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Article de Florence Labrell, Christine Hassler, Marion Fabre, et al.
Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusives, n° 98-99, février-avril 2024, pp. 233-258.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Ecole-Enseignement, Jeune, Adulte, Surdité, Questionnaire, Qualité de la vie, Adolescent, Épanouissement, Observation participante, Participation, Socialisation, Isolement, État dépressif
L’objectif de cette étude transversale est d’investiguer l’épanouissement relationnel de jeunes S/sourds et de jeunes malentendants français au sortir de l’adolescence. Compte tenu de l’inexistence d’un outil adapté et accessible pour recueillir l’avis de ces jeunes, le préalable à cet objectif a été la construction d’un auto-questionnaire en ligne, élaboré dans le cadre d’un appel à projet. Pour le recueil des données, nous avons eu recours au questionnaire en ligne, à des observations participantes en établissements pour les S/sourds, de même qu’à des focus groupes de jeunes sourds et de jeunes malentendants dans ces établissements. Les résultats obtenus sur 40 jeunes, âgés de 18 à 25 ans, montrent que leur épanouissement relationnel en termes de qualité de vie, de participation sociale et d’humeur dépressive n’est pas très éloigné de l’épanouissement relationnel d’autres jeunes S/sourds d’origine différente ou de jeunes français entendants. L’accessibilité de l’outil est globalement satisfaisante même si les observations et les analyses des échanges issus des focus groupes mettent en évidence des difficultés d’accès à certaines questions.
Article de Myriam Léon
Paru dans la revue Lien social, n° 1345, 19 septembre au 2 octobre 2023, pp. 12-13.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Adulte, Autonomie, Empowerment, Accompagnement, Équipe pluridisciplinaire, Côtes d'Armor
Dans les Côtes-d’Armor en Bretagne, cinq associations mettent à disposition des professionnels pour créer un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés avec troubles du spectre autistique. Depuis quatre ans, l’équipe de spécialistes pluridisciplinaire multiplie les outils pour aider les bénéficiaires à formuler leurs besoins et élaborer des stratégies pour vivre mieux.
Article de Flora Peille, Christian Bellavia
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3295, 17 février 2023, pp. 22-25.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Isolement, Lieu de vie, Accueil, Travailleur social, Dispositif d'insertion, Emploi, Motivation, Dynamique de groupe, Partenariat, Mission locale pour l'emploi, Développement, Compétence, Bénévolat
Ouvert à Toulouse en novembre dernier, le tiers-lieu inclusif Café & Co entend lutter contre l’isolement des jeunes en situation de handicap sortis des institutions. L’expérimentation repose sur le collectif pour impulser une dynamique personnelle.
Livre de Martin Desseilles, Bernadette Grosjean, Markus Kosel, et al., édité par Eyrolles, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Approche historique, Diagnostic, Handicap, Émotion, TSA, Neurosciences, Adulte, Trouble du comportement, Suicide, Médicament, Psychothérapie, Inclusion, Insertion professionnelle
Qu'est-ce que cela signifie « être autiste » aujourd'hui ? Si les personnes autistes sont de plus en plus nombreuses à se reconnaître comme telles ou à recevoir un diagnostic d'autisme ou de troubles du spectre autistique (TSA), elles sont souvent, ainsi que leur entourage, désorientées face à ce nouveau monde qui s'ouvre à elles. D'où vient l'autisme ? L'autisme se manifeste-t-il différemment chez les hommes et chez les femmes ? Comment vit-on les questions émotionnelles, du rapport au corps, des interactions sociales, du monde du travail, des relations amoureuses lorsque l'on est autiste ? Quels sont les troubles fréquemment associés à l'autisme ? Doit-on avoir un accompagnement spécifique ou encore suivre un traitement ? Qu'en est-il de la dépression ?
Dans cet ouvrage, les auteurs font le point sur les avancées de la recherche et de la clinique, et répondent sans fard aux nombreuses questions que peuvent se poser les autistes et leur entourage sur l'autisme et la neurodiversité.
Ce manuel, conçu pour devenir un compagnon fiable et concret, met au centre de son propos, à travers de nombreux témoignages, les personnes autistes, leurs singularités, leurs questionnements, leurs expériences et leurs visions du monde.Avec les préfaces d'Alexis Beauchamp-Châtel, psychiatre et professeur adjoint de clinique au département de psychiatrie de l'université de Montréal, de Stephan Eliez, professeur au département de psychiatrie de la faculté de médecine de l'université de Genève et médecin directeur général de la Fondation Pôle Autisme, de Kristien Hens, professeure et investigatrice principale au département de philosophie de l'université d'Anvers, de Josef Schovanec, philosophe et écrivain et d'Éric Willaye, directeur général de la Fondation SUSA et chargé de cours à la faculté des Sciences psychologiques et de l'Éducation à l'université de Mons.
Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion
Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.
Livre de René Pry, Eric Pernon, Dominique Fiard, édité par Tom Pousse, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Adulte, Diagnostic, Trouble bipolaire, TED, Anxiété, Schizophrénie, État dépressif, Sexualité, Hyperactivité, Formation, Enseignement supérieur, Université, Emploi, Logement, Fratrie, Accompagnement
Dans l'autisme, la transition vers l'âge adulte est très souvent un moment difficile. Difficile tout d’abord pour la personne concernée, mais aussi éprouvante pour ses proches.
Cette période s’inscrit en effet dans un contexte de transformations personnelles et contextuelles, où il va s’agir de s’adapter, de modifier ou de fabriquer des environnements nouveaux.
Les transformations personnelles concernent tout à la fois les modifications neuropsychologiques et somatiques observées durant l’adolescence, que les évolutions cliniques du trouble, dans lesquelles on note souvent l’apparition de nouvelles associations avec d’autres psychopathologies (anxiété, dépression…). Et, pour certains sujets, beaucoup plus rares, c’est aussi l’annonce d’un diagnostic tardif, avec toutes ses conséquences.
Mais l’entrée dans l’âge adulte, c’est aussi une profonde modification de l’environnement du sujet : recherche d’une formation ou d’un emploi, d’un logement, d’un partenaire. Ces contraintes, surdéterminées par le poids des normes sociales, vont nécessiter la mise en place de soutiens, de programmes, d’interventions qui vont mobiliser les parents, la fratrie, mais aussi les employeurs, les personnels éducatifs, et parfois nécessiter des aménagements législatifs et sociétaux concernant ce que certains nomment un « handicap ».
Ce livre, à partir d’une revue de la littérature internationale centrée sur ce thème, et même si beaucoup d’articles concernent l’autisme sans déficience intellectuelle, aborde toutes ces questions.
Il n’y a pas à ce jour de réponses « clés en main ». Chaque pays, parfois chaque région apporte son lot de solutions. Mais, dans tous les cas, une synthèse méritait d’être proposée aux personnes concernées ou intéressées par cette problématique.
Article de Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 215-334.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychologie du développement, Réduction des risques, Méthodologie, Neurosciences, Génétique, Déficience cognitive, Maladie rare, Nourrisson, Enfant, Adulte, Psychopathologie, Épidémiologie
Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.Sommaire :
- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334
Article de Marc O'Brien, Jonathan Louli, Olga Menière, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers du travail social, n° 96, octobre 2020, pp. 3-72.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Typologie, Insertion professionnelle, Adulte, Atelier protégé, Insertion sociale, Autonomie, Logement, Accompagnement, Pair aidant, GEM, Inclusion, Stéréotype
Pour faire suite à la journée d'étude de novembre 2019 "Ce que l'autisme peut apporter à la société et inversement : pour une inclusion des personnes autistes", Les Cahiers du travail social souhaitent interroger les différents acteurs de l'autisme. Ils tentent notamment de comprendre comment ceux qui le côtoient au quotidien (éducateurs, psychologues, parents et autistes eux-mêmes !) ont saisi les différentes opportunités développées ces dernières années, qu'il s'agisse de nouveaux dispositifs ou de pistes en matière d'éducation et de socialisation.
Livre de Anne Cécile Baur Tilly, Claire Blanc, Florence Bouy, et al., et al., édité par Dunod, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adulte, Étiologie, Approche historique, Médecine, Génétique, Psychiatrie, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Socialisation, Éducation
Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l'éducation, de l'imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l'autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l'accompagnement de ces personnes ont radicalement changé.
A la découverte de l'autisme expose l'état actuel des connaissances scientifiques sur l'autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations.
Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif et s'adresse à un large public s'intéressant aux troubles du spectre de l'autisme : parents, enseignants, personnels soignants, mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l'accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d'enseignants.
Sommaire : L'autisme vu par ceux qui le portent. Origines biologiques de l'autisme et neurosciences cognitives. L'autisme vu par les médecins. Accompagner l'autisme. la scolarisation. L'âge adulte. L'autisme et la société française. [présentation de l'éditeur]