Education familiale et maladie : circulation des savoirs, coordination et pratique de soins

Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.

Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage

Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.

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L'accompagnement du malade et de sa famille

Article de Nathalie Clément Hryniewicz, Sylvie Schoenenburg, François Puisieux, et al.

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 342, novembre 2016, pp. 20-41.

Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Malade, Maladie, Famille, Diagnostic, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Cancer, Histoire familiale, Personne âgée, Gériatrie, Relation équipe éducative-famille

L'abord psychologique du malade dans son corps est aujourd’hui reconnu comme une nécessité, un gain incontournable pour le malade lui-même, ainsi que pour son entourage.

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Accompagnement de l’enfant malade en fin de vie et soutien de sa famille en réanimation pédiatrique en France

Article de P. Hubert

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 64, n° 5, septembre 2016, pp. 331-336.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Enfant, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Famille, Pédiatrie, Maladie, Soins palliatifs

L’auteur présente un panorama de l’évolution des réflexions et des pratiques au sein des unités de réanimation pédiatrique à la fois par rapport aux limitations et arrêts des traitements (LAT) et à la place des parents dans ces décisions. Les recommandations professionnelles et les exigences légales y ont très vraisemblablement contribué, mais il convient de ne pas sous-estimer l’importance de la réflexion éthique menée par de nombreuses équipes soignantes de réanimation pédiatrique et néonatale, qui ont su s’enrichir de la contribution de parents, de pédopsychiatres et de professionnels de soins palliatifs. Partant de l’idée que cette décision était trop lourde pour les familles, et qu’il fallait leur éviter d’y être associé pour les protéger, on en est aujourd’hui à l’information et au recueil de l’assentiment ou de la non-opposition des parents de l’enfant malade vis-à-vis d’une LAT. C’est une exigence morale et légale non contestée, même si la législation française a statué que la décision de LAT revenait in fine au médecin. L’attitude recommandée envers les parents s’écarte de toute approche systématique pour privilégier une approche personnalisée, leur laissant le libre choix de leur niveau d’implication vis-à-vis de la décision de l’équipe soignante. Cela se traduit aussi par la présence possible des parents auprès de leur enfant, le respect d’un délai « suffisamment long » (de l’ordre de 24 à 48 heures) entre le moment où l’équipe soignante décide collégialement, avec l’accord des parents, de ne pas poursuivre un traitement, et le moment de son arrêt effectif. Cette attitude suppose une grande cohésion d’équipe où infirmiers et médecins sont ensemble auprès des familles et des enfants, ce qui nécessite aussi que les équipes confrontées à des décisions aussi difficiles puissent être aidées.