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Handicap, parole de témoin et parole d'expert : vers une co-construction des discours ?

Article de Chantal Lavigne, Christine Philip

Paru dans la revue La Nouvelle revue de l'adaptation et de la scolarisation, n° 75, novembre 2016, pp. 5-266.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, HANDICAP AUDITIF, Autisme, Trisomie, Recherche, HISTOIRE, Représentation sociale, Participation, Langue des signes, Accompagnement, MDPH, Citoyenneté, Témoignage

Les divers acteurs du champ du handicap, c’est-à-dire, les usagers et les experts, parlent-ils toujours de la même chose quand ils parlent de handicap ? C’est la question à laquelle tente de répondre ce dossier. Dans un cadre socio-politique à orientation inclusive marqué à la fois par l’adoption de la loi 2005-102, la ratification de la convention relative aux droits des personnes handicapées (0NU, 2006) et par l’émergence d’une demande de démocratie participative, on est conduits à s’interroger sur le poids et l’impact de la parole des premiers témoins du handicap sur les représentations dominantes orientant les pratiques sociales à leur égard.
En effet, dans un contexte où ces témoins sont de plus en plus producteurs, à titre individuel ou collectif, d’un discours sur eux-mêmes et sur leurs besoins (passage du statut d’objets d’analyse et de soin à celui de sujets de droits, et d’usagers-acteurs), on peut se demander si, en tant qu’acteurs sociaux, ils interviennent pleinement dans un processus authentique de participation sociale. Sont-ils considérés en tant qu’experts du handicap, ou bien plutôt cantonnés dans un rôle limité de fournisseur d’information – leur parole faisant l’objet d’un discours interprétatif en surplomb qui parle d’eux, pour eux, et qui a le dernier mot sur l’objet handicap ?

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Le cerveau d'Hugo.

Film de Sophie REVIL, 2012.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Témoignage, Adulte, Cerveau, Neurologie, Génétique, HISTOIRE, Psychanalyse, Psychiatrie, Développement cognitif, Scolarité, Prise en charge, Hôpital de jour, Intégration, Communication, Affectivité, Amour, Travail, Isolement, Enfant, Adolescent, Behaviorisme, Exclusion sociale, SYNDROME D'ASPERGER

Ce film raconte le parcours chaotique d'un garçon autiste de la naissance à l'âge adulte. Hugo est un personnage inventé inspiré par des récits de vie de personnes autistes. Hugo est d'un intelligence remarquable, un joueur de piano très doué mais il souffre d'un handicap relationnel. Le film est entrecoupé de témoignages de personnes atteintes de syndromes autistiques : enfants, adolescents et adultes, ainsi que de leurs parents. Le film retrace l'histoire de l'autisme grâce à des images d'archives et fait découvrir les dernières découvertes de la science en matière de connaissance du cerveau. En complément autour du film, des témoignages supplémentaires et des scènes coupées.