Documentation sociale

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Famille et handicap : mutations dans les pratiques

Article de Marcela Gargiulo, Régine Scelles

Paru dans la revue Dialogue, n° 236, juin 2022, pp. 167-181.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Famille, Handicap, Enfant handicapé, Fratrie, Soutien à la parentalité, Psychanalyse, Contre-transfert, Représentation sociale, Coopération, Annonce du handicap, Maladie génétique, Culpabilité

"Le bébé, l’enfant, l’adolescent, l’adulte handicapé doit affronter des conflits intra et intersubjectifs inhérents à toute vie et doit pouvoir être pensé dans le cadre de ses liens aux autres, en particulier aux membres de sa famille : chacun de ses parents, le couple parental, chacun de ses frères et sœurs, le groupe fratrie. À chacune des étapes de la vie de la famille, les enveloppes groupales (Kaës, 1976 ; Anzieu, 1976) pourront servir de protection, de contenant de pensée, mais elles pourront également être effractées, attaquées par des traumatismes, par exemple. Notre travail clinique auprès de ces familles est en grande partie consacré à favoriser le rôle protecteur et transformateur de l’appareil psychique familial et de limiter les atteintes que peut porter à celui-ci le handicap d’un membre de la famille."

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Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Handicap et mort

Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution

Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.

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Petite soeur et petit frère

Article de Chantal Zaouche Gaudron

Paru dans la revue Spirale, n° 81, Avril 2017, pp. 21-139.

Mots clés : Enfance-Famille, Famille, Fratrie, Relation, Naissance, Éducation, Handicap, Famille recomposée, Gémellité, Représentation sociale, Parenté, Culture, Religion, Maghreb, Laos

Relations fraternelles : « adéquates, sans plus », c’est déjà beaucoup !
Petit frère, petite sœur. Genèse d’une rencontre. Je viens d’avoir un petit frère (sœur) : est-ce si grave ? Bonheur fraternel. Je t’aime, moi non plus . Comment fonctionnent les relations fraternelles ? La fratrie in utero. Des frères et sœurs dans la chambre obscure .
Dis, papa, comment on éduque des jumeaux ? La fratrie face au handicap. La fratrie germaine dans la recomposition familiale. De la fratrie au groupe fraternel d'accueil. Une lecture des relations fraternelles en famille d’accueil . Enfants du don, des fratries comme les autres ? Le religieux et sa sœur au Moyen Âge. Étranges mariages
Fraternité de lait dans les cultures du Maghreb. De quoi le lien fraternel est-il le nom ? Réflexions anthropologiques à partir de l’ethnographie t’ai dam. Différentes représentations de la fratrie dans la littérature jeunesse .

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Une construction de la parentalité d'enfant handicapé par un engagement militant : quand un imaginaire associatif devient fondateur d'une identité parentale

Livre de Alain Minet, Florence Giust Desprairies, édité par L'Harmattan / Les Presses de Parmentier, publié en 2017.

Mots clés : Handicap, Famille, Parentalité, Association, Enfant handicapé, Parents, Militantisme, Implication personnelle, Participation, Citoyenneté, Évolution, Approche historique, Représentation sociale, Contrôle social, Groupe d'appartenance, Identité, Imaginaire, Inconscient collectif

Cet ouvrage propose de suivre la trajectoire des associations de parents d'enfants handicapés, qui ont repris à leur compte dans un imaginaire collectif les significations qui président au handicap et à la parentalité. S'y initient et s'y découvrent une identité parentale singulière, valorisée, et des échanges sociaux favorables au handicap. Il retrace la métamorphose de l'enfant handicapé, signe de malheur, en enfant aimable et protégé. A l'heure de la nouvelle définition du handicap qui pointe l'environnement comme créant l'inadaptation de l'individu, quel est l'avenir du bon parent responsable ?

Famille et argent

Article de Yvan Droz, Fabien Deshaies, Caroline Henchoz, et al.

Paru dans la revue Recherches familiales, vol. 14, 2017, pp. 3-48.

Mots clés : Enfance-Famille, Famille, Argent, Entreprise, Transmission, Patrimoine financier, Représentation sociale, Femme, Homme, Différenciation sexuelle, Précarité, Solidarité, Prise en charge, Handicap, Enfant, Jeune, Endettement, Care

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Handicaps et familles actualité de la relation parents-professionnels

Article de Jöel ROY

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 456-457-458-459, mai-août 2014, pp. 303-314.

