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Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer
RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.
Article de Cécile Guillaume, Jean Roche
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 149, mai-juin 2021, pp. 20-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Anxiété, Attachement, Communication, Déficience cognitive, Dépendance, Épidémie, Équipe soignante, Étude de cas, Expérimentation, Famille, Gériatrie, Hospitalisation, Isolement, Lien social, Maladie d'Alzheimer, Méthodologie, Observation, Personne âgée, Prise en charge, Relation soignant-soigné, Repère, Séparation, Technologie de l'information et de la communication, Trouble du comportement, Vidéo, Vieillissement, Confinement
Le maintien d’un échange entre le patient âgé désorienté et son entourage familial est essentiel pour contribuer à la réduction de l’anxiété de l’aîné. Lorsque les visites ne sont pas possibles, la mise en place d’appels vidéo auprès de personnes très désorientées montre un bénéfice de ces échanges virtuels. L’introduction de nouvelles technologies, si elle est accompagnée, ne perturbe pas le patient et n’altère pas la qualité du lien.
Article de Sylvie Prévost
Paru dans la revue Empan, n° 121, mars 2021, pp. 139-141.
Mots clés : Santé-Santé publique, TIERCE PERSONNE, Aidant familial, Maladie d'Alzheimer, Rupture, Famille, Don, Relation enfant-mère, Isolement, Burn out, Toucher, Affectivité, Accompagnement, Institution, Histoire familiale, Culpabilité
Ce texte rend compte, d’un point de vue personnel, des bouleversements introduits dans la vie d’une famille à l’occasion de l’irruption de la maladie d’Alzheimer de la mère. Témoignage intime et néanmoins distancié, il évoque la maladie du don qui atteint les aidants.
Article de Véronique Lefebvre des Noettes, Héloïse Junier
Paru dans la revue Le Cercle psy, n° 35, décembre 2019-janvier-février 2020, pp. 66-67.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, Aidant familial, Famille, Maladie d'Alzheimer, Pair aidant, Usure professionnelle
"Qui sont ces aidants qui s'efforcent jour après jour de soulager les maux de leur parent atteint de la maladie d'Alzheimer ? La psychiatrie Véronique Lefebvre des Noettes insiste sur l'importance de les soutenir pour leur éviter l'épuisement physique et émotionnel."
Article de Frédéric Pommier, Michel Billé, Claire Ménard, et al.
Paru dans la revue Réalités familiales, n° 128-129, 2019, pp. 1-88.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Famille, Âge, Vieillissement, Niveau de vie, Aidant familial, Gériatrie, EHPAD, Logement, Bénévolat, Grands-parents, Mobilité géographique, Maltraitance, Bientraitance, Éthique, Accès aux droits, Assurance, Consentement, Isolement, Précarité, Participation, Salarié, Histoire familiale, Médiation familiale, Mémoire, Maladie d'Alzheimer, Innovation sociale, Tutelle, Aide à domicile
Alors qu’une loi Grand âge est prévue en 2020 pour apporter des réponses aux enjeux grandissants de la prise en charge du vieillissement et la perte d’autonomie, le nouveau numéro de Réalités Familiales donne la parole à une trentaine de contributeurs : experts, professionnels et politiques. Leurs éclairages mettent en lumière le rôle central de l’entourage familial et analysent l’impact du grand âge sur la vie des familles.
Film de Eric de Chazournes, 2019.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Famille, Vie quotidienne, Aide soignant, Soins esthétiques, Activité physique, Mort
"En septembre 2018, J’ai décidé de filmer ma grand-mère, Annie, 96 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer. J’ai voulu saisir les hauts et les bas de la maladie au rythme des visites de ses proches; de la perte de ses repères jusqu’à ses instants de joie et de lucidité retrouvée." (Présentation éditeur) Le film montre le quotidien d'une personne âgée en Ehpad, avec l'accompagnement de la famille et des professionnels. Le film est entrecoupé d'images d'archives de famille.
Livre de Pierre Charazac, Isabelle Gaillard Chatelard, Isabelle Gallice, édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Relation d'aide, Accompagnement, Aidant familial, Relation interpersonnelle, Couple, Famille, Vie quotidienne
"Le soulagement de la souffrance de l'aidant, qu'il soit enfant ou conjoint, relève autant du soin que de l'éducation et du conseil : il ne suffit pas d'informer les aidants sur la maladie d'Alzheimer et les aides dont ils disposent pour qu'ils surmontent leurs difficultés présentes et à venir. Deux principes sont à la base de cet ouvrage : la majorité des tableaux psychiatriques de la maladie d'Alzheimer sont issus d'une relation d'aide inadéquate ; une grande part du fardeau de l'aidant n'est pas inhérente à son rôle mais appartient à sa personnalité et à l'histoire de la relation avec son proche malade.
A travers des cas représentant les étapes et les difficultés les plus courantes de la relation d'aide, cet ouvrage apporte aux cliniciens et aux soignants les repères théoriques nécessaires à la guidance de la relation aidant-aidé, qu'elle se vive à domicile ou en institution." [présentation de l'éditeur]
Article de Cyril Hazif Thomas
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 131, mai-juin 2018, pp. 31-33.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Déni, Aidant familial, Famille, Équipe soignante, Reconnaissance
La douleur d’être non reconnu dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer est la question du non partage rarement posée par la médecine et qui pourtant mal-étreint malade et aidant. On retrouve cette angoisse de fracture de l’être lorsque faire face à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer devient une source de désarroi insondable. C’est la question qui se pose au soignant lorsqu’advient l’étape fatidique de la non reconnaissance de l’aidant par le malade, son entourage humain et son acceptation sociétale.
Article de Philippe Thomas, Cyril Hazif Thomas
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 129, janvier-février 2018, pp. 29-32.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Personne âgée, Prise en charge, Famille, Équipe soignante, Conflit, Maladie d'Alzheimer, Soin, Relation soignant-soigné
Les conflits entre les familles et les soignants en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ont de multiples causes centrées (mais pas exclusivement) sur l’intérêt du résident. Des conflits intrafamiliaux peuvent entraîner des tensions entre familles et soignants. La maladie d’Alzheimer modifie les relations avec l’entourage du malade lorsqu’il est engagé dans le soin, ce qui peut conduire à un clivage familial. Mise au point sur les sources de difficultés entre les familles et les soignants et pistes de réflexion pour les réguler et surtout les prévenir.
Article de Laurence Hardy
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 25, avril-juin 2017, pp. 9-10.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Dépendance, Personne âgée, Vieillissement, Maintien à domicile, Décision, Consentement, Famille, Santé, Autonomie, Aide à domicile, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Les aidants ne comptent pas leurs heures auprès de leur proche quitte à y perdre leur santé ou leur vie sociale. Mais demain, un des enjeux de notre société sera de rechercher le "consentement éclairé" pour les proches aidants. Il devra se construire sur le droit de décider librement du nombre d'heures consacrées à l'"aidance", il s'appuiera sur l'acceptation des tâches effectuées et la participation au plan d'intervention. Et il intègrera le "choix" de vie vers des "formes" de domicile. Nous nous inscrirons alors dans des parcours résidentiels à la carte.