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Article de Jean Marc Engelhard
Paru dans la revue Direction(s), n° 220, juin 2023, pp. 14-16.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Handicap psychique, Résidence autonomie, CCAS, Dépendance, Personne âgée, Vie quotidienne, Partenariat, Atelier, Saint-Denis
Depuis 2020, à la résidence autonomie Ambroise-Croizat gérée par le centre communal d'action sociale, cohabitent des seniors et des personnes en situation de handicap psychique. Pour ces dernières, un nouveau mode de vie qui leur permet davantage d'indépendance.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafféri, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 27, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Nuit, Sécurité, Anxiété, Aide soignant, Aidant familial, Auxiliaire de vie sociale, Besoin, Territoire
A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.
Article de Justine Canonne
Paru dans la revue Direction(s), n° 212, octobre 2022, pp. 16-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, TIERCE PERSONNE, Dépendance, Handicap, Maladie chronique, Équipe pluridisciplinaire, Pluridisciplinarité, Isolement, Lien social, Répit, Rhône
Accompagner et soutenir les aidants de personnes avec handicap ou maladie chronique invalidante : c'est la mission de la Maison de répit de la Métropole de Lyon. Première structure spécialisée en France ouverte en 2018, elle s'appuie aussi sur les compétences d'une équipe mobile et de nombreux bénévoles. Objectif : permettre aux proches de se reposer et de se ressourcer.
Article de Suzanne Igier, Christine Jullien Fouquet
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3272, 2 septembre 2022, pp. 30-31.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Communication non-verbale, Polyhandicap, Dépendance, Empowerment, Décret 2017-982 du 9 mai 2017, Loi 2002-2 du 2 janvier 2002
TRIBUNE - La communication non verbale prime majoritairement dans les échanges avec les personnes polyhandicapées, ce qui rend les accompagnements complexes. Doit-on en rester à ce constat ? Non, répondent les auteures, qui invitent à changer les pratiques pour faciliter les interactions avec ce public et lui donner sa place de sujet.
Article de Alexandra Marquet, Muriel Salmona, Monique Carlotti, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 18, juin 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Maltraitance, Bientraitance, Couple, Conjoint, Aidant familial, Aide à domicile, Maltraitance psychologique, Intimité, Souffrance, Dépendance, Signalement, Emprise, Vulnérabilité, Violence, Accompagnement
Le domicile idéalisé
HUIS CLOS ET SILENCE ASSOURDISSANT. Vivre chez soi, heureux et protégé, loin des scandales de maltraitance révélés ces derniers mois dans de nombreux Ehpad. Décider de tout, être libre de ses mouvements, ne pas subir une vie collective. Cette image d’Épinal se ternit dès que la dépendance s’installe, que ce soit en raison de l’âge, d’une maladie neurodégénérative ou encore d’un handicap. 73 % des alertes de maltraitance reçues par la Fédération 3977 ne concernent pas les établissements médico-sociaux, mais bien le lieu de l’intime : le domicile. Et là, c’est la loi du silence qui règne en maître. Dans le huis clos familial, les situations demeurent méconnues ou tout simplement tues avec des signaux difficiles à détecter pour des professionnels pas forcément formés et armés, même s’ils ont été au préalable sensibilisés face aux risques. Au-delà des faits de violences physiques, heureusement minoritaires, il y a cette maltraitance dont on ne dit rien et qui est pourtant bien réelle : relation de subordination, d’assujettissement, d’asservissement de la personne aidée. La dépendance et la proximité peuvent aussi conduire à un climat d’emprise. Et quand l’aidant devient maltraitant, c’est toute la structure familiale qui vacille. Dans ce contexte, les obstacles sont nombreux pour que la parole de la victime se libère.
DEFINIR POUR MIEUX PREVENIR. Mais que se cache-t-il derrière ce mot qui fait si peur aux professionnels comme aux proches familiaux et que personne n’ose prononcer ? Paradoxalement, il aura fallu attendre février dernier pour que les experts tombent d’accord et énoncent une définition commune de la maltraitance. Le vocabulaire et son lexique associé représentent une avancée notable. Tous s’accordent désormais sur le fait de dénoncer une atteinte portée à une «situation de vulnérabilité» et non pas à une personne vulnérable. L’enjeu est de mettre l’accent sur le rôle de l’environnement comme facteur aggravant ouvrant la voie d’une meilleure reconnaissance de la maltraitance institutionnelle et de l’exposition aux violences, par exemple des enfants, victimes indirectes et témoins. L’espoir est d’enfin faire progresser la prévention qui reste, en France, le maillon faible de la culture professionnelle.
