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Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas
Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.
Article de Brigitte Bègue, Olivier Cattan
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3182, 30 octobre 2020, pp. 36-37.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Témoignage, Autisme, Traitement médical, Profit, Parents, Enfant, Soin, Sécurité sociale, Psychologue, Psychomotricien
Dans un livre à charge, Olivia Cattan, mère d’un adolescent autiste, entend briser l’omerta sur des traitements tous azimuts prescrits aux enfants autistes sans preuve d’une quelconque efficacité clinique. Des pratiques qui s’apparentent parfois à du charlatanisme et qui jouent sur le désespoir des familles.
Livre de Jean Pierre Royol, édité par l'Harmattan, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adolescent, Adulte, Psychologue, Témoignage, Rencontre
Ce court écrit tient d'une expérience de la rencontre avec des enfants, adolescents et adultes autistes. L'imaginaire et les fantasmes qui les entourent sont pour le moins péjoratifs et ceux qui médisent à leur sujet seraient bien étonnés de rencontrer chez eux les voies d'une véritable humanité perdue.
Film de Olivier Raballand, Rémi Viville, 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Désir d'enfant, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Famille, Accompagnement, Soutien à la parentalité, Grands-parents, Responsabilité, Trisomie, Autonomie, Sexualité, Enfant placé, Scolarité, Couple, Travailleur social, Représentation sociale, Éducation, Réseau, SAVS, Philosophie, Procréation, Recherche, Stress, Estime de soi, Maltraitance, Enfant, Comportement
Film 1 : "Aux yeux du monde : du désir d'enfant au devenir parents"
Film témoignage de personnes handicapées devenus parents ou ayant un désir d'enfant ainsi que de leurs familles.
Film 2 : « Parentalité & handicap – Un accompagnement sur-mesure » : témoignages croisés de professionnels de services d’aide et de soutien à la parentalité (26 min)
Film 3 : « Parentalité & handicap – Grands-parents ou pas ? Quels questionnements… » : entretien avec trois mères de jeunes en situation de handicap sur l’avenir de ces derniers et la question du désir d’enfant et du devenir parent (26 min)
Film 4 : « Parentalité & Handicap – Regard d’un philosophe » : point de vue de Miguel Benasayag philosophe et psychanalyste (12 min)
Film 5 : «Parentalité & Handicap – approche scientifique » par Bertrand Coppin ayant réalisé des recherche sur la thématique (26 min)
Film de Philippe Masse, 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Parents, Témoignage, Législation, Attachement, Éducation, Enfant, Accompagnement social, REAAP, Jeu, Désir d'enfant, Psychologie du développement
A travers quatre familles dont les parents sont déficients intellectuels sans que les enfants ne le soient, ce documentaire interroge la société autour de la parentalité d’aujourd’hui dans ses différentes formes, et la famille dans ses multiples organisations. Ces questions ouvrent des réflexions pour tous, avec pour objectif de travailler dans l’intérêt conjugué des parents et des enfants, et permettent d’explorer les évolutions d’aujourd’hui, les pratiques nouvelles à l’heure des grands débats sur la famille. Car les personnes déficientes ont quelque chose à nous apprendre sur la parentalité. S’adapter à elles, c’est améliorer la société. (Présentation éditeur)
Livre de Patrick Sadoun, édité par L'Harmattan, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Père, Témoignage, Diagnostic, Évolution, Politique sociale, Politique sanitaire, Débat, Typologie, Prise en charge, Méthode, Accompagnement, Psychanalyse, Culpabilité, Établissement social et médicosocial, Architecture, Intimité, Sécurité, Espace, Aménagement de l'espace, Raahp, Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle
Dans ce recueil de textes personnels hors du commun, Patrick Sadoun témoigne avec sensibilité et subtilité de son vécu de père d'enfant d'autiste ainsi que de tout le travail d'élaboration qu'il a dû mener pour pouvoir essayer de dire l'indicible de l'autisme. Ses réflexions sur les singularités des personnes autistes ouvrent vers l'universalité de la condition humaine.
Film de Sophie REVIL, 2012.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Témoignage, Adulte, Cerveau, Neurologie, Génétique, HISTOIRE, Psychanalyse, Psychiatrie, Développement cognitif, Scolarité, Prise en charge, Hôpital de jour, Intégration, Communication, Affectivité, Amour, Travail, Isolement, Enfant, Adolescent, Behaviorisme, Exclusion sociale, SYNDROME D'ASPERGER
Ce film raconte le parcours chaotique d'un garçon autiste de la naissance à l'âge adulte. Hugo est un personnage inventé inspiré par des récits de vie de personnes autistes. Hugo est d'un intelligence remarquable, un joueur de piano très doué mais il souffre d'un handicap relationnel. Le film est entrecoupé de témoignages de personnes atteintes de syndromes autistiques : enfants, adolescents et adultes, ainsi que de leurs parents. Le film retrace l'histoire de l'autisme grâce à des images d'archives et fait découvrir les dernières découvertes de la science en matière de connaissance du cerveau. En complément autour du film, des témoignages supplémentaires et des scènes coupées.
