« Ca craint de vieillir ». Cela craint d'autant plus que selon INSEE, la part des personnes âgées de soixante-cinq et plus représentera d’ici 2070 près de 30% de la population (20% à heure actuelle) Pour alarmante qu'elle puisse être, cette « recrudescence » de personnes vieillissantes ne présume cependant pas de ce que sera ou pourra être un « vieux » d’ici cinquante ans ni quel(s) problème(s) cela posera au regard des choix politiques et économiques, des progrès médicaaux et des transformations sociétales.

Néanmoins, le monde moderne a porté un regard nouveau sur la question relative à l’âge. Le développement des sciences (médecine, psychologie, pédagogie, etc.) et des institutions (scolaires, judiciaires, etc.) y ont largement participé. Ainsi tout pourrait paraitre au mieux dans le meilleur des mondes. Cependant, depuis quelques mois, les personnes âgées sont bien malgré elles, au cœur de l'actualité. En effet, dans son livre Les fossoyeurs, Victor Castanet n'hésite pas à dénoncer la maltraitance d'un système qui génère des pratiques que l'on pensait, à tort, appartenir au passé.

[…] Si l’on ne peut remettre en cause la légitimité de la prise en charge de la dépendance, certains auteurs s'inquiètent toutefois d'une vision avant tout techniciste et rationnalisées de l’accompagnement proposé, laissant finalement peu de place aux désirs et à l'avis des personnes concernées. Cette volonté de ne considérer le vieillissement qu'à partir et essentiellement de ses incapacités, de ses empêchements, appelle à se poser la question suivante : la vieillesse ferait-elle peur ? […] Il semble donc plus que jamais nécessaire de réfléchir aux conditions sociales de production de la vieillesse et de porter le regard sur les représentations sociales qu'elles engendrent. De la même manière que Pierre Bourdieu écrivait « la jeunesse n’existe pas » (1984), par analogie, la vieillesse n'est qu'un mot, car l’âge n'est jamais qu'une donnée biologique socialement manipulée et manipulable. La jeunesse et la vieillesse se définissent à travers un rapport de force et d'une certaine façon dans la lutte. Ainsi, il n'y a pas une vieillesse, mais plusieurs, qui se côtoient, s’évitent, se supportent. Il existe dont plusieurs manières d'être vieux et tous les vieux ne se ressemblent pas. Et à chaque époque correspond une certaine vision de la vieillesse […] Comment devient-on vieux aujourd’hui et quels sont les éléments qui participent à la modification des représentations sociales de la vieillesse ? Et à partir de quels indicateurs subjectifs la vieillesse apparaît : le regard, le comportement (verbal et non verbal) des autres, la mise à l’écart social ? Ce sont à toutes ces questions, et bien d'autres encore, que les contributeurs-trices de ce numéro vont tenter de répondre.

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

L'établissement diabolisé. Les Ehpad vus encore comme des mouroirs. Des aidants qui culpabilisent, des personnes âgées qui font tout ce qu'elles peuvent pour rester à domicile le plus longtemps possible, des professionnels à bout de souffle... Du côté des personnes en situation de handicap, ce n'est pas mieux : trouver une place en établissement relève du parcours du combattant puis culpabiliser d'y laisser son enfant, même devenu adulte. Dans ce contexte, construire une relation saine entre soignants et familles relève du défi ! Si pendant longtemps, les équipes étaient avant tout mobilisées auprès des usagers et résidents qu'elles accompagnaient au quotidien, force est de constater que depuis deux décennies, les habitudes ont progressivement changé. Les proches sont aujourd'hui pris en compte, écoutés, rassurés ; ils peuvent participer, être présents aux côtés de leur parent vieillissant ou handicapé. Les spécialistes évoquent d'ailleurs une "triangulation naturelle" entre la personne âgée ou handicapée, ses proches et les soignants. Reste que ce changement de pratique ne n'est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu tâtonner, apprendre à se connaître pour lever les méfiances et autres incompréhensions. Cette relation se construit avant même l'institutionnalisation ; c'est là que les bases doivent être posées pour que chaque acteur puisse trouver sa place, se faire une place dans le collectif si pesant. Au fil des années et des lois, des outils ont été créés, que ce soit le conseil de la vie sociale, la personne de confiance, les projets personnalisés, le statut d'aidant. Mais au-delà de ces obligations légales, il y a aussi des initiatives sur le terrain pour que les proches soient pleinement intégrés dans la vie de la structure. Des rencontres, des sorties, des groupes de parole... avec toujours le même objectif : que le résident se sente entouré et apaisé entre les aidants familiaux et les équipes professionnelles.

Il peut paraître surprenant de s'interroger encore aujourd'hui sur la sexualité des personnes dites âgées vivant dans les établissements. N'avons-nous pas tout un arsenal législatif, des chartes... qui doivent permettre de garantir la vie affective et sexuelle des personnes vulnérables ? Pourtant l'interdit sur la sexualité des personnes très vulnérables n'est toujours pas tombé malgré de timides avancées.

Les aidants ne comptent pas leurs heures auprès de leur proche quitte à y perdre leur santé ou leur vie sociale. Mais demain, un des enjeux de notre société sera de rechercher le "consentement éclairé" pour les proches aidants. Il devra se construire sur le droit de décider librement du nombre d'heures consacrées à l'"aidance", il s'appuiera sur l'acceptation des tâches effectuées et la participation au plan d'intervention. Et il intègrera le "choix" de vie vers des "formes" de domicile. Nous nous inscrirons alors dans des parcours résidentiels à la carte.