chercheurs et citoyens intéressés par l'éthique et soucieux de la défense des droits fondamentaux.

La relation aidant-aidé dans la maladie d'Alzheimer

Livre de Pierre Charazac, Isabelle Gaillard Chatelard, Isabelle Gallice, édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Relation d'aide, Accompagnement, Aidant familial, Relation interpersonnelle, Couple, Famille, Vie quotidienne

"Le soulagement de la souffrance de l'aidant, qu'il soit enfant ou conjoint, relève autant du soin que de l'éducation et du conseil : il ne suffit pas d'informer les aidants sur la maladie d'Alzheimer et les aides dont ils disposent pour qu'ils surmontent leurs difficultés présentes et à venir. Deux principes sont à la base de cet ouvrage : la majorité des tableaux psychiatriques de la maladie d'Alzheimer sont issus d'une relation d'aide inadéquate ; une grande part du fardeau de l'aidant n'est pas inhérente à son rôle mais appartient à sa personnalité et à l'histoire de la relation avec son proche malade.
A travers des cas représentant les étapes et les difficultés les plus courantes de la relation d'aide, cet ouvrage apporte aux cliniciens et aux soignants les repères théoriques nécessaires à la guidance de la relation aidant-aidé, qu'elle se vive à domicile ou en institution." [présentation de l'éditeur]

Alzheimer: l'éthique à l'écoute des petites perceptions

Livre de Véronique Lefebvre Des Noettes, Didier Sicard, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Éthique, Écoute, Maladie d'Alzheimer, Psychiatrie, Accompagnement, Psychologie

Partant d'une riche et longue expérience de terrain, ce livre fait dialoguer les patients, les notions philosophiques et les questionnements éthiques, en aidant les soignants et les proches à partager les moments clefs qui jalonnent l'évolution et l'accompagnement des malades d'Alzheimer; de la première consultation mémoire, à l'entrée en institution et la fin de vie. Non la maladie d'Alzheimer n'efface pas tout d'une vie ! Face aux désastres humains qu'elle provoque sur les malades mais aussi sur les proches et la société, l'auteur défend une éthique du soin incarnée.
Elle montre que l'esprit des de-mens est bien là, qu'il se manifeste par la persistance, la permanence d'une intelligence souterraine affective et émotionnelle archaïque encore mobilisable. Ce livre se veut une aide à l'établissement d'une relation vraie, dans l'ici et le maintenant, redonnant la voix aux patients et la voie aux soignants et aux familles parfois si démunies devant les pertes cumulées.
Il se veut porteur d'espérance pour ceux qui affrontent cette redoutable affection

Robots : de nouveaux partenaires de soins psychiques

Livre de Serge Tisseron, Frédéric Tordo, édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Technologie, Thérapie, Évaluation, Médiation, Interaction, Affectivité, Santé mentale, Handicap psychique, Accompagnement, Recherche, Éthique, Autisme, Handicap, Maladie, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Risque, Intelligence artificielle, Robot

Les robots ne se contentent pas de capter et de traiter des informations : ils interagissent avec leurs utilisateurs, et certains sont même capables de parler. Ces caractéristiques sont au cœur de l’intérêt qu’ils suscitent en santé mentale, notamment pour les troubles du spectre autistique et les pathologies liées au vieillissement.
Mais, en communiquant avec nous, les robots peuvent aussi créer l’illusion qu’ils se soucient de nous, alors qu’ils demeurent des machines à simuler, sans émotion ni douleur, connectées en permanence à leur fabricant à qui ils transmettent les données de nos vies personnelles. Les robots peuvent-ils devenir des auxiliaires thérapeutiques ? Cet ouvrage fait le point sur les recherches scientifiques actuelles concernant les robots au service des patients, et leurs implications éthiques. Il pose dès aujourd'hui la question : quels robots voulons-nous pour demain ?

Fins de vie, éthique et société

Livre de Emmanuel Hirsch, édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Mort, Dignité, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Équipe soignante, Soins palliatifs, Cancer, Psychiatrie, Polyhandicap, Enfant, Adulte, Décision, Urgence médicale, Pédiatrie, Pluridisciplinarité, Équipe pluridisciplinaire, Usure professionnelle, Éthique, Milieu rural, Parole, Souffrance, Souffrance psychique, Périnatalité, Famille, Hospitalisation à domicile, SDF, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Gériatrie, Rite, Interculturel, Spiritualité, Euthanasie, Législation, Sclérose en plaques, Réanimation, Refus de soins, Sédation

"Cette réédition totalement revue et enrichie contribue à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Alors que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, quelles seront les incidences sur les pratiques professionnelles au service de la personne malade et de ses proches ? Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarification, la restitution d’expériences et la transmission de savoirs vrais.
Dans une approche pluridisciplinaire, cet ouvrage associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et des expériences au cœur des débats les plus délicats de notre société. Il constitue une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics."
Sommaire : https://www.editions-eres.com/uploads/documents/sommairepdf/201610054943TdM-HIRSCH-Fins-de-vie-ethique.pdf

Etat socio-sanitaire des personnes âgées immigrées

Livre de Mohamed El Moubaraki, Emile Henri Riard, édité par L'Harmattan, publié en 2016.

