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Le village dédié aux malades d'Alzheimer, un modèle unique en France

Article de Nathalie Da Cruz

Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 41/2637, Semaine du 24 au 30 octobre 2022, pp. 46-47.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Établissement pour personnes âgées, Innovation, Landes

L'ancien président des Landes, Henri Emmanuelli, disparu en 2017, avait lancé un projet de village adapté aux malades d'Alzheimer. Son inauguration a eu lieu en mai. Le village est ouvert aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et des pathologies apparentées, résidant dans les Landes ou ayant des proches vivant à proximité. Le site est implanté en périphérie de Dax, ville dessservie par le TGV. S'étendant sur un parc paysager de 5 hectares, il accueille 120 résidents et emploie 120 salariés.

Discours sur la démence et le déclin au Royaume-Uni

Article de Sébastien Libert, Georgina Charlesworth, Paul Higgs

Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 49-66.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Démence sénile, Politique sociale, Autonomie, Entretien, Vie quotidienne, Dépendance, Autogestion, Citoyenneté, Décision, Royaume-Uni

La notion d’indépendance occupe une place prépondérante dans les stratégies actuelles de réponse à l’exclusion sociale des personnes atteintes de démence au Royaume-Uni, s’inscrivant dans un récit plus large de « bien vivre » dans la maladie. Cet article explore les implications pratiques de l’application de cette notion. Il se base sur une étude de six entretiens qualitatifs avec des chercheurs développant une intervention psychosociale dans ce pays. Une analyse de leurs perspectives et expériences présente comment l’application de ce concept vise à promouvoir une agentivité et un mode de vie actif chez la personne vivant un déclin cognitif. Cette intervention traduit ainsi un récit de stabilisation de la démence à l’encontre de sa nature progressive. Deux zones de tension émergent de ce récit dans l’intervention liées 1) à la normativité attachée au principe d’indépendance, et 2) au risque de présenter la dépendance comme un choix. Au vu de ces tensions, cet article argumente que la prédominance de ce principe d’indépendance risque de naturaliser une part de l’exclusion que vivent les personnes ne pouvant prendre part à ce type d’intervention en raison même de l’intensité de leur dépendance. Cet article propose alors le concept de techniques d’omission comme catégorie analytique permettant d’appréhender de manière plus large les interventions, stratégies et récits sociétaux qui omettent la position des personnes en situation de dépendance avancée, incitant ainsi une réflexion sur notre rapport sélectif au déclin cognitif et au vieillissement dans la société

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Le respect du rythme des usagers : un défi au quotidien

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit

IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.

Impact des interventions assistées d'un animal sur le résident

Article de Jan Chrusciel, Aude Letty, Stéphane Sanchez, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 140, novembre-décembre 2019, 12-14.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Animal, Autonomie, Bien-être, Démence sénile, Dépendance, EHPAD, Étude de cas, Isolement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Prise en charge, Psychothérapie, Qualité de la vie, Robot, Vieillissement, Zoothérapie

Les interventions assistées par l’animal ont pour finalité le bien-être des personnes. L’objectif est de faire le point sur les études concernant cette pratique dans la population des anciens vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. La thérapie assistée par l’animal, utilisable par un personnel préalablement formé, pourrait être un outil adapté à la personne âgée institutionnalisée souffrant de solitude.

Les aidants, les interlocuteurs indispensables

Article de Alexandra Marquet, Maïa Courtois, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 31, octobre-décembre 2018, pp. 10-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Aide à domicile, Personne âgée, Vieillissement, Équipe soignante, Démence sénile, Relation, Communication, Dépendance, Accompagnement

Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.

La bonne utilisation du médicament

Article de Eric Pautas, Abdelkrim Hamzaoui, Julie Giraud, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 127, septembre-octobre 2017, pp. 11-40.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Étude de cas, Observation, Vieillissement, Médicament, Traitement médical, Risque, Prise en charge, Accompagnement, Gérontologie, Psychiatrie, Personne âgée, EHPAD, Pharmacie, Psychotrope, Dépendance, Sevrage, Démence sénile, Innovation, Inhibition, Cancer, Soin, Prévention, Hôpital, Logement, Usager, Communication verbale, Milieu urbain, Polymédication

La nuit en institution

Article de Loïc Roussel

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 20, janvier-mars 2016, pp. 21-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Établissement pour personnes âgées, Maison de retraite, EHPAD, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Nuit, Sommeil, Vie quotidienne, Coucher, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Anxiété, Projet de vie, Adaptation, Conditions de vie

Le passage du jour à la nuit dans un établissement s'apparente à un grand écart entre deux images très opposées. D'un côté, l'agitation du moment du coucher, où le personnel s'active, semblable à une ruche bourdonnante, et de l'autre, le calme qui suit, alors que les lumières s'éteignent et que le silence se fait. C'est l'heure aussi où la désorientation gagne certains résidents, où les angoisses de mort ou d'abandon se font plus fortes.

L'accompagnement de nuit

Article de Alexandra Marquet

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 20, janvier-mars 2016, pp. 9-18.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Dépendance, Sommeil, Coucher, Rythme, Nuit, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Équipe soignante, Activité, Trouble du comportement, Accompagnement, Anxiété

Une fois le repas du soir pris, les résidents mis en pyjama et les équipes de nuit parties, la vie ne n'arrête pas dans un établissement, bien au contraire. Penser que les personnes âgées vont dormir de 20h00 à 7h00 le lendemain est une hérésie. Les études le prouvent : l'avancée en âge s'accompagne d'une baisse du nombre d'heures de sommeil avec des difficultés rencontrées pour s'endormir, des réveils nocturnes... sans compter les angoisses liées à la mort, les troubles du comportement et les déambulations... Face à ce constat, que faire pour respecter le rythme de chacun, appréhender le stress et ainsi ne pas systématiser les couchers à 20h00 ? Certains établissements ont d'ores et déjà trouvé des solutions pour protéger le sommeil de leurs résidents, ne les réveillant plus... en supprimant les tournées de changes. D'autres (et parfois les mêmes équipes) ont décidé de mettre en place un système cohérent avec du personnel formé et dédié la nuit, tout comme le jour d'ailleurs. L'objectif est de proposer des activités pour les résidents qui ne dorment pas avant 23h00 ou minuit en aménageant par exemple un espace de vie collective...

Trouble du sommeil et maladie d'Alzheimer

Article de Kévin Charras

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 20, Janvier-mars 2016, pp. 10-11.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Démence sénile, Maladie d'Alzheimer, Sommeil, Trouble du sommeil, Coucher, Rythme, Mémoire, Nuit, Accompagnement, Équipe soignante, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Aidant familial, Conditions de vie, Eval'zheimer

Parler de sommeil ne signifie pas uniquement l'aborder sous l'angle de l'action de "dormir", mais aussi sous celui de la mise en œuvre de conditions favorables à son bon déroulement afin que le résident soit dans des dispositions favorables pour trouver le sommeil et faire qu'il soit "réparateur". Cette fonction homéostatique est hautement adaptative et dépendante de l'environnement puisque, selon l'emplacement géographique dans lequel on se trouve, elle s'adaptera aux variations des rythmes jour-nuit. L'endroit dans lequel on va dormir aura également un impact sur sa qualité.