Documentation sociale

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Co-construire l'autodétermination au quotidien : vers un partenariat entre professionnel·le·s et personnes avec une déficience intellectuelle

Livre de Annick Cudre Mauroux, Geneviève Pierart, Clara Vaucher, édité par IES, publié en 2020.

Mots clés : Personne handicapée, Empowerment, Handicap mental, Relation éducative, Accompagnement, Intervention sociale, Relation travailleur social-usager, Recherche-action, Projet de vie, Méthodologie, Partenariat

Pour les bénéficiaires de l'intervention sociale, l'autodétermination est souvent présentée comme un objectif à atteindre. Ceci est particulièrement vrai dans le domaine socio-éducatif concernant les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Mais qu'entend-on par autodétermination ? Qui la souhaite et dans quel but ? Par quels moyens les personnes concernées peuvent-elles y parvenir ? Les auteures de Co-construire l'autodétermination au quotidien mettent en lumière la primauté de la relation socio-pédagogique entre les personnes accompagnées et les professionnel·le·s dans le démarrage de ce processus.
Basée sur une recherche participative, l'ouvrage souligne la nécessité d'ancrer le concept d'autodétermination dans un quotidien partagé, pragmatique et dynamique, dans lequel la relation socio-pédagogique constitue un moteur. Quatre grands thèmes en lien avec le déploiement de l'autodétermination sont abordés : la co-construction des représentations et les définitions, l'autodétermination dans la vie quotidienne, les obstacles et ressources et finalement les caractéristiques de la relation d'accompagnement.
La méthodologie mise en oeuvre au cours de la recherche permet de développer des stratégies pour la promotion de l'autodétermination des personnes ayant une DI. Les auteures fournissent des clés pour que cette démarche soit aisément répliquée et adaptée dans d'autres contextes d'intervention sociale.

La liberté d'aller et venir dans le soin et l'accompagnement : quels enjeux éthiques ?

Livre de Aurélien Dutier, Miguel Jean, Magali Lafourcade, édité par Hygée, publié en 2020.

Mots clés : Liberté, Mobilité géographique, Soin, Accompagnement, Éthique, Droits des usagers, Hôpital psychiatrique, Établissement de santé, Établissement social et médicosocial, IME, Contention, Fonction contenante, Handicap mental, Personne handicapée, Habitat, EHPAD, Vulnérabilité, Citoyenneté, Maladie d'Alzheimer, Isolement, Accessibilité, Inclusion, Maladie de Parkinson, Carpe Diem (Méthode)

Si la liberté d'aller et venir constitue un droit fondamental, le respect de cette liberté est parfois entravé ou profondément confisqué. Ces limitations de la liberté d'aller et venir posent de nombreuses questions juridiques, cliniques et éthiques qui interpellent au quotidien les professionnels, les usagers et les citoyens sur la nature et le sens du soin et de l'accompagnement. Jusqu'où les impératifs de protection, de sécurité ou d'équité justifient-ils de mettre en péril cette liberté ? À quel prix et à quelles conditions ? Au bénéfice de qui et dans quelle finalité ? Grâce à un ensemble riche de témoignages et d'expériences, cet ouvrage déroule les dilemmes éthiques qui se jouent tous les jours autour de la liberté de mouvement et de circulation chez les acteurs du soin et de l'accompagnement, et invite à une réflexion plus large sur notre rapport à la mobilité, la proximité, l'espace et la liberté. Cet ouvrage s'adresse aux professionnels, étudiants, chercheurs et citoyens intéressés par l'éthique et soucieux de la défense des droits fondamentaux.

Sexe et handicaps : quels accompagnements ? Quels outils ?

Livre de Denis Vaginay, Richard Martin, Corinne Cammaréri, Denis Vaginay, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Adolescent, Adulte, Handicap mental, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, IME, Autisme, Information sexuelle, APARSA (Association), Handy love (Formation)

