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Article de Caroline Bresson, Anne Corbasson, Jacqueline Faure, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 354, février 2022, pp. 11-37.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Prise en charge, Soin, Qualité, Équipe pluridisciplinaire, Espérance de vie, Maladie génétique, Mortalité infantile, Suivi médical, Culture, Famille, Psychologie, Migration, Souffrance, Culpabilité, Filiation, Transmission, Exil, Éducation à la santé, Scolarité, Relation enfant-mère, Hospitalisation, Déni, Cameroun
La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.
Article de Sylvie Prévost
Paru dans la revue Empan, n° 121, mars 2021, pp. 139-141.
Mots clés : Santé-Santé publique, TIERCE PERSONNE, Aidant familial, Maladie d'Alzheimer, Rupture, Famille, Don, Relation enfant-mère, Isolement, Burn out, Toucher, Affectivité, Accompagnement, Institution, Histoire familiale, Culpabilité
Ce texte rend compte, d’un point de vue personnel, des bouleversements introduits dans la vie d’une famille à l’occasion de l’irruption de la maladie d’Alzheimer de la mère. Témoignage intime et néanmoins distancié, il évoque la maladie du don qui atteint les aidants.
Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.
Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage
Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.