Vote et handicaps : vers une éthique de la vulnérabilité. Pour aller au-delà de l'inclusion

Livre de Cyril Desjeux, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2020.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Handicap, Droit de vote, Droits des usagers, Droits de l'homme, Information, Accompagnement social, Équipe éducative, Équipe soignante

Avec la réforme du 23 mars 2019, la France est l'un des treize pays européens à ouvrir le droit de vote à toutes les personnes vivant avec un handicap. Elle redonne ainsi leurs voix à 300 000 personnes en tutelle. Cyril Desjeux en décortique les conséquences. En repositionnant les personnes vivant avec un handicap non plus comme des objets de soins, mais comme des sujets de droits, cette réforme les réhabilite dans toutes les dimensions de leur citoyenneté.
Ce livre aborde la façon dont l'expérience des handicaps réinvente des manières de faire avec les normes électorales. Au-delà, il propose une analyse plus globale de la citoyenneté en général. Il montre ainsi que ces nouvelles dispositions offrent l'opportunité de construire une société reposant sur une éthique de la responsabilité, s'intéressant au vivre ensemble et à la manière dont chacun est connecté aux autres.

Institutions sociales et médico-sociales : de l'esprit des lois à la transformation des pratiques

Livre de Jean François Bauduret, Pierre Gauthier, édité par Dunod, publié en 2013.

Mots clés : Action sociale et médicosociale, Établissement social et médicosocial, Organisation, Législation, Personne âgée, Handicap, Autonomie, Décentralisation, Qualité, Droits des usagers, Pratique professionnelle, Aide sociale, CREAI, Information, Contrat, CNSA, ANESM, ANAP (Agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux), Loi HPST

Depuis la loi du 2 janvier 2002, le flot des réformes n’a pas cessé, au point de modifier sensiblement la construction du dispositif et de susciter une évolution des rôles des acteurs comme des décideurs. Cet ouvrage fait le point sur les évolutions législatives et règlementaires et analyse les cohérences, comme les incohérences, de la nouvelle architecture juridique. Il retrace à travers son histoire et sa géographie, l’originalité du secteur social et médico-social en soulignant la force, la diversité et le dynamisme, mais aussi les faiblesses : les fragmentations, cloisonnements et autres obstacles à la continuité des accompagnements et des parcours, les distorsions des politiques conduites dans la perte d’autonomie, ainsi qu’une décentralisation mal pensée, préjudiciable à la cohérence des actions déployées sur le terrain. L’auteur ouvre des perspectives, en traçant six voies d’amélioration sur les deux principaux versants de la qualité : la nature des interventions directement servies aux usagers et la structuration et l’organisation des dispositifs de l’offre sociale et médico-sociale.

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Le partage d'’informations dans l’'action sociale et le travail social

Livre, édité par Presses de l'EHESP, publié en 2013.

Mots clés : Information, Secret professionnel, Éthique, Intimité, Droits des usagers, Protection de l'enfance, Prévention de la délinquance, Logement, Migration, RSA, Handicap, Violence, Famille, Risque, Personne âgée, Territoire, Diagnostic, Équipe pluridisciplinaire

Dans l'action sociale comme dans tous les domaines, le partage de l'information s'impose du fait de l'évolution de la société et de la législation. Après avoir analysé comment il se pratique concrètement mais différemment, selon neuf champs sociaux (protection de l'enfance, prévention de la délinquance, logement, migration, RSA, handicap, violences intrafamiliales, personnes âgées dépendantes, territoire), leurs contextes et leurs acteurs, le rapport s'attache aux modalités concrètes du partage d'informations pour en mesurer la pertinence et les limites. La question « au service de qui est cet outil ? » y est majeure, afin que le partage d'informations ne devienne pas un but en soi, et pour éviter les dérives de son utilisation qui contribuent à briser la relation entre professionnels et usagers, à mettre en cause la confidentialité. Le rapport s'achève sur une série de préconisations.

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Famille et santé

Livre de Geneviève Cresson, Mohamed Mebtoul, Simone Pennec, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2010.

Mots clés : Santé, Famille, Rôle, Participation, Opinion, Droits des usagers, Parents, Représentation sociale, Relation famille-institution, Relation soignant-soigné, Personne âgée, Soin, Périnatalité, Naissance, Mortalité infantile, Maternité, Mère, Psychopathologie, Responsabilité, Parentalité, Handicap, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Risque, Éducation à la santé, Prévention sanitaire, Prise en charge, Souffrance, Information, Internet, Sida, Cancer, Médicament, Majeur protégé, France, Algérie

"Famille et santé : deux valeurs fortes, deux institutions en interaction constante. Comment les aborder ensemble sans inféoder l'une à l'autre - sans faire de la famille une auxiliaire des professionnels de la santé ? Conjuguant la pluralité des perspectives théoriques et la variété des préoccupations liées aux interventions sociales auprès de publics fragilisés, cet ouvrage collectif traite des situations les plus diverses (...) Les contributions sont réunies en trois parties. La première est consacrée à la division politique du travail de soin entre familles et professionnels. La deuxième s'intéresse aux situations de crise qui amènent les familles à assurer un travail médical soutenu. La troisième aborde la production des liens familiaux lors des événements de santé : car si la famille produit des soins et de la santé, les événements de santé et de maladie produisent des liens familiaux, les réaffirment ou les distendent. Geneviève CRESSON est professeure de sociologie à l'Université de Lille-1, membre du CLERSÉ-CNRS. Mohamed MEBTOUL, sociologue, est professeur à l'Université d'Oran et directeur du Groupe de recherche en anthropologie de la santé (GRAS)."