Sexualités et handicaps : les temps d’hier et d’aujourd’hui - quid de demain ?

Article de Catherine Agthe Diserens

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 23-38.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Accompagnement social, Handicap, Affectivité, Inclusion, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Libido, Égalité, Éthique

Nous exécutons ici un parcours dans le temps - largement non exhaustif - de la sexualité en lien avec les handicaps, dont la recherche de cohérence entre représentations conventionnelles et pratiques sociales, l’évolution des savoirs éducatifs et thérapeutiques, un questionnement éthique permanent, l’intégration et l’inclusion des personnes elles-mêmes concernées.
Comment sommes-nous passés de l’anticipation du pire à une promotion du meilleur possible ?

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Citoyenneté : quand la vulnérabilité fragilise les droits

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion

ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.

Esat : se transformer ou disparaître

Article de Gérard Zribi

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3297, 3 mars 2022, pp. 30-31.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail, ESAT, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Inclusion, Scolarité, Insertion professionnelle, Logement, Dynamique de groupe, Accompagnement, Droit, Travailleur handicapé, Développement, Activité, Milieu ordinaire

Présenté comme novateur par les pouvoirs publics, le plan de transformation à l’œuvre dans les Esat inquiète le fondateur d’Andicat, Gérard Zribi. Malgré quelques éléments positifs, il déplore sa tendance bureaucratique, sa faiblesse juridique et son caractère flou.

Handicap : "une réponse accompagnée pour tous" questionne les pratiques

Article de Jean Marie Pichavant

Paru dans la revue La Gazette santé social, n° 154, septembre 2018, pp. 15-22.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Accompagnement, Usager, MDPH, Partenariat, Plan, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Accueil d'urgence, Territoire, Intégration, Innovation, Droits des usagers, Inclusion

Effective depuis le 1er janvier 2018, la démarche "Une réponse accompagnée pour tous" se déploie progressivement sur l'ensemble du territoire national. Elle doit notamment permettre la conception de plans d'accompagnement globaux pour les bénéficiaires d'une orientation de a MDPH confrontés à une réponse indisponible ou insatisfaisante, et par conséquent, la mise en oeuvre effective du "zéro sans solution" préconisé dès 2014 par le rapport Piveteau. Coconstruction, concertation avec l'usager et droit à l'innovation..., les effets attendus vont bien au-delà de la simple mise en place d'un nouveau dispositif et questionnent les pratiques des acteurs participant à l'accompagnement des personnes handicapées.

La citoyenneté pour tous en marche

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Anne Sangiani, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 7, janvier-février 2017, pp. 7-18.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Citoyenneté, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Handicap, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Conseil de la vie sociale, Accompagnement, Droits des usagers, Vie quotidienne, Inclusion, Vulnérabilité, Empowerment, ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Dans le secteur du handicap, la citoyenneté des usagers fait partie de la culture professionnelle, contrairement dans les EHPAD où la culture hospitalière règne encore. Pourtant l'inclusion citoyenne est portée par les textes législatifs (lois de 2002 et 2005) et les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l'ANESM. Malgré des progrès réalisés, des efforts restent encore à faire.