Documentation sociale

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Consentement et maladie d'Alzheimer : liberté de choix empêchée ou guidée

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute

Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.

Discours sur la démence et le déclin au Royaume-Uni

Article de Sébastien Libert, Georgina Charlesworth, Paul Higgs

Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 49-66.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Démence sénile, Politique sociale, Autonomie, Entretien, Vie quotidienne, Dépendance, Autogestion, Citoyenneté, Décision, Royaume-Uni

La notion d’indépendance occupe une place prépondérante dans les stratégies actuelles de réponse à l’exclusion sociale des personnes atteintes de démence au Royaume-Uni, s’inscrivant dans un récit plus large de « bien vivre » dans la maladie. Cet article explore les implications pratiques de l’application de cette notion. Il se base sur une étude de six entretiens qualitatifs avec des chercheurs développant une intervention psychosociale dans ce pays. Une analyse de leurs perspectives et expériences présente comment l’application de ce concept vise à promouvoir une agentivité et un mode de vie actif chez la personne vivant un déclin cognitif. Cette intervention traduit ainsi un récit de stabilisation de la démence à l’encontre de sa nature progressive. Deux zones de tension émergent de ce récit dans l’intervention liées 1) à la normativité attachée au principe d’indépendance, et 2) au risque de présenter la dépendance comme un choix. Au vu de ces tensions, cet article argumente que la prédominance de ce principe d’indépendance risque de naturaliser une part de l’exclusion que vivent les personnes ne pouvant prendre part à ce type d’intervention en raison même de l’intensité de leur dépendance. Cet article propose alors le concept de techniques d’omission comme catégorie analytique permettant d’appréhender de manière plus large les interventions, stratégies et récits sociétaux qui omettent la position des personnes en situation de dépendance avancée, incitant ainsi une réflexion sur notre rapport sélectif au déclin cognitif et au vieillissement dans la société

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La dialyse à domicile, du chez-soi au chez-nous

Article de Sandrine Letrecher, Sophie Lemanissier

Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 268, février 2021, pp. 28-29.

Mots clés : Santé-Santé publique, Prise en charge, Accompagnement, Maladie chronique, Pathologie, Traitement médical, Soin, Suivi médical, Autonomie, Soins à domicile, Relation soignant-soigné, Relation famille-institution, Soutien psychologique, Dépendance, Décision, Psychologue

Le patient pris en charge à domicile doit être envisagé avec son entourage. Lorsqu’il s’agit d’une dialyse, le proche est impliqué et sa relation avec le patient se complexifie, car ce dernier se trouve en situation de dépendance accrue. Ainsi, le proche est partenaire à part entière de l’hémodialyse à domicile, notamment dans la prise de décision. L’accompagnement des professionnels permet de rééquilibrer, si besoin, cette relation.

Tous concernés par le grand âge

Article de Maxime Ricard, Dominique Libault

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3105, 5 avril 2019, pp. 6-9.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Autonomie, Dépendance, Loi, Lien social, Isolement, Espérance de vie, Décision, TIERCE PERSONNE, Maintien à domicile, Ressources humaines, Financement

Dossier composé de trois articles :

- Tous concernés par le grand âge
- Des critiques s’élèvent
- Questions à Dominique Libault / « Nous donnons une trajectoire à suivre mais elle peut s’ajuster »

Religion et troubles neurocognitifs

Article de Faustine Gerbelot

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 16, juillet-août 2018, pp. 21-22.

Mots clés : Travail social : Établissements, Religion, Croyance, Pratique religieuse, Déficience cognitive, EHPAD, Personne âgée, Dépendance, Personne handicapée, Décision, Droits des usagers

Les troubles neurocognitifs et les maladies neurodégénératives font partie du quotidien d'un EHPAD. La population, dépendante sur un plan physique, cognitif, a quotidiennement besoin d'assistance et de soutien pour les actes et choix de la vie quotidienne. Lorsque la personne n'est plus en capacité de s'exprimer verbalement, comment recueillir son désir de culte ? Comment ne pas "imposer" la participation au culte, seulement par habitude ? Comment évaluer un désir de mettre fin ou, au contraire, de débuter une pratique ?

S'en mêler sans s'emmêler : trouver la force du choix

Article de Laurence Hardy

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 25, avril-juin 2017, pp. 9-10.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Dépendance, Personne âgée, Vieillissement, Maintien à domicile, Décision, Consentement, Famille, Santé, Autonomie, Aide à domicile, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015

Les aidants ne comptent pas leurs heures auprès de leur proche quitte à y perdre leur santé ou leur vie sociale. Mais demain, un des enjeux de notre société sera de rechercher le "consentement éclairé" pour les proches aidants. Il devra se construire sur le droit de décider librement du nombre d'heures consacrées à l'"aidance", il s'appuiera sur l'acceptation des tâches effectuées et la participation au plan d'intervention. Et il intègrera le "choix" de vie vers des "formes" de domicile. Nous nous inscrirons alors dans des parcours résidentiels à la carte.

Etre bientraitant au quotidien

Article de Julie Marquet

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 8, mars-avril 2017, pp. 23-24.

Mots clés : Travail social : Établissements, Accompagnement, Pratique professionnelle, Relation soignant-soigné, Droits des usagers, Décision, Respect, Personne âgée, Dépendance, Empathie, Contrat, Information, Bientraitance

La bientraitance est une démarche collective visant à identifier l'accompagnement le meilleur possible, pour l'usager, dans le respect de ses choix et dans l'adaptation la plus juste à ses besoins. Au quotidien, elle est avant tout essentielle à la pratique des soignants, étant la base de notre profession. Concernant tous les acteurs, des médecins aux ASH, en structure comme à l'hôpital, la bientraitance s'appuie sur l'empathie, la bienveillance, le respect et l'humanité... Des notions centrales qu'il ne faut pas oublier même lorsque les interventions se répètent...

Plaidoyer pour un droit à la dépendance

Article de Robert MOULIAS

Paru dans la revue Gérontologie (sans frontières), n° 164, novembre 2012, pp. 6-10.

Mots clés : Dépendance, Droit social, Personne âgée, Droit, Aidant familial, Autonomie, Décision

Les maladies de l'autonomie

Article de Bernard FOUREZ

Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 28, n° 4, pp. 369-389.

Mots clés : Autonomie, INDIVIDUATION, Conscience de soi, Concept, Décision, Relation, Dépendance, Souffrance, Approche clinique, Approche systémique, Groupe d'appartenance, Subjectivité, Affectivité, Abandonnisme, Adolescent

Les déterminants de l'entrée en institution des personnes âgées

Article de Agnès GRAMAIN, Solène BILLAUD

Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique (ADSP), n° 57, septembre 2006, pp. 43-44.

Mots clés : Décision, Dépendance, Établissement pour personnes âgées, Institution, Personne âgée, Placement