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Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Article de Patrice Bourdon, Danièle Toubert Duffort
Paru dans la revue La Nouvelle revue de l'adaptation et de la scolarisation, n° 79-80, novembre 2017, pp. 7-225.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant malade, Scolarisation, Pédagogie, Hospitalisation, AED, Groupe de parole, Famille, Scolarité, Adolescent, Hôpital, Intégration scolaire, Mathématiques, Apprentissage, Traumatisme crânien, Cancer, Résilience
La scolarisation des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé ou accidentés est aujourd’hui au cœur des préoccupations des familles, des élèves et des acteurs de ce parcours personnalisé. Il s’agit en effet de penser au maintien des conditions satisfaisant aux besoins fondamentaux des jeunes, besoins de sécurité, besoins de communication et besoins d’apprentissages, et ce malgré le contexte...
Livre de Catherine Derouette, édité par ESF, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Établissement pour personne handicapée, Scolarisation, Intégration, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Aide médico-psychologique, Psychologie du développement, Pratique professionnelle, Observation, Maternage, Care, Distance, Affectivité, Temps, Créativité, Vie quotidienne, Communication, Communication non-verbale, Corps, Participation, Famille, Projet individualisé, Relation famille-institution, Développement sensoriel, Apprentissage, Cognition, Équipe pluridisciplinaire, Souffrance, Écrit professionnel, Usure professionnelle, Risque, Maltraitance, Aes (Accompagnement éducatif et social), Proximité
"Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, l'aide médico-psychologique - nouvellement dénommé accompagnant éducatif et social - exerce des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant.
Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, le professionnel doit adapter, voire réinventer, son accompagnement : penser le corps de cet "autre différent" dans l'espace, prendre en compte ses capacités "cachées", apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales...
Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits dans la particularité du polyhandicap...
Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien auprès des personnes polyhandicapées."
Film de Damien FRITSCH, 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Langue des signes, Médecin, Vie quotidienne, Accueil de jour, Accompagnement, Aide à domicile, Créativité, Réunion d'équipe, Apprentissage, Internat, Communication, Émotion
Des adolescents polyhandicapés de l’institut médico-éducatif de Montreuil apprennent à communiquer grâce à un curieux langage fait de dessins et de signes. Entourés d'une éducatrice spécialisée, nous suivons les progrès des uns et des autres dans cette classe particulière. Les parents d’Océan, polyhandicapé de 14 ans, essaient de vivre comme tous les parents. A travers le quotidien de cette famille le film essaie de cerner comment le monde extérieur perçoit la condition de la personne polyhandicapée. A Barcelone au sein de la Fondation Nexe qui prend en charge des enfants polyhandicapés de l’âge de six mois à six ans, nous découvrons la particularité des pratiques expérimentales d’une équipe pédagogique très jeune.
Avec ce film nous partons à la découverte d’un monde où le toucher et le regard ont tant d’importance. Nous partageons l’histoire de ces êtres particuliers et interrogeons le regard que nous portons sur eux.
https://www.reseau-lucioles.org/
Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap
Mots-clés Prisme : Accompagnement, Alimentation, Appareil digestif, Apprentissage, Attention, Autisme, Autonomie, Handicap mental, Polyhandicap, Dent, Éducation, Enfant handicapé, Épilepsie, Personne handicapée, Hygiène, Jeu, Loisir, Musique, Parents, Pictogramme, Pratique professionnelle, Projet éducatif, Relation équipe éducative-famille, Relation, Famille, Relation travailleur social-usager, Repas, Soin, Sommeil, Trouble du comportement, Vacances, Vêtement, Vie quotidienne
Expérience de terrain, Publication, Vidéo, Lettre électronique, Vidéothèque, Formation
Site associatif de partage d'expériences, créé par des parents d'enfants handicapés mentaux, avec le soutien de professionnels. Le site vise à collecter et mutualiser les bonnes pratiques qui ont fait leurs preuves dans l'accompagnement au quotidien des enfants fortement handicapés mentaux, qui peuvent aussi souffrir d'une déficience physique. Pour chaque thème de la vie quotidienne (éducation/autonomie, santé, communication, établissement, vie de famille, loisirs....), le site propose une série de ressources pratiques (articles, conseils de professionnels, expériences de parents, vidéos, applications...). Accès à Tab'Lucioles, application gratuite, créée par l'association pour communiquer sur tablette avec une personne handicapée.
Film de Eric NOEL, 2013.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Réseau, Partenariat, Outil, Évaluation, Communication non-verbale, Méthode, Formation, Apprentissage, Famille, Enfant, Territoire, Épilepsie, Surdité, Handicap mental, Handicap sensoriel, Handicap visuel
Ce documentaire met en lumière et en perspective l'activité et l'expertise des centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR). Il présente le travail effectué en partenariat dans des structures telles que des I.M.E., C.A.M.P.S., Institut pour jeunes aveugles ou sourds, auprès d'enfants ou adolescents atteints de déficience sensorielle avec handicaps associés. Le film alterne des situations concrètes (témoignages de parents, séances de rééducation avec un enfant) et des entretiens avec des professionnels. Il met l'accent sur les bénéfices du travail en réseau avec les Centres de ressources sur les handicaps rares en matière de communication non-verbale et stimulation visuelle.