Mots clés : Immigration-Interculturalité, Grand âge-Vieillissement, Accès aux droits, Personne âgée, Enfant de migrant, Immigré, Homme, Femme, Vieillissement, Santé, Accompagnement, Accès aux soins, Maladie d'Alzheimer, Interculturel, État dépressif, Corps, Accident du travail, Mort, Retour au pays, Père, Mère, Scolarité, Majeur protégé, Santé mentale, Statistiques, Enquête

Il n'y a, à la base, aucune différence, sur le plan épidémiologique entre les migrants et les autochtones. Les écarts au niveau des indicateurs de santé, entre ces deux catégories de population, sont dus au parcours migratoire, à ses conséquences socio-économiques et politiques. Le processus d'exil, les conditions de vie (travail, logement, accès aux droits et au système de soins), aggravées par les situations de fragilité et d'exclusion, sont les facteurs générateurs de la détérioration précoce de la santé physique et mentale des migrants...

Des sexualités et des handicaps : questions d'intimités

Livre de Alain Giami, Bruno Py, Anne Marie Toniolo, édité par Presses universitaires de Nancy, publié en 2013.

Mots clés : Sexualité, Intimité, Handicap, Institution, Personne handicapée, Usager, Handicap mental, Personne âgée, Cancer, Maison de retraite, Maladie d'Alzheimer, Maltraitance, Abstinence, Abus sexuel, Accompagnement, Amour, Corps, Déontologie, Droit, Nudité, Affectivité, Secret professionnel, Signalement, Toucher, Québec

Cet ouvrage propose de recenser et d'explorer différentes questions qui traversent actuellement le champ dit du handicap, en rassemblant diverses contributions émanant de spécialistes des disciplines concernées (psychologues, sociologues, juristes, médecins) et des usagers : Y-a-t-il un droit à la sexualité ? Comment gérer les relations et notamment la mixité en institution ? L'assistance sexuelle est-elle possible et pour qui ? Le sujet est vaste et les questions nombreuses.

Alzheimer : la construction sociale d'une maladie

Livre de Laëtitia Ngatcha Ribert, édité par Dunod, publié en 2012.

Mots clés : Maladie d'Alzheimer, Mémoire, Personne âgée, Représentation sociale, Accompagnement

La maladie d'Alzheimer que l'on classait jusque récemment sous le vocable de "démence sénile" voire de "gâtisme" ou de "radotage" est aujourd'hui largement sortie du domaine médical pour devenir à la fois un problème de santé publique et un " problème public ", et par là même un véritable enjeu social et politique. À ce titre, elle doit être appréhendée comme un fait social à part entière, à la croisée de l'anthropologie, des sciences politiques et de plusieurs champs de spécialisation de la sociologie.Cet ouvrage se propose d'étudier l'ensemble des processus à l'oeuvre dans l'émergence d'une maladie touchant le fondement de la personne humaine, la mémoire, et les actions menées par les différents acteurs afin qu'elle soit reconnue et prise en compte dans notre société. La "sortie de l'oubli" de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées et la possibilité de la prise de parole des personnes malades elles-mêmes dans l'espace public sont la résultante de plusieurs dynamiques : scientifique et médicale, associative, médiatique et politico-administrative.L'analyse pose en filigrane la question d'évolutions sociales plus larges, comme la médicalisation des phénomènes sociaux, la progression des maladies chroniques et l'alzheimérisation de la grande vieillesse : autant d'éléments d'arrière-plan qui ont contribué à modeler les représentations et le vécu des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Guide de bientraitance en Ehpad

Livre de Liliane Poitrine, édité par Berger-Levrault, publié en 2011.

Mots clés : EHPAD, Démarche qualité, Qualité, Évaluation, Méthodologie, Personne âgée, Établissement pour personnes âgées, Droits des usagers, Déontologie, Maltraitance, Prévention, Violence institutionnelle, Salarié, Formation professionnelle, Organisation, Travail, Accueil, Projet individualisé, Accompagnement, Autonomie, Lien social, Relation familiale, Réseau, Participation, Médecine, Maladie d'Alzheimer, Soins palliatifs, Conflit, Usure professionnelle, Conditions de travail, Relation soignant-soigné

Au cœur de plusieurs logiques, celles des droits de l'usager, de l'évaluation et de l'amélioration de la qualité des prestations des établissements d'accueil ou d'hébergement, la bientraitance ne concerne plus seulement la personne âgée, les professionnels en établissements et les proches de la personne âgée. Elle est devenue l'affaire de tous. Après avoir défini la bientraitance dans ses aspects éthiques et juridiques, l'auteur passe en revue les différentes formes de maltraitance, physiques, psychologiques mais également médicamenteuses ou financières. Parce que la maltraitance peut aussi résulter d'une négligence, passive ou active, elle identifie tous les facteurs de risques propices à l'instauration de rapports maltraitants. Afin que s'instaure une culture de la bientraitance, l'ouvrage détaille tous les outils de prévention, qui passent, notamment, par l'élaboration d'un plan de bientraitance et d'un projet de vie individualisé, la formation et l'accompagnement de tous les acteurs en institution, sans oublier les mesures de protection judiciaire (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle). Fruit de la réflexion et de la riche expérience de terrain de l'auteur, conçu comme un véritable guide pratique, l'ouvrage est enrichi d'une centaine de protocoles, procédures, consignes, grilles et chartes, dont chaque professionnel en EHPAD pourra utilement s'inspirer.