Documentation sociale

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(S’)autoriser la parentalité après un cancer, entre contraintes biologiques et incertitudes médicales

Article de Benjamin Derbez, Karine Roudaut

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2023, pp. 339-355.

Mots clés : Enfance-Famille, Cancer, Parentalité, Projet, Biologie, Science, Peur, Désir d'enfant, Procréation médicalement assistée

Aujourd’hui, plus de 3 millions de Français vivent avec un cancer ou en ont guéri (INCA, 2018). Les progrès médicaux, qui ont permis de réduire la mortalité liée à cette maladie, ont fait émerger de nouvelles problématiques sociales liées à l’après-cancer. Si les questions du retour au travail (Tarantini et al., 2014) ou de l’assurabilité (Dumas et al., 2017) ont bénéficié d’une certaine attention, celle de l’accès à la parentalité a été peu étudiée. Pourtant, les études de l’INCA sur la vie après un cancer montrent que la maladie et ses traitements n’impliquent pas un renoncement à la parentalité pour les individus concernés (INCA, 2012, 2018). Mais qu’en est-il de la réalisation effective des projets parentaux déclarés dans ces enquêtes ? Il convient de s’interroger sur les conditions du devenir parent après un cancer, en particulier sur les formes d’empêchement auxquelles les personnes concernées peuvent être confrontées.

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Accompagner les frères et sœurs d’un enfant atteint de cancer

Article de Dorothée Blanckaert

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 367, mai 2023, pp. 32-34.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Association, Enfant malade, Fratrie, Soutien psychologique, Cancer, Écoute, Accompagnement, Émotion, Famille

Quand un enfant est atteint d’un cancer, toute la famille est bouleversée dans son quotidien. Alors que l’attention est essentiellement portée sur l’enfant malade, comment soutenir au mieux la fratrie dans cette situation ? L’association Choisir l’Espoir propose des temps d’écoute et d’accompagnement, à l’hôpital ou au domicile des familles.

L’hospitalisation à domicile en soins palliatifs pédiatriques

Article de Marie Cervos, Véronique Veyet, Amandine Bertrand, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 366, avril 2023, pp. 27-31.

Mots clés : Enfance-Famille, Hospitalisation à domicile, Soins palliatifs, Pédiatrie, Cancer, Enfant malade, Prise en charge

La prise en charge des enfants atteints de cancer en situation palliative est fréquemment effectuée à domicile, dans un logement “classique” par le service d’HAD de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon. Pour autant, un lieu de vie atypique n’est pas un obstacle à ce type de prise en charge. L’accompagnement de deux enfants hospitalisés à domicile en période palliative, et vivant respectivement dans une caravane et à l’hôtel, met en évidence les particularités et les adaptations nécessaires. La présence d’une équipe ressource, l’anticipation et la coordination avec les différents acteurs sont essentielles.

L’enfant gravement malade dans le regard de ses parents

Article de Jérémie Mallet

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 15-31.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Enfant malade, Relation enfant-parents, Annonce de la maladie, Maladie, Cancer, Mort, Psychologie clinique, Regard, Soutien à la parentalité

La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.

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Assurer les tâches parentales pendant un cancer : un moyen de rester maîtresse de son existence

Article de Anaïs Mary

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2019, pp. 49-71.

Mots clés : Enfance-Famille, Parentalité, Mère, Relation enfant-mère, Cancer, Implication personnelle, Pouvoir, Maternité

