Auprès de la personne handicapée : une éthique de la relation partagée

Livre de Elisabeth Zucman, Martin Hirsch, édité par Erès, publié en 2011.

Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Accompagnement, Témoignage, Recherche, Éthique, MAS, Formation, Travailleur social, Prise en charge, Handicap, Professionnalisation, Tomkiewicz (Stanislaw)

Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille.Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.

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Handicap et domicile : interdépendance et négociations

Livre de Jean Pierre Ringler, Bernard Ennuyer, Eve Gardien, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2011.

Mots clés : Handicap, Personne handicapée, Maintien à domicile, Dépendance, Autonomie, Droit, Projet de vie, Relation d'aide, Altérité, Aide à domicile, Formation, Professionnalisation, Accompagnement, Temps, Affectivité, Sexualité, Citoyenneté

Le domicile est, pour les personnes en situation de handicap comme pour tout un chacun, le lieu de l'identité et de l'épanouissement affectif, celui du ressourcement et un refuge. L'accompagnement apporté au domicile par les proches et les professionnels ne se substitue pas à la personne mais l'aide à réaliser ses choix. Cette démarche qui lie étroitement, dans l'épaisseur du quotidien, la personne accompagnée et la (les) personne(s) accompagnante(s), suppose une relation de partenariat reposant sur une authentique et sincère capacité de négociation. A travers l'aide demandée et reçue, la personne handicapée réalise son projet de vie (quotidienne, sociale, professionnelle, personnelle) tandis que la personne accompagnante doit pouvoir s'épanouir, en particulier sur le plan professionnel (développement de compétences, de savoir-faire et de savoir-être spécifiques). Cet ouvrage éclaire par différentes contributions cette double problématique. Certaines clarifient les fondamentaux de la relation aidé/aidant et sa réalité au jour le jour. D'autres engagent la réflexion autour de la thématique corps et accompagnement, jugée centrale dans l'aide apportée au domicile. La question de la vie affective, érotique et sexuelle y est abordée dans cette perspective. Enfin, parce que la revendication de la vie autonome, chez soi, est fortement liée à la question de l'intégration des personnes handicapées dans la société, une contribution développe les enjeux croisés du domicile, de l'autonomie et de la citoyenneté. En conclusion, des dispositifs de formation proposent des pistes de travail pour que aidés et aidants co-construisent pleinement et ensemble la relation d'accompagnement.