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Article de Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 215-334.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychologie du développement, Réduction des risques, Méthodologie, Neurosciences, Génétique, Déficience cognitive, Maladie rare, Nourrisson, Enfant, Adulte, Psychopathologie, Épidémiologie
Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.Sommaire :
- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334
Livre de Anne Cécile Baur Tilly, Claire Blanc, Florence Bouy, et al., et al., édité par Dunod, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adulte, Étiologie, Approche historique, Médecine, Génétique, Psychiatrie, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Socialisation, Éducation
Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l'éducation, de l'imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l'autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l'accompagnement de ces personnes ont radicalement changé.
A la découverte de l'autisme expose l'état actuel des connaissances scientifiques sur l'autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations.
Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif et s'adresse à un large public s'intéressant aux troubles du spectre de l'autisme : parents, enseignants, personnels soignants, mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l'accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d'enseignants.
Sommaire : L'autisme vu par ceux qui le portent. Origines biologiques de l'autisme et neurosciences cognitives. L'autisme vu par les médecins. Accompagner l'autisme. la scolarisation. L'âge adulte. L'autisme et la société française. [présentation de l'éditeur]
Livre de Jean Pierre Royol, édité par l'Harmattan, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adolescent, Adulte, Psychologue, Témoignage, Rencontre
Ce court écrit tient d'une expérience de la rencontre avec des enfants, adolescents et adultes autistes. L'imaginaire et les fantasmes qui les entourent sont pour le moins péjoratifs et ceux qui médisent à leur sujet seraient bien étonnés de rencontrer chez eux les voies d'une véritable humanité perdue.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Pascale Ambroise, Armelle Barral, Muriel Chauvet, Marie Dominique Amy, et al., édité par Erès, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychanalyse, Nourrisson, Enfant, Adulte, Prise en charge, Approche clinique, Famille, Institution, Psychothérapie, Équipe éducative, Travail d'équipe, Analyse de la pratique
Livre de Régine Scelles, Albert Ciccone, Marcela Gargiulo, Simone Korff Sausse, et al., édité par Erès, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Psychologie du développement, Psychologie, Cycle de vie, Famille, Accompagnement, Identité, Traumatisme, Enfant, Adolescent, Adulte, Personne âgée, ESAT, Identité professionnelle, Grossesse, Dépendance, Handicap mental
Tout au long de son existence, le sujet vit les modifications de sa vie psychique, de son corps, de ses liens et de sa manière dêtre dans le monde. Les situations de handicap, de maladie peuvent avoir des implications existentielles et provoquer des évolutions identitaires. Quels sont les effets réels et imaginaires de ces transitions sur la personne en situation de handicap, prise dans des processus dintégration, de normalisation et dinclusion ? Quel rôle joue lentourage familial, amical et professionnel dans le déroulement de ces nécessaires évolutions ?
Des spécialistes des différents âges de la vie évoquent les résonances entre les processus psychiques en jeu chez le bébé et ladolescent, lentrée dans lâge adulte et le vieillissement. Ils donnent à penser le devenir de la personne en situation de handicap, les aides, les soins qui lui sont proposés aux différents moments du cycle de la vie pour accompagner les remaniements psychiques nécessaires. Ils interrogent la manière dont la personne peut bénéficier du pouvoir symbolisant et structurant des rites de passage que chaque société propose, de manière plus ou moins explicite, pour reconnaître, accompagner les remaniements intrapsychiques et intersubjectifs imposés par lavancée en âge.
Ce livre est issu du 10e séminaire interuniversitaire sur la clinique du handicap (SIICLHA).[présentation de l'éditeur]
https://www.apf-francehandicap.org/
Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap
Mots-clés Prisme : Accessibilité, Adulte, Aide technique, Dispositif d'insertion, Enfant, Épidémiologie, Établissement social et médicosocial, Handicap, Handicap moteur, Intégration, Jeune, Maladie évolutive, Parents, Pathologie, Politique, Solidarité, Statistiques, Technologie de l'information et de la communication, Entreprise adaptée, Vacances, Vie quotidienne, Personne handicapée, Inclusion, Maintien à domicile, Loisir, Parentalité, Sport, Aidant familial
Adresse, Contact, Lettre électronique, Offre d’emploi, Publication, Résumé, Veille sur des sites, Vidéo, Colloque
Le site de l'association APF France handicap s'adresse aux personnes handicapées et à leur entourage (parents, aidants familiaux) ainsi qu'aux entreprises. Il présente les revendications de l'association, et de nombreux renseignements utiles à la vie quotidienne des enfants, jeunes et adultes souffrant d'une déficience motrice, de l'école au travail en passant par les loisirs, le logement, la vie familiale, la parentalité... Une rubrique spécifique donne des renseignements sur chaque type de handicap. Le site renvoie à d'autres sites gérés par l'association, par exemple : "Emploi et handicap", "Le guide de vos vacances accessibles"...
Livre de Eric Willaye, Ghislain Magerott, Rutger Jan van der Gaag, édité par De Boeck, publié en 2014.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Évaluation, Comportement, Handicap mental, Autisme, Observation, Conditionnement, Behaviorisme, Trouble du comportement, Communication, Enfant, Adolescent, Adulte, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Approche systémique, Qualité de la vie, Rôle social, Handicap
La présence de comportements-problèmes graves (aujourd'hui parfois appelés "comportements-défis") chez les personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou de l'autisme engendre bien souvent un sentiment d'incompréhension, voire d'impuissance, dans leur entourage (famille, personnel éducatif, spécialistes). Ce sentiment est tel, que l'intensité de ces comportements peut conduire à une exclusion sociale, voire au développement de mauvais traitements.Evaluation et intervention auprès des comportements-défis offre un modèle de compréhension actuel de cette problématique et dresse un éventail des différentes stratégies d'intervention disponibles. Ces stratégies sont regroupées dans un outil d'évaluation fonctionnelle (questionnaires, outils d'observation directe, analyses fonctionnelles, plan d'intervention) intégré à un logiciel permettant l'édition de rapport ou le traitement des données.Ce livre est principalement destiné aux psychologues, pédo-psychiatres spécialistes de l'autisme, orthophonistes et membres de personnel éducatif. Il s'adresse également aux familles et proches des personnes présentant des déficiences intellectuelles et/ou de l'autisme et souffrant de comportements-défis.
Film de Sophie REVIL, 2012.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Témoignage, Adulte, Cerveau, Neurologie, Génétique, HISTOIRE, Psychanalyse, Psychiatrie, Développement cognitif, Scolarité, Prise en charge, Hôpital de jour, Intégration, Communication, Affectivité, Amour, Travail, Isolement, Enfant, Adolescent, Behaviorisme, Exclusion sociale, SYNDROME D'ASPERGER
Ce film raconte le parcours chaotique d'un garçon autiste de la naissance à l'âge adulte. Hugo est un personnage inventé inspiré par des récits de vie de personnes autistes. Hugo est d'un intelligence remarquable, un joueur de piano très doué mais il souffre d'un handicap relationnel. Le film est entrecoupé de témoignages de personnes atteintes de syndromes autistiques : enfants, adolescents et adultes, ainsi que de leurs parents. Le film retrace l'histoire de l'autisme grâce à des images d'archives et fait découvrir les dernières découvertes de la science en matière de connaissance du cerveau. En complément autour du film, des témoignages supplémentaires et des scènes coupées.