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Article de Caroline Bresson, Anne Corbasson, Jacqueline Faure, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 354, février 2022, pp. 11-37.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Prise en charge, Soin, Qualité, Équipe pluridisciplinaire, Espérance de vie, Maladie génétique, Mortalité infantile, Suivi médical, Culture, Famille, Psychologie, Migration, Souffrance, Culpabilité, Filiation, Transmission, Exil, Éducation à la santé, Scolarité, Relation enfant-mère, Hospitalisation, Déni, Cameroun
La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.
Article de Lin Grimaud
Paru dans la revue Empan, n° 124, décembre 2021, pp. 92-97.
Mots clés : Santé-Santé publique, Épidémie, Stress, Culpabilité, Équipe soignante, Usure professionnelle, Solidarité, Créativité, Sociabilité, Peur, Contamination, Covid-19
La mission de soigner, d'accompagner, fait courir à ceux qui l'assument le risque d'un dés-étayage subjectif dont ils doivent être conscients pour y faire face, avec les moyens du bord - à l'aide de leur créativité propre et celle de leurs réseaux d'appartenance, professionnels et privés. La situation Covid, si elle a dévoilé des processus délétères que nous avons tenté ici d'évoquer, a aussi mis en évidence les capacités de la plupart des équipes à mobiliser et à mettre en perspective de nouvelles formes de socialité.
Article de Sylvie Prévost
Paru dans la revue Empan, n° 121, mars 2021, pp. 139-141.
Mots clés : Santé-Santé publique, TIERCE PERSONNE, Aidant familial, Maladie d'Alzheimer, Rupture, Famille, Don, Relation enfant-mère, Isolement, Burn out, Toucher, Affectivité, Accompagnement, Institution, Histoire familiale, Culpabilité
Ce texte rend compte, d’un point de vue personnel, des bouleversements introduits dans la vie d’une famille à l’occasion de l’irruption de la maladie d’Alzheimer de la mère. Témoignage intime et néanmoins distancié, il évoque la maladie du don qui atteint les aidants.
Article de Magalie Bonnet Llompart, Alexandra Laurent
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 123-141.
Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Parenté, Conflit, Transmission, Relation d'aide, Histoire familiale, Deuil, Séparation, Souffrance psychique, Culpabilité
Prendre soin d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer place l’ensemble de la famille dans des circonstances complexes et difficiles. Cet article s’emploie à comprendre comment la maladie d’Alzheimer vient convoquer l’histoire familiale, ses conflits et ses traces du négatif, perturbant à la fois les liens familiaux et l’inscription des proches dans leur rôle d’aidant. Les auteures rendent compte d’entretiens cliniques à visée de recherche menés auprès d’une fratrie de quatre sœurs confrontées à la dépendance de leur mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une analyse phénoménologique, elles montrent l’importance de la désorganisation des liens familiaux et la réactivation des conflits dans l’organisation concrète des aidants autour du parent malade. Les enfants confrontés à la maladie grave d’un parent doivent non seulement réaliser un travail d’acceptation de la maladie, mais aussi réélaborer l’histoire familiale ainsi réactivée.
Article de Sandrine Guilleux Keller, Karin Aubry
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 103-121.
Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Deuil, Perte, Famille, Enfant, Psychanalyse, Thérapie de groupe, Culpabilité, Thérapie familiale, Traumatisme
Cet article aborde la question du deuil et plus particulièrement du deuil d’un enfant dans une famille. Ce deuil traumatique vient bouleverser l’ordre générationnel. Il confronte l’ensemble du groupe familial à un impensable. Comment peut-on accompagner au mieux une famille frappée par un tel drame ? Est-il pertinent de prendre en charge l’ensemble de la famille ? La plupart des auteurs qui ont travaillé ces questions sont d’orientation systémique. Les auteures, psychologues et thérapeutes familiales psychanalytiques, se proposent ici d’aborder cette thématique sous l’angle de la théorie psychanalytique individuelle et groupale. Elles illustrent leurs propos au travers d’une situation clinique afin de montrer l’évolution du travail de deuil au sein d’une famille confrontée à la perte d’un enfant.
Article de Elise Herzog
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 326, avril 2019, pp. 12-18.
Mots clés : Santé-Santé publique, Adaptation, Enfant malade, Maladie chronique, Prise en charge, Hospitalisation, Étranger, Séparation, Traumatisme, Isolement, Carence affective, Culpabilité, Interprétariat
Le vécu psychique de la maladie et de l’hospitalisation chez des enfants originaires de l’étranger est exploré au travers de deux vignettes cliniques, celles de jeunes patients souffrant de pathologies chroniques graves et contraints de quitter leur pays pour être soignés en France. Certains impacts psychiques spécifiques de cette expérience sont illustrés par leur histoire. Ils permettent d’ouvrir des pistes pour adapter la prise en charge hospitalière afin de limiter la double répercussion traumatique de leur pathologie et de la séparation.
Article de Corinne Deparis, Emilie Courtois, Anne Maisin, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 314, février 2018, pp. 11-36.
Mots clés : Santé-Santé publique, Greffe, Épidémiologie, Enfant malade, Pédiatrie, Don d'organe, Accompagnement, Psychologie, Équipe pluridisciplinaire, Culpabilité, Mort
En 1947, le Dr David Hume tentait la première transplantation rénale à Boston sur une femme en insuffisance rénale aigüe. Cette greffe avait permis à la patiente de reprendre