Mots clés : Relation équipe éducative-famille, Handicap, Représentation sociale, Perception, Évolution, Travailleur social, Famille, Besoin

Depuis quelques années, on assiste au glissement d'une demande parentale d'aide et de soins vers une demande plus ciblée de soutien éducatif et pédagogique témoin de l'évolution du regard sur le handicap qui s'inscrit elle-même dans un changement plus général de regard et de représentation de l'humain...

Identités de genre et intervention sociale

Livre de Mikaël Quilliou Rioual, édité par Dunod, publié en 2014.

Mots clés : Travail social, Intervention sociale, Sociologie, Philosophie, Biologie, Relation femme-homme, Identité, Représentation sociale, Norme sociale, Déviance, Société, Organisation, Discrimination sexuelle, Mixité, Homosexualité, TRANSSEXUALISME, Homoparentalité, Famille, Éducation familiale, Médiation, Violence, Violence conjugale, Prostitution, Femme, Sida, Sexualité, Handicap, Intimité

La question du genre est au coeur de vifs débats sociétaux. Elle ne concerne pas uniquement le mariage ou la parentalité, mais également la place des femmes et des hommes dans l'espace public, celle de la représentativité citoyenne, ou de l'égalité des salaires. Cet ouvrage tente un premier état des lieux de la question en visant trois objectifs : - appréhender la question du genre sous différents éclairages thématiques afin de mieux la définir ; - sensibiliser la posture éducative des professionnels de terrain à une dimension peu traitée dans l'apprentissage initial ; - proposer des supports éducatifs par le biais de fiches techniques descriptives afin de favoriser la mise en pratique d'outils de socialisation pour les publics de référence. L'ambition de cet ouvrage est de conduire le professionnel à ajuster son propre positionnement éducatif, à inscrire son action dans une perspective permettant aux personnes accompagnées de réfléchir et de se situer dans des enjeux égalitaires de genre.

Psychopathologie et handicap de l'enfant et de l'adolescent : approches cliniques

Livre de Jean Philippe Raynaud, Régine Scelles, édité par Erès, publié en 2013.

Mots clés : Handicap, Psychopathologie, Concept, Famille, Autisme, Représentation sociale, Psychiatrie infantile, Déficience cognitive, Expression orale, Psychanalyse, Adolescent, Handicap mental, Scolarisation

En définissant le handicap comme une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, la loi française du 11 février 2005 rapproche les secteurs de la pédopsychiatrie et du médico-social : un bilan des connaissances, des tensions et des enjeux qui mobilisent actuellement professionnels et chercheurs de ces secteurs.Les auteurs conceptualisent les liens qui existent entre les champs du handicap et de la psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent, en fonction de l'état des connaissances sur le sujet et en les mettant en perspective avec les nouvelles considérations sociales et législatives, y compris dans leurs dimensions économiques. Ce livre situe dans leur contexte les questions actuelles et les discute au regard des apports de la psychologie, de la psychopathologie, des neurosciences, de la sociologie, de l'anthropologie et plus généralement des sciences de l'éducation et des sciences humaines et sociales.

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Famille, culture et handicap

Livre de Régine Scelles, Simone Korff Sausse, Albert Ciccone, Alain Blanc, et al., édité par Erès, publié en 2013.

Mots clés : Famille, Handicap, Culture, Culpabilité, Enfant handicapé, Immigration, Psychanalyse, Rite, Tolérance, Représentation sociale, Anthropologie, Étude de cas, Afrique, Amérique, Asie

Le handicap est interrogé par la culture, tout comme il interroge la culture de manière spécifique. Comment la culture influence-t-elle les pratiques de soin, d’accompagnement et de traitement des situations de handicap, pour le sujet et le groupe familial ? Le traumatisme que génère le handicap affecte les liens aux autres, et plus particulièrement les liens entre enfants de la famille et entre les enfants et chacun des parents.
Dans ces situations, la culture offre au sujet une manière de penser, de rêver, de fantasmer à propos des multiples expressions de la vulnérabilité humaine que représente le handicap. Elle propose ou impose un cadre pour affronter la réalité des pathologies et ses conséquences. Elle peut favoriser l’inclusion comme l’exclusion de la famille et du groupe social, favoriser ou entraver le travail de pensée de chacun des membres de la famille individuellement et collectivement.
Ce livre propose des clefs pour comprendre les processus qui donnent à la culture tantôt des fonctions protectrices, tantôt aliénantes et traumatiques face au handicap d’un membre de la famille.

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