Documentation sociale

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Handicap à l’adolescence : du traumatisme familial au risque de rupture de filiation

Article de Marion Griot, Marjorie Poussin

Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 45, n° 1, janvier 2024, pp. 65-81.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Famille, Traumatisme, Filiation, Adolescent, Rupture, Enfant handicapé, Parentalité, Souffrance psychique, Socialisation, Projet individualisé, Handicap moteur, Culpabilité, Intergénérationnel, Relation enfant-parents

La famille ayant subi un traumatisme doit non seulement survivre, mais aussi se renouveler pour rester le cadre sécurisant dans lequel ses membres trouvent les impulsions nécessaires à leur double besoin d’appartenance et d’individuation. Comment ce double mouvement peut-il advenir et se maintenir dans les familles dans lesquelles le handicap d’un enfant vient faire traumatisme ? La question de la rupture temporelle et mythique que peut représenter le handicap sera abordée à travers l’exposé de la situation de Karine, rencontrée au sein d’une institution spécialisée qui accueille des enfants et des adolescents atteints d’une déficience motrice. À travers la description de ce cas clinique et des apports théoriques de l’épistémologie systémique, nous verrons comment penser les familles confrontées au handicap et le rôle de l’institution et des équipes pluridisciplinaires dans ces parcours atypiques.

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Alliances éducatives et processus d'inclusion

Article de Anna Pileri, Roberta Caldin, Lise Gremion, et al.

Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 51, 2023/1, pp. 15-163.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Inclusion, Intégration scolaire, Enfant handicapé, Care, Accompagnement, Famille, Coéducation, Territoire, Tiers, Enfance en danger, Cameroun, La Réunion

Ce dossier Alliances éducatives et processus d’inclusion, porte sur les alliances éducatives. La littérature internationale montre l’importance, et même l’urgence, de prendre en compte le point de vue et l’implication des familles dans les processus d’inclusion.
C’est pourquoi ce numéro 51 de la RIEF porte une attention particulière aux alliances qui se tissent entre la famille, l’école, les services éducatifs et sociosanitaires impliqués dans les parcours d’inclusion scolaire, sociale ou culturelle des enfants. Ces alliances essentielles dans les situations de fragilité psychosociale, économique ou culturelle le sont plus encore en présence de situations de vulnérabilité ou de handicap. Par la variété de leurs entrées théoriques et culturelles, les articles de ce dossier soutiennent l’importance de la reconnaissance de l’implication des parents dans la réussite inclusive de leurs enfants.

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Une écriture du déchirement : le polyhandicap sévère

Article de Marie Line Louise Julie

Paru dans la revue Dialogue, n° 238, décembre 2022, pp. 55-68.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Narcissisme, Culpabilité, Honte, Famille, Souffrance psychique, Traumatisme, Relation enfant-parents, Enfant handicapé

Au polyhandicap sévère, la société a réagi de trois manières différentes : par une « hémiplégie » visuelle d’abord, en l’ignorant, par une atteinte de son narcissisme, liée à sa culpabilité de le rejeter, et par une effraction enfin des enveloppes familiales. Pour les familles et les équipes éducatives, c’est la rencontre pérenne avec la différence, le traumatisme, mais aussi avec le déni. Même si historiquement cette prise en compte évolue, un travail de lien est à réaliser, ce que l’auteure illustre par diverses situations issues de sa pratique.

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Famille et handicap : mutations dans les pratiques

Article de Marcela Gargiulo, Régine Scelles

Paru dans la revue Dialogue, n° 236, juin 2022, pp. 167-181.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Famille, Handicap, Enfant handicapé, Fratrie, Soutien à la parentalité, Psychanalyse, Contre-transfert, Représentation sociale, Coopération, Annonce du handicap, Maladie génétique, Culpabilité

"Le bébé, l’enfant, l’adolescent, l’adulte handicapé doit affronter des conflits intra et intersubjectifs inhérents à toute vie et doit pouvoir être pensé dans le cadre de ses liens aux autres, en particulier aux membres de sa famille : chacun de ses parents, le couple parental, chacun de ses frères et sœurs, le groupe fratrie. À chacune des étapes de la vie de la famille, les enveloppes groupales (Kaës, 1976 ; Anzieu, 1976) pourront servir de protection, de contenant de pensée, mais elles pourront également être effractées, attaquées par des traumatismes, par exemple. Notre travail clinique auprès de ces familles est en grande partie consacré à favoriser le rôle protecteur et transformateur de l’appareil psychique familial et de limiter les atteintes que peut porter à celui-ci le handicap d’un membre de la famille."

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Services d’éducation spéciale et de soins à domicile - Aller vers l’enfant handicapé

Article de Jacques Trémintin, Thomas Viltard

Paru dans la revue Lien social, n° 1316, 26 avril au 9 mai 2022, pp. 18-24.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, SESSAD, Enfant handicapé, Approche historique, Intégration scolaire, ULIS, Pluridisciplinarité, Accompagnement, Famille, Intervention à domicile, École, Loire Atlantique, Paris

Ces dernières années, les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ont connu une croissance insolente. La source de ce succès ? La conjugaison de deux ambitions contemporaines : la pluridisciplinarité et le hors-les-murs.

- Services d’éducation spéciale et de soins à domicile
- Sur le terrain - Un SSEFS en action
- Entretien avec Thomas Viltard - De l’école aux familles : le quotidien d’un Sessad

Avec les parents pour mieux accompagner les enfants

Article de Justine Canonne

Paru dans la revue Direction(s), n° 208, mai 2022, pp. 18-20.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, SESSAD, Handicap, Parents, Enfant handicapé, Famille, Supervision, Accompagnement, Haute Savoie

Ce service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) s'appuie sur la systémie afin de s'intéresser à la dynamique des relations familiales et leurs liens avec le handicap. Une approche qui inclut étroitement les parents et qui, en permettant à chacun de mettre des mots sur les situations, fait ses preuves.

Parole de l'enfant, parole à l'enfant

Article de Julia Boivin, Stéphanie Juré, Carole Lenfant, et al.et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 49, 1er semestre 2019, pp. 7-212.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parole, Communication, Enfant handicapé, Famille, Examen psychologique, Médecin, Relation soignant-soigné, Rééducation fonctionnelle, Relation enfant-parents, Communication verbale, Annonce du handicap, Silence, Nourrisson, Jeu, Livre pour enfant, Représentation sociale, Désir, Décision, Kinésithérapie, CAMSP, Myopathie, Corps

Parler à l’enfant de son handicap, écouter et faciliter sa parole sur le sujet : il existe un consensus sur ce principe. Mais l’appliquer n’est pas toujours aisé ! Ce numéro présente des réflexions de professionnels, des témoignages (de parents et d’adultes porteurs d’un handicap) et des textes de cliniciens (médecins, psychologues, rééducateurs) qui reflètent bien les échanges qu’ils ont avec les enfants.

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Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

L’enfant et sa famille face à la génétique

Article de Caroline Nourry, Manuel Col, Valérie Col, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 47, 1er semestre 2018, pp. 7-223.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Famille, Diagnostic, Annonce du handicap, Conseil génétique, Enfant handicapé, Culpabilité, Transmission, Vie associative, Témoignage, Décision, Maladie rare, Thérapie, Greffe, Parents, Malformation congénitale, CAMSP, Communication, Groupe de parole, Fratrie

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