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Fin de vie : réinterroger les pratiques

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

La citoyenneté pour tous en marche

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Anne Sangiani, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 7, janvier-février 2017, pp. 7-18.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Citoyenneté, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Handicap, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Conseil de la vie sociale, Accompagnement, Droits des usagers, Vie quotidienne, Inclusion, Vulnérabilité, Empowerment, ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Dans le secteur du handicap, la citoyenneté des usagers fait partie de la culture professionnelle, contrairement dans les EHPAD où la culture hospitalière règne encore. Pourtant l'inclusion citoyenne est portée par les textes législatifs (lois de 2002 et 2005) et les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l'ANESM. Malgré des progrès réalisés, des efforts restent encore à faire.

Le toucher, pas si simple

Article de Cécile Guermonprez

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 3, mai-juin 2016, pp. 15-16.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Corps, Image du corps, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, EHPAD, Maladie d'Alzheimer, Personne handicapée, Toucher, Hygiène, Équipe soignante, Intimité, Nudité, Pudeur

Toucher l'autre. Se faire toucher. Quand on y réfléchit, pas si simple que cela. Dans notre vie, c'est une permission que l'on n'accorde qu'à peu de personnes ; ce sont des gestes d'affection voire d'amour. Nous permettons à l'autre d'entrer dans notre bulle de protection, où nous cultivons notre liberté, notre indépendance et intimité. En EHPAD, le contact est quotidien. Les soignants doivent toujours avoir à l'esprit que ces gestes ne sont pas anodins.

Le poids des mots

Article de Alexandra Marquet

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 1, janvier-février 2016, pp. 8-9.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Distance, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Personne handicapée, Handicap, Aide médico-psychologique, Accompagnement, Formation, Éthique, Relation soignant-soigné, Groupe de parole, EHPAD, Bientraitance, Nuss (Marcel)

La distance professionnelle ou effective est largement abordée lors de la formation des professionnels de l'accompagnement. Le choix de ces mots fait toutefois débat et heurte aidés et aidants, qui mettent en avant un paradoxe. Et pour cause, cette distance marque de fait une séparation alors que les interventions imposent avant tout une proximité. A l'heure où la bientraitance est devenue la recommandation numéro 1, il serait sans doute plus cohérent aujourd'hui de parler d'éthique. Enquête.

"Il ne peut y avoir de bon accompagnement que personnalisé"

Article de Jérôme Pellissier, Xavier Czaja

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 1, janvier-février 2016, pp. 5-6.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Personne handicapée, Handicap, EHPAD, Démence sénile, Établissement pour personnes âgées, Soin, Trouble du comportement, Projet individualisé, Gérontologie, Aide médico-psychologique, Animateur, Coordination, Vulnérabilité, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015

Pour ce premier numéro de Doc'Accompagnement, la rédaction a cherché un expert de l'accompagnement pour porter son regard sur le sujet. Son choix s'est porté sur Jérôme Pellissier, docteur en psychologie, chercheur et formateur en psychogérontologie, auteur de nombreux articles et ouvrages sur cette thématique. Sa parole "libre" et ses réflexions sur le secteur permettent d'ouvrir le débat sur le devenir de l'accompagnement des personnes âgées et handicapées.

L'hygiène bucco-dentaire des personnes âgées et handicapées

Article de Florence Sahal, Isabelle Carayon, Agnès Gepner

Paru dans la revue Doc'AMP, n° 30, janvier-février 2015, pp. 9-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Hygiène, Dent, Dépendance, Soin, Aide médico-psychologique, Aide à domicile, Santé, EHPAD, Chirurgien dentiste, Rire, Accompagnement, Alimentation, Lien social, Autisme, Association Incisiv

L'éducation à l'hygiène bucco-dentaire joue un rôle actif dans la prévention de la perte d'autonomie. Il est important pour les personnes âgées et handicapées, leurs aidants et le personnel qui les accompagnent de savoir comment, par exemple, entretenir une prothèse et accorder l'hygiène quotidienne à une santé physique et psychosociale dégradée afin de pallier à la spirale morbide de la dénutrition. Bien manger est aussi un plaisir et doit le rester. Cela permet de favoriser le maintien du lien social, la préservation de la mémoire et de l'autonomie.

Etre handicapé et vieillir : des réponses locales à une question de société.

Film de Christophe RAMAGE, Hervé BUSSY, 2012.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Vieillissement, Accompagnement, Famille, Travail, Habitat, Autonomie, Hébergement, Aide médico-psychologique, Retraite, Dépendance, Foyer de vie, Éducateur spécialisé, Activité, EHPAD, Maison de retraite, Lieu de vie, ESAT, Personne âgée, Intégration, Soin, Accueil de jour

Ce DVD est composé de 12 films documentaires de 11 à 18’ présentant des structures locales ayant mené des initiatives pour accompagner, dans leur vieillissement, des personnes en situation de handicap (physique, sensoriel, mental, psychique). Sont abordés les problématiques du vieillissement, de la dépendance, de l'autonomie et de la retraite. Chacun des dispositifs est présenté par les professionnels. 5 thèmes sont privilégiés :
- La relation à la famille (2 films) : "Proche des familles" et "Avec mon père en EHPAD."
- La relation au travail (2 films) : "La retraite en douceur" et "Dans la continuité du foyer de vie".
- La relation au lieu de vie : En habitat autonome (3 films). "Vieillir chez soi", "Une autonomie accompagnée", "Des habitats au cas par cas".
- La relation au lieu de vie : En habitat collectif (3 films). "Vivre un accueil conjoint", "Une cohabitation structurée", "Un lieu de vie et d'échanges".
- La relation au soin (2 films) : "Adapter les soins à deux publics", "Au delà du soin". En introduction, un film d’entretiens, qui explore le contexte politique et médico-social d’un défi majeur de notre société :
- "Etre handicapé et vieillir, regards croisés" (film de 14 min.).