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Livre de Charles Gardou, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie rare, Handicap, Enfant handicapé, Relation enfant-père, Témoignage, Société, Vulnérabilité, Inclusion
Au fil des pages, Charles Gardou conjugue, dans une relation dialectique, sa posture d'anthropologue et d'universitaire avec sa place de père d'une fille affectée d'une maladie rare. Entre sensible, rationnel, culturel et social, cet ouvrage prend sa source dans l'intime d'une histoire singulière pour approcher l'essence de la condition humaine. S'en détachent des interrogations anthropologiques, philosophiques ou politiques, qui traversent nos vies et notre temps : la diversité et l'unité des humains ; les variations de leur condition ; les frontières que l'expérience de la fragilité trace entre les êtres ; les plis et replis de la société, sa vulnérabilité systémique et ses défis face aux formes de violence qui la dénaturent. Cette suite incarnée de "La société inclusive, parlons-en ! Il n'y a pas de vie minuscule" questionne plus avant la signification impensée d'une Cité inclusive et les dommages de ce qui constitue son envers : une Cité exclusive.
Article de Anne Sophie Pezzino, Nathalie Marec Breton, Agnès Lacroix
Paru dans la revue Enfance, vol. 72, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 475-508.
Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Enfant handicapé, Handicap mental, Déficience cognitive, Lecture, Apprentissage, Maladie rare
Le syndrome de Williams (SW), maladie génétique rare admettant un handicap intellectuel, offre une occasion de mieux comprendre l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels contribuant à l’activation des mécanismes de lecture. En effet, les déficits phonologiques et visuo-spatiaux semblent expliquer indépendamment une part de la variabilité dans l’installation du code écrit, malgré la préservation relative du lexique. Selon une approche multidimensionnelle, l’objectif de cette étude longitudinale sur trois ans était de repérer la nature et l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels reconnus comme contribuant au bon développement de la maîtrise du code écrit. Nous avons rencontré une fois par an durant trois ans (3 temps), 7 jeunes avec SW âgés de 5 à 8 ans appariés, au cas par cas, à 30 enfants contrôles typiques selon le sexe et l’âge chronologique. Plusieurs tâches ont été administrées afin d’évaluer la connaissance du code et ses précurseurs phonologiques (épi- et méta-phonologie, mémoire auditivo-verbale et dénomination rapide) et visuels (raisonnement visuo-spatial et attention visuelle). Les résultats indiquent que l’évolution atypique et retardée de certains précurseurs conduit à un décalage temporel dans l’activation des mécanismes de lecture et, par conséquent, des trajectoires développementales de l’installation du code écrit dans ce syndrome. Notre discussion s’orientera vers une classification possible des trajectoires développementales, selon une approche multidimensionnelle des variabilités observées dans la maîtrise du code écrit.
Article de Caroline Nourry, Manuel Col, Valérie Col, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 47, 1er semestre 2018, pp. 7-223.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Famille, Diagnostic, Annonce du handicap, Conseil génétique, Enfant handicapé, Culpabilité, Transmission, Vie associative, Témoignage, Décision, Maladie rare, Thérapie, Greffe, Parents, Malformation congénitale, CAMSP, Communication, Groupe de parole, Fratrie
Article de Mélissa Harnais
Paru dans la revue Le Journal des professionnels de l'enfance, n° 99, mars-avril 2016, pp. 54-57.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Petite enfance-Périnatalité, Enfant handicapé, Maladie rare, Éducateur de jeunes enfants, Automutilation, Manipulation mentale, Lesch Nyhan (maladie de)
Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap
Mots-clés Prisme : Adaptation, Anomalie génétique, Handicap mental, Enfant handicapé, Maladie rare, Maltraitance, Scolarisation, Travailleur handicapé, Protection juridique
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