UN SECTEUR A LA DERIVE. Pour éviter tout acte maltraitant, l’urgence est aussi de mieux prendre en compte la fragilité des proches soumis à un risque accru d’épuisement. Encore faut-il que les professionnels aient le temps d’observer, d’échanger, de détecter et d’orienter. Car, sur le terrain, les aides à domicile sont confrontées à des situations complexes. Seules et souvent le regard tourné sur leur montre, qui tourne toujours trop vite, comment peuvent-elles répondre à toutes les injonctions paradoxales qu’elles subissent ? Sans parler du regard porté sur elles. Quand leur travail est mal compris et mal considéré, elles sont également soumises à un risque de maltraitance insidieux. Les directions doivent plus que jamais évaluer la souffrance au travail pour les préserver, au risque de perdre le peu de professionnels qu’il reste. Faire toujours plus avec moins conduit inexorablement à créer des conditions maltraitantes, faute de temps et de personnel suffisant. Les défis sont nombreux pour le secteur du domicile qui souffre et sort affaibli après deux années de crise sanitaire. A quand une promotion de la bientraitance comme boussole d’un accompagnement digne ?
Article de Elise Brissaud
Paru dans la revue Direction(s), n° 205, février 2022, pp. 16-19.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Plateforme, Territoire, Rupture, Handicap, Dépendance, Inégalité, Errance, Accompagnement social, Coordination des services sociaux, MDPH, Inclusion, Seine Maritime
Depuis un an et demi, une petite équipe anime un dispositif expérimental sur ce territoire rural du pays de Bray : la plateforme territoriale de services (PTS). Son objectif ? Prévenir les ruptures de parcours et améliorer l'inclusion des personnes en situation de handicap en coordonnant l'offre de services.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Jean Luc Simon, Thierry Chartrin
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 538-539, mars-avril 2021, pp. 23-48.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Pair aidant, Émancipation, Autonomie, Accessibilité, Empowerment, Droits des usagers, Identité, Expertise, Égalité, Formation, Dépendance, Éducation, GIHP (Groupement pour l'intégration des personnes handicapées physiques), GFPH (Groupement français des personnes handicapées), Askoria, ARIFTS, Amérique du Nord, Europe
Article de Célia Bouchet
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 43-68.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Genre, Couple, Sociologie, Handicap visuel, Violence, Dépendance, Rencontre, Sexualité
Alors que les déterminants sociodémographiques de la formation du couple sont documentés, la façon dont le handicap s’inscrit dans ces mécanismes a peu été explorée, a fortiori en tenant compte de spécificités genrées. À partir de 37 entretiens auprès de personnes ayant grandi avec une déficience visuelle ou un trouble dys, nous constatons que certains ressorts façonnant les dispositions à la vie de couple, les contextes de rencontre et les processus d’appariement, habituellement lus au prisme de la classe sociale ou de l’âge, sont également sensibles à des caractéristiques de handicap : visibilité de la condition, nature des limitations, proximité avec des dispositifs institutionnels spécialisés. Par ailleurs, si les personnes interrogées semblent s’aligner sur certains standards masculins et féminins classiques de la conjugalité hétérosexuelle, deux dimensions laissent voir des intrications plus complexes entre handicap et genre : les perceptions de violence et les rapports à la dépendance humaine et financière.
Article de Alexandra Marquet, Maxime Ricard, Laurence Hardy, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 60, novembre 2020-janvier 2021, pp. 7-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Aide à domicile, Besoin, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Maintien à domicile, Désinstitutionnalisation, Éthique, Conditions de vie, Habitat, Intégration, Lien social, Nuit, Vulnérabilité, Pratique professionnelle, Profession, Conditions de travail, Financement
La marche vers la désinstitutionnalisation ou encore les habitats inclusifs vont-ils changer l'accompagnement à domicile des personnes fragilisées par la maladie, le vieillissement ou encore le handicap ? Même si la majorité des Français souhaitent rester chez eux, des questions demeurent : oui, mais dans quelles conditions de vie, de dignité et de sécurité ? (...) Au-delà de l'accompagnement des gestes de la vie quotidienne, d'autres aspects se jouent autour de l'isolement et du maintien du lien social. Mais pas seulement. Quelles solutions apporter la nuit pour des personnes seules et souffrant de troubles cognitifs ou alors sujettes aux chutes ? Comment repousser la dépendance ou, en tout cas, faire participer les usagers pour qu'ils soient acteurs de leur vie et qu'ils continuent de participer ? Ce n'est pas une intervention minutée de 30 voire 45 minutes qui permet un accompagnement complet d'une personne dépendante. Les pouvoirs publics vont devoir apporter des réponses au financement. Les professionnels vont devoir également s'engager, réfléchir, innover pour que les pratiques riment avec éthiques, pour qu'elles continuent à se transformer, pour que le secteur poursuive sa professionnalisation et surtout pour qu'il soit davantage attractif. L'enjeu sera de proposer des conditions de travail permettant d'attirer et de recruter les professionnels qui ont choisi les métiers de l'accompagnement pour enfin venir à bout du turn-over qui fait tellement de mal au quotidien.