La famille ayant subi un traumatisme doit non seulement survivre, mais aussi se renouveler pour rester le cadre sécurisant dans lequel ses membres trouvent les impulsions nécessaires à leur double besoin d’appartenance et d’individuation. Comment ce double mouvement peut-il advenir et se maintenir dans les familles dans lesquelles le handicap d’un enfant vient faire traumatisme ? La question de la rupture temporelle et mythique que peut représenter le handicap sera abordée à travers l’exposé de la situation de Karine, rencontrée au sein d’une institution spécialisée qui accueille des enfants et des adolescents atteints d’une déficience motrice. À travers la description de ce cas clinique et des apports théoriques de l’épistémologie systémique, nous verrons comment penser les familles confrontées au handicap et le rôle de l’institution et des équipes pluridisciplinaires dans ces parcours atypiques.

Ce dossier Alliances éducatives et processus d’inclusion, porte sur les alliances éducatives. La littérature internationale montre l’importance, et même l’urgence, de prendre en compte le point de vue et l’implication des familles dans les processus d’inclusion.
C’est pourquoi ce numéro 51 de la RIEF porte une attention particulière aux alliances qui se tissent entre la famille, l’école, les services éducatifs et sociosanitaires impliqués dans les parcours d’inclusion scolaire, sociale ou culturelle des enfants. Ces alliances essentielles dans les situations de fragilité psychosociale, économique ou culturelle le sont plus encore en présence de situations de vulnérabilité ou de handicap. Par la variété de leurs entrées théoriques et culturelles, les articles de ce dossier soutiennent l’importance de la reconnaissance de l’implication des parents dans la réussite inclusive de leurs enfants.

Au polyhandicap sévère, la société a réagi de trois manières différentes : par une « hémiplégie » visuelle d’abord, en l’ignorant, par une atteinte de son narcissisme, liée à sa culpabilité de le rejeter, et par une effraction enfin des enveloppes familiales. Pour les familles et les équipes éducatives, c’est la rencontre pérenne avec la différence, le traumatisme, mais aussi avec le déni. Même si historiquement cette prise en compte évolue, un travail de lien est à réaliser, ce que l’auteure illustre par diverses situations issues de sa pratique.

"Le bébé, l’enfant, l’adolescent, l’adulte handicapé doit affronter des conflits intra et intersubjectifs inhérents à toute vie et doit pouvoir être pensé dans le cadre de ses liens aux autres, en particulier aux membres de sa famille : chacun de ses parents, le couple parental, chacun de ses frères et sœurs, le groupe fratrie. À chacune des étapes de la vie de la famille, les enveloppes groupales (Kaës, 1976 ; Anzieu, 1976) pourront servir de protection, de contenant de pensée, mais elles pourront également être effractées, attaquées par des traumatismes, par exemple. Notre travail clinique auprès de ces familles est en grande partie consacré à favoriser le rôle protecteur et transformateur de l’appareil psychique familial et de limiter les atteintes que peut porter à celui-ci le handicap d’un membre de la famille."

J’exerce en tant que psychologue au sein d’un service d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD). Ce SESSAD prend en charge des enfants de 0 à 20 ans, en situation de handicap moteur. Accompagner, au sein du domicile, des enfants handicapés et leur famille permet de rencontrer l’autre sur son territoire. Le rendez-vous avec le particulier, le différent est d’autant plus exacerbé que la rencontre se fait sur la planète de la famille, dans ces contrées du handicap et de la différence, du corps malade, malformé ou déformé. Oser la rencontre et prendre le risque de ne pas savoir, pour apprendre de la famille et de ses ressources ; risquer d’être touché par leurs émotions brutes, intenses, données à voir, à vivre sur leur territoire. Coconstruire et danser ensemble pour laisser le rythme se faire plus léger, s’accorder à la gravité, virevolter quand la joie surgit dans cet instant-là…

Parler à l’enfant de son handicap, écouter et faciliter sa parole sur le sujet : il existe un consensus sur ce principe. Mais l’appliquer n’est pas toujours aisé ! Ce numéro présente des réflexions de professionnels, des témoignages (de parents et d’adultes porteurs d’un handicap) et des textes de cliniciens (médecins, psychologues, rééducateurs) qui reflètent bien les échanges qu’ils ont avec les enfants.

Comment accompagner des personnes souffrant de pathologies peu connues ? En mutualisant les savoirs et en les aidant à formuler leurs propres questions, pour trouver leurs propres réponses. C’est le pari des Équipes relais handicaps rares.