Film de Alain CASANOVA, Monique SALADIN, 2008.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Annonce du handicap, Accompagnement, Enfant, Handicap, Médecin, Médecine, Diagnostic, Grossesse, Image, Dépistage, Traumatisme, Transfert, Trouble du comportement, Polyhandicap, Soin, Pratique professionnelle, Deuil, Entretien, Consultation, Maladie rare, Témoignage, Interruption médicale de grossesse, Handicap mental, Trisomie, Parents, Relation famille-institution, Psychologue
Près de six heures de témoignages de parents, de commentaires de professionnels (psychologues, gynécologues, médecins, psychiatre, pédiatre), d'interviews des pionniers d'une annonce du handicap plus humaine. Ce sont des histoires de vie de parents ayant vécu le handicap de leur enfant et en premier lieu l'annonce du handicap avec ce qu'elle comporte de souffrances, d'acceptation, de deuil et parfois de rejets. Le film insiste sur l'accompagnement pédagogique nécessaire pour annoncer le handicap et pointe les difficultés tant du côté des parents que des médecins pour dire ou entendre l'annonce. Le film va au coeur des pratiques professionnelles des soignants. Des extraits de films précédents complètent les témoignages.
DVD 1 : I Prologue : C'était hier. II : 1. Le temps de la découverte 90'. - Période anténatale avec l'échographie et les examens. - Période périnatale avec la découverte de ce qui a échappée aux examens. - Période postnatale avec la découverte de troubles du comportement.
DVD 2 : -2. Annoncer, c'est déjà accompagner 101'. - Les médecins sont confrontés au handicap. - L'impréparation psychique. - Témoignages - Annonce faites à l'enfant. - Parents de Victor. - Annoncer, mode d'emploi. - Les effets de la génétique dans l'annonce.
Domaines Prisme : Enfance en danger-Protection de l’enfance, Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap
Mots-clés Prisme : Bientraitance, Protection de l'enfance, Maltraitance, Travailleur social, Enseignement à distance, Signalement, Vulnérabilité, Personne âgée, Enfant, Prévention, Signalement d'enfant, Témoignage, Personne handicapée, Politique sociale
Bibliographie, Formation, Vidéothèque
Une formation en ligne et gratuite développée par le Ministère du Travail, de la Santé et de la Solidarité sur la lutte contre les maltraitances (enfant, personnes âgées ou en situation de handicap).
Il s'adresse aux travailleurs sociaux pour promouvoir un accompagnement bientraitant (quizz, études de cas, vidéos, bibliographie...).
Un module de base est également disponible, à destination des travailleurs sociaux, des étudiants mais également à toutes les personnes concernées. « L’objectif du module est de sensibiliser aux phénomènes complexes de la maltraitance, aider au repérage, faciliter l’alerte, le traitement et la prévention des risques et situations de maltraitance envers des personnes en situation de vulnérabilité ».
https://travailsocial.metiers-formations.solidarites-sante.gouv.fr/#/
Domaines Prisme : Enfance en danger-Protection de l’enfance, Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap
Mots-clés Prisme : Bientraitance, Protection de l'enfance, Maltraitance, Travailleur social, Enseignement à distance, Signalement, Vulnérabilité, Personne âgée, Enfant, Prévention, Signalement d'enfant, Témoignage, Personne handicapée, Politique sociale
Bibliographie, Formation, Vidéothèque
Une formation en ligne et gratuite développée par le Ministère du Travail, de la Santé et de la Solidarité sur la lutte contre les maltraitances (enfant, personnes âgées ou en situation de handicap).
Ce module de base s'adresse aux travailleurs sociaux, aux étudiants mais également à toutes les personnes concernées. « L’objectif du module est de sensibiliser aux phénomènes complexes de la maltraitance, aider au repérage, faciliter l’alerte, le traitement et la prévention des risques et situations de maltraitance envers des personnes en situation de vulnérabilité ».
Un module d'approfondissement est également disponible pour les travailleurs sociaux pour promouvoir un accompagnement bientraitant (quizz, études de cas, vidéos, bibliographie...).