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Article de Marcela Gargiulo, Régine Scelles
Paru dans la revue Dialogue, n° 236, juin 2022, pp. 167-181.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Famille, Handicap, Enfant handicapé, Fratrie, Soutien à la parentalité, Psychanalyse, Contre-transfert, Représentation sociale, Coopération, Annonce du handicap, Maladie génétique, Culpabilité
"Le bébé, l’enfant, l’adolescent, l’adulte handicapé doit affronter des conflits intra et intersubjectifs inhérents à toute vie et doit pouvoir être pensé dans le cadre de ses liens aux autres, en particulier aux membres de sa famille : chacun de ses parents, le couple parental, chacun de ses frères et sœurs, le groupe fratrie. À chacune des étapes de la vie de la famille, les enveloppes groupales (Kaës, 1976 ; Anzieu, 1976) pourront servir de protection, de contenant de pensée, mais elles pourront également être effractées, attaquées par des traumatismes, par exemple. Notre travail clinique auprès de ces familles est en grande partie consacré à favoriser le rôle protecteur et transformateur de l’appareil psychique familial et de limiter les atteintes que peut porter à celui-ci le handicap d’un membre de la famille."
Article de Justine Canonne
Paru dans la revue Direction(s), n° 208, mai 2022, pp. 18-20.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, SESSAD, Handicap, Parents, Enfant handicapé, Famille, Supervision, Accompagnement, Haute Savoie
Ce service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) s'appuie sur la systémie afin de s'intéresser à la dynamique des relations familiales et leurs liens avec le handicap. Une approche qui inclut étroitement les parents et qui, en permettant à chacun de mettre des mots sur les situations, fait ses preuves.
Article de Christelle Lecellier
Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 40, n° 2, juin 2019, pp. 205-216.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Traumatisme, SESSAD, Psychologue, Intervention à domicile, Famille, Participation
J’exerce en tant que psychologue au sein d’un service d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD). Ce SESSAD prend en charge des enfants de 0 à 20 ans, en situation de handicap moteur. Accompagner, au sein du domicile, des enfants handicapés et leur famille permet de rencontrer l’autre sur son territoire. Le rendez-vous avec le particulier, le différent est d’autant plus exacerbé que la rencontre se fait sur la planète de la famille, dans ces contrées du handicap et de la différence, du corps malade, malformé ou déformé. Oser la rencontre et prendre le risque de ne pas savoir, pour apprendre de la famille et de ses ressources ; risquer d’être touché par leurs émotions brutes, intenses, données à voir, à vivre sur leur territoire. Coconstruire et danser ensemble pour laisser le rythme se faire plus léger, s’accorder à la gravité, virevolter quand la joie surgit dans cet instant-là…
Article de Marion Esquerre
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3077, 28 septembre 2018, p. 16.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, EHPAD, Handicap, Famille, Financement, Protection sociale, Dépendance, Prestation familiale, Prestation sociale
Présenté le 25 septembre, le projet de loi de financement de la sécurité sociale reprend les engagements du gouvernement, notamment dans les domaines de la dépendance et du handicap. Le budget de la sécurité sociale, construit sur une économie de 5,7 milliards d’euros, présente pour la première fois depuis 2001 un excédent d’environ 700 millions d’euros.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Article de Jean Briens
Paru dans la revue Projet, n° 364, juin 2018, pp. 101-104.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Handicap rare, Aidant familial, Solidarité, Soutien psychologique, Famille, Rencontre, Témoignage
Comment accompagner des personnes souffrant de pathologies peu connues ? En mutualisant les savoirs et en les aidant à formuler leurs propres questions, pour trouver leurs propres réponses. C’est le pari des Équipes relais handicaps rares.
Article de Laetitia Pavlowski
Paru dans la revue Le Journal des professionnels de l'enfance, n° 112, mai-juin 2018, pp. 62-64.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Psychomotricité, Handicap, Psychisme, Corps, Relation soignant-soigné, Parentalité, Accompagnement, Famille, Bilan de santé, Projet thérapeutique
Livre de Jocelyne Huguet Manoukian, Monique Perrier Gena, Marie Barillec Commare, Jocelyne Huguet Manoukian, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, CAMSP, Jeune enfant, Enfant, Adolescent, Prise en charge, Thérapie, Handicap, Maladie, Soin, Groupe, Accompagnement, Famille, Pratique professionnelle, Travail d'équipe, Équipe pluridisciplinaire, Psychanalyse, Approche clinique
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution
Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.