Documentation sociale

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Pénélope mon amour

Film de Claire Doyon, 2021.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Maladie génétique, Famille, Parents, Diagnostic, Annonce du handicap, Prise en charge, Méthode active

"Depuis 18 ans, je filme Pénélope, jeune adulte porteuse d’autisme. Un jour, j’ai ouvert le placard qui contenait des cassettes DV et des bobines super 8. Ça m’a presque crevé les yeux. Il fallait rassembler toutes ces images... "Pénélope mon amour" trace le parcours d’une mère et de sa fille à travers les années. Il raconte différentes étapes : le choc du diagnostic (la maladie de Rett), la déclaration de guerre, l’abdication des armes, pour finalement accepter et découvrir un mode d’existence autre. Pénélope ne cesse d’acclamer ce qu’elle est, je ne cesse de questionner qui elle est. La réponse à la question est précisément dans cette quête infinie. Tout m’est renvoyé en miroir. Ainsi, n’est-ce pas Pénélope qui par ricochet me dit qui je suis ?”  [Présentation de l’éditeur, © ADAV]
En complément :  "It's raining cats and dogs", court métrage de Claire Doyon (2022, 26 min).

Familles et trouble du spectre de l'autisme

Livre de Céline Borelle, Cyrielle Derguy, Emilie Cappe, Cyrielle Derguy, et al., édité par Dunod, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, TED, Enfant, Parents, Couple, Fratrie, Grands-parents, Famille, Parentalité, Représentation sociale, Expertise, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Qualité de la vie, Souffrance psychique, Accompagnement, Relation équipe éducative-famille, Pratique professionnelle

Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-de veloppementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du " retard français " dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner.
Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.

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Histoire et actualité des troubles autistiques : diversité des approches (1ère partie)

Article de Sylvie Tordjman, Jacques Hochmann, Marie Maude Geoffray, et al.

Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 56, n° 1, janvier-mars 2017, pp. 8-44.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Précocité, Comportement, Psychiatrie, Psychanalyse, Psychose, Nosographie, Classification, Diagnostic, Parents, Famille, Prise en charge, Accompagnement, Stress, Fatigue, État dépressif, Politique sanitaire, Accès aux soins

Jeunes enfants en situation de handicap : les accompagner dans les soins, l’éducation, la vie sociale

Livre de Colette Bauby, Maryse Bonnefoy, Yvette Gautier Coiffard, édité par Erès, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Accompagnement, Annonce du handicap, Famille, CAMSP, PMI, Grossesse, Parentalité, Protection de l'enfance, Psychomotricité, Étude de cas, Polyhandicap, Assistant familial, Parents, Partenariat, Scolarisation, Autisme, École maternelle, Enseignement adapté, Gironde, Nord, Bas rhin

Comment accompagner les jeunes enfants en situation de handicap et leurs parents, de la naissance à la scolarisation ? Réflexions et actions conjuguées de deux services publics, la PMI et le CAMSP. A partir de l'évolution historique et anthropologique du handicap, cet ouvrage aborde les questions, tant concrètes, sociales, médicales et psychologiques qu'éthiques ou même politiques, qui sont posées par la naissance d'enfants en situation de handicap.
De l'annonce à l'accompagnement durant la grossesse et la période périnatale jusqu'à la scolarisation que l'on souhaite inclusive, des professionnels et des parents témoignent de leurs actions, de leurs préoccupations, de leur manière d'établir des partenariats pour aider enfants et familles à trouver leur place dans la société.
Cet ouvrage est le fruit d’une réflexion conjointe entre l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce (ANECAMSP) et le syndicat national des médecins de PMI (SNMPMI).

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Réseau Lucioles : handicap mental sévère

https://www.reseau-lucioles.org/

Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap

Mots-clés Prisme : Accompagnement, Alimentation, Appareil digestif, Apprentissage, Attention, Autisme, Autonomie, Handicap mental, Polyhandicap, Dent, Éducation, Enfant handicapé, Épilepsie, Personne handicapée, Hygiène, Jeu, Loisir, Musique, Parents, Pictogramme, Pratique professionnelle, Projet éducatif, Relation équipe éducative-famille, Relation, Famille, Relation travailleur social-usager, Repas, Soin, Sommeil, Trouble du comportement, Vacances, Vêtement, Vie quotidienne

Expérience de terrain, Publication, Vidéo, Lettre électronique, Vidéothèque, Formation

Site associatif de partage d'expériences, créé par des parents d'enfants handicapés mentaux, avec le soutien de professionnels. Le site vise à collecter et mutualiser les bonnes pratiques qui ont fait leurs preuves dans l'accompagnement au quotidien des enfants fortement handicapés mentaux, qui peuvent aussi souffrir d'une déficience physique. Pour chaque thème de la vie quotidienne (éducation/autonomie, santé, communication, établissement, vie de famille, loisirs....), le site propose une série de ressources pratiques (articles, conseils de professionnels, expériences de parents, vidéos, applications...). Accès à Tab'Lucioles, application gratuite, créée par l'association pour communiquer sur tablette avec une personne handicapée.

Handicap mental sévère, mettre en commun nos savoirs et nos expériences : Éducation

Film de Réseau-Lucioles, 2012.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Relation famille-institution, Autonomie, Évaluation, Éducation, Autisme, Éducateur spécialisé, Directeur d'établissement, Psychologue, Pluridisciplinarité, Communication non-verbale, Méthode pédagogique, Activité

Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.

De multiples thèmes sont abordés, notamment :

- l’implication et les limites des familles, le développement de l’autonomie, la structuration de l’approche éducative, les évaluations partagées, des exemples d’activités et de programmes éducatifs, les loisirs, les apports des différents professionnels… En complément : "les apports de chaque profession" (10 min). (Présentation éditeur)

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Handicap mental sévère : quels besoins ?

Film de Réseau-Lucioles, 2009.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Accueil de jour, Éducation, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Pluridisciplinarité, Autisme, Formation professionnelle continue

Ce film présente une synthèse de la situation de l'accompagnement des personnes avec handicap mental sévère. Des témoignages de parents et de professionnels poignants avec en toile de fonds, les images des enfants qu’ils accompagnent.

Ce film a été tourné :
– dans 2 établissements « classiques » accueillant des personnes avec handicap mental sévère à la journée. L’un est une petite structure accueillant des personnes polyhandicapées, l’autre est une structure plus grande qui accueille parmi ses jeunes, des personnes très peu autonomes.
– dans 4 familles. (Présentation éditeur)

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