Au-delà de l'existence d'outils utilisés dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap pour favoriser leur accès à une pratique sexuelle, de quelque ordre qu'elle soit, il convient de s'interroger sur leur pertinence et leur utilité. Les outils sont l'angle d'attaque principal de cet ouvrage issu de pratiques au sein d'institutions, d'associations spécialisées. Ils sont abordés sous deux ordres : - explicites, en lien direct avec une représentation du sexe ou d'un comportement (godemichés, poupées sexuées, scripts comportementaux...) ; - implicites, en lien avec l'imagination et/ou un processus identificatoire (modèle identitaire de proximité, conte, poème, tableau...).
Chaque écrit : - présente la population à laquelle on s'adresse (polyhandicapés, handicapés moteurs, autistes déficitaires, autistes autres, déficients intellectuels, les uns et les autres avec ou sans troubles du comportement... ; enfants, adolescents, adultes... ; filles, femmes, garçons, hommes...), et repère quels pourraient être ses besoins, ses attentes et/ou ses demandes ; - précise la nature effective de l'environnement de vie (établissement, inclusion...) et de ce qui en définit le cadre (projet d'établissement, règlement intérieur, référence la loi et au droit commun...) ; - explicite les raisons qui président au choix de tels outils ou supports, avec une présentation détaillée des uns et des autres ; - indique en quoi les outils ou supports choisis apportent quelque chose de singulier par rapport aux objectifs attendus ; - propose un bilan qui permet de valider ou d'invalider le choix de ces outils ou d'en relativiser l'intérêt ; - imagine et suggère des aménagements ou des améliorations possibles en expliquant ce qu'ils pourraient apporter de plus.

L'accompagnement des adultes gravement handicapés mentaux dans le secteur médico-social

Livre de Philippe Chavaroche, édité par Erès, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Adulte, Accompagnement, Établissement social et médicosocial, MAS, Sécurité, Résistance, Prise en charge, Autonomie, Dépendance

Après une longue histoire, le secteur médico-social se trouve à la croisée des chemins. S'il avait pu, dans le champ du handicap mental grave, se sentir protégé de l'irruption de la « folie » qui restait cantonnée à l'hôpital, celle-ci lui revient comme un boomerang et vient s'installer au cœur des pratiques. Pour poursuivre, auprès des personnes les plus gravement handicapées, une action qui ait du sens, il doit reconsidérer son cadre de travail en intégrant la dimension du soin psychique dans l'accompagnement.

Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

L'accompagnement à la santé en MAS : soigner les personnes gravement handicapées mentales

Livre de Alain Ibagnez, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Handicap mental, Accompagnement, Infirmier, Langage, Communication non-verbale, Travail d'équipe, Parents, Secret médical, Souffrance, Trouble du comportement alimentaire, Sexualité, Vieillissement, Fin de vie, Santé, Épilepsie, Trouble du sommeil, Urgence médicale, Pathologie

A partir de son expérience de médecin, l'auteur propose le premier ouvrage de vulgarisation médicale et de formation pratique pour veiller à la santé des adultes déficients intellectuels/handicapés mentaux et psychiques sévères. Les adultes handicapés mentaux et psychiques sévères, résidant en établissement médico-sociaux, ont pour caractéristique principale d'être plus ou moins privés de communication verbale.
Comment repérer et interpréter les comportements et/ou symptômes révélant leurs problèmes médicaux alors qu'ils ne peuvent se plaindre verbalement ? Comment y remédier en évitant de les banaliser ou de les dramatiser ? L'auteur passe en revue les différents domaines d'accompagnement à la santé des résidents, préventifs et curatifs, du vieillissement jusqu'à la fin de vie. Avec une dose d'humour, il formule une mine de conseils et de suggestions utiles, illustrés de vignettes cliniques et accessibles aux « non-médecins », que sont les parents et les équipes professionnelles des MAS/FAM.

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Etre directrice d'un établissement médico-social : entre dignité et handicap intellectuel, un mariage incontournable

Livre de Audrenne Henke, édité par l'Harmattan, publié en 2018.

Mots clés : Travail social : Établissements, Directeur d'établissement, Établissement social et médicosocial, Équipe éducative, Pratique professionnelle, Gestion, Handicap mental, Accompagnement, Management, Care, Éthique, Désinstitutionnalisation, Espace, Relation éducative, Tutoiement, Dignité

Cet ouvrage est le témoignage d'une directrice d'établissement proche du terrain et en poste depuis de nombreuses années. Au travers de situations toutes vécues, du domaine du social, de l'insertion ou du médico-social, c'est le décryptage d'une posture professionnelle et le témoignage d'un accompagnement éducatif fait par les équipes en fonction, qui est offert ici au lecteur. Rencontrer quotidiennement des personnes qui ont besoin d'aide, accompagner des équipes, gérer une structure avec toute sa complexité, implique que le directeur soit non seulement la personne qui pilote mais également celle qui insuffle de la réflexion autour des pratiques et qui en soit le garant.
Cet écrit vient témoigner d'une réflexion liée à des pratiques. Chacun - qu'il soit professionnel en devenir ou en poste, familles touchées par le handicap ou par la précarité, ou simplement curieux de comprendre ce qui se passe derrière les murs de ces lieux de vie - peut y trouver des éléments de réflexion, et peut-être apporter des éléments de réponses.

Développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectifs : une nouvelle approche de l'intervention sociale

Livre de Claire Jouffray, Brigitte Portal, Bernard Dutrieux, Claire Jouffray, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2018.

Mots clés : Travail social : Métiers, Empowerment, Motivation, Usager, Compétence sociale, Travail social, Pratique professionnelle, Changement, Implication personnelle, Accompagnement, Participation, Démocratie participative, Action collective, Consentement, Étude de cas, Témoignage, Jeune, Handicap mental, Adulte, Pédagogie, Acteur social, Collectif, France, Belgique, Québec (Province du)

Les travailleurs sociaux font actuellement face à des injonctions paradoxales : faire plus avec moins et faire "avec" les personnes tout en devant les inscrire dans des dispositifs préconstruits... Pour nombre d'entre eux, le malaise est profond, car ils ressentent que leurs actes ne portent plus les valeurs à l'origine de leur choix professionnel. L'approche centrée sur le développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectivités (DPA) peut les aider à redonner du sens à leur pratique. Plus qu'une traduction possible du concept d'empowerment, le DPA permet de produire du "pouvoir d'agir" par la mobilisation d'un ensemble de savoirs théoriques et pratiques... Des professionnels francophones (France, Belgique, Québec) témoignent dans cet ouvrage des différentes pratiques qu'ils ont initiées, rompant avec la posture du travailleur social expert. Et les résultats sont là : leur mise en mouvement entraîne celle des personnes qu'ils accompagnent et a également une incidence structurelle, tant sur les établissements dans lesquels ils exercent qu'en termes d'engagement plus collectif. Ils disent ainsi renouer avec les fondements du travail social.

Projet individuel et Stimulation basale® : vers une pédagogie de l'accompagnement de la personne en situation de polyhandicap

Livre de Thierry Rofidal, Concetta Pagano, Andreas Fröhlich, Carole Haye, édité par Erès, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Projet individualisé, Législation, Pédagogie, Handicap mental, Psychologie du développement, Attachement, Stimulation, Sens, Toucher, Communication, Méthode, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnement, Sujet, Relation adulte-enfant, Enfant handicapé, Soin, Besoin, Sécurité, Estime de soi, Physiologie, Approche globale, Pédagogie institutionnelle, Projet d'établissement, Éthique, Basale (méthode), Wallon (Henri), Piaget (Jean), Vygotsky (Lev Semionovitch)

Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.
Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Cela implique un partage, une présence et une proximité physique qui requièrent le respect de l’autre et témoignent d’une proximité d’humanité. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».
À partir de leur expérience professionnelle et institutionnelle, les auteurs proposent une réflexion qui s’appuie sur les principes pédagogiques et philosophiques de l’approche de la Stimulation basale®. Ils développent une démarche globale et transdisciplinaire du projet afin que celui-ci devienne un véritable outil d’accompagnement prenant en compte les besoins et les compétences des personnes en situation de handicap sévère.

Le vieillissement des personnes handicapées mentales

Livre de Françoise Bonfils, Philippe Gabbaï, Patrick Guyot, Gérard Zribi, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2017.

Mots clés : Vieillissement, Handicap mental, Handicap, Dépendance, Concept, Politique sociale, Prise en charge, Hébergement, Habitat, Insertion sociale, Aide sociale, Personne âgée, Parents, Retraite, Représentation sociale, Travailleur social, Accompagnement, ESAT, Autonomie, Statistiques, Économie, SAMSAH, Foyer d'accueil médicalisé

L’accompagnement des personnes handicapées mentales lors de leur vieillissement revêt une acuité particulière de nos jours, à l’heure où l’allongement de leur espérance de vie met les professionnels, les familles et les décideurs publics face à leurs responsabilités.
Cette nouvelle édition rassemble quelques-unes des contributions antérieures, toujours d’actualité, auxquelles viennent s’ajouter des textes inédits. L’ensemble constitue un ouvrage profondément remanié associant analyses théoriques (psychologiques, sociologiques, institutionnelles) et illustrations concrètes de réponses, de projets et de pratiques professionnelles.
Les auteurs proposent ainsi aux personnes handicapées et à leurs familles, aux associations et aux pouvoirs publics une approche sensiblement modifiée par l’ampleur du phénomène du vieillissement, par l’accroissement des droits des usagers et par la transformation profonde des interventions sociales et médico-sociales.

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