Partant de l’hypothèse que la survenue d’un cancer va de pair avec un relâchement ménager et parental opéré par les femmes qui en sont touchées, en raison du caractère affaiblissant sur les plans physique et moral de ses traitements, il nous reviendra de montrer que celle-ci ne se vérifie que partiellement. Si elle est valide pour le ménager où celles qui ont été interrogées dans le cadre de notre travail de thèse ont toutes fait part d’un moindre investissement, nous ne pouvons pas en dire de même pour ce qui se rapporte aux aspects maternels. En effet, lorsqu’elles interrompent leur activité professionnelle, qu’elles habitent à proximité des lieux où elles sont soignées et que les effets secondaires des traitements sont limités dans leur nombre et dans leur intensité, le cancer va constituer une occasion pour un grand nombre de mères interrogées de surinvestir la sphère parentale. Déclarant « faire autant [voire] plus » et « faire mieux » auprès de leurs enfants, elles y voient des modalités de pouvoir sur soi qui leur permettent de garder la maîtrise de leur existence. Réaliser autant ou plus de tâches parentales sur un registre plus qualitatif constitue pour elles un marqueur de domination sur le cancer. Elles s’en saisissent à la fois comme signe de leur robustesse physique et intellectuelle face aux effets des traitements et comme moyen de contrer les caractères perturbateur et (potentiellement) funeste de cette maladie ; l’exercice des tâches parentales étant inchangé par rapport à ce qu’il était avant le cancer et étant mobilisé comme une preuve qu’elles se font à elles-mêmes et aux personnes qui les entourent qu’elles sont encore bien vivantes. Surtout, elles considèrent que l’exercice de ces tâches leur permet de demeurer les cheffes d’orchestre de la vie familiale ; ce même titre dont celles qui ont délégué les tâches parentales regrettent de ne pas pouvoir se réclamer.

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Difficultés et besoins des familles d'enfants en rémission d'un cancer pédiatrique

Article de Astrid De Laage, Catherine Vergely

Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 306, janvier-février 2019, pp. 43-47.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Cancer, Maladie, Enfant malade, Guérison, Anxiété, Fin de la prise en charge, État dépressif

Le cancer pédiatrique confronte l'enfant et sa famille à un bouleversement complet. Le moment de la fin des traitements constitue une période charnière qui soulève de nombreux problèmes. Il est essentiel de prendre en compte les difficultés exprimées par les familles et d'envisager des pistes d'actions pour les aider et les accompagner.

L’enfant malade et la thérapie systémique : au cœur de la souffrance familiale

Article de Yvy Daure, Béatrice Brugère, Eva Toussaint, et al.et al.

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 338, juin 2016, pp. 14-46.

Mots clés : Enfance-Famille, Parents, Souffrance psychique, Couple, Parentalité, Annonce du handicap, Maladie chronique, Souffrance, Cancer, Maladie génétique, Relation soignant-soigné, Équipe soignante, Soutien psychologique, Approche systémique, Enfant, Malade

Nous avons voulu explorer dans ce dossier des questions diverses liées au soin d'un enfant dans sa famille - ou de l'enfant d'une famille - à des étapes telles que le diagnostic, le traitement, mais aussi dans le cas d'affections distinctes. Cette diversité représente pour nous autant de situations uniques, de contextes de travail variés et de prises en charge spécifiques dans lesquels le soin psychologique de l'enfant et de sa famille aura une place particulière à chaque fois.

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Un conte de Noël

Film de Arnaud Desplechin, 2008.

Mots clés : Enfance-Famille, Cancer, Conflit, Fête, Psychologie, Relation familiale

Réunion à Noël : Junon et Abel réunissent enfants et petits-enfants dans la maison familiale de Roubaix. Elisabeth, la sœur aînée, son frère Henri banni de la famille et sa nouvelle amie, Ivan le plus jeune avec épouse et enfants, Paul l'adolescent malade... Junon annonce sa leucémie, que seule une greffe de moelle peut guérir. La même maladie qui emporta autrefois l'un de ses petits garçons. L'heure est aux règlements de compte, aux apaisements, aux découvertes.

La vie est immense et pleine de dangers

Film de Denis GHEERBRANT, 1994.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Enfant, Maladie, Cancer, Soin

Un jour, Cédric a mal au ventre. Il arrive à l'hôpital où il va passer les six mois suivants. Il nous emmène dans une réflexion sur "la vie est immense et pleine de dangers". Regards d'un cinéaste sur la maladie grave d'un enfant et sur ceux qui l'entourent. "Denis Gheerbrant donne aux enfants un moyen de répondre à leur sort non pas par l'amertume ou le ressentiment, mais par un surcroît d'expérience : la maladie comme récit initiatique et point de vue privilégié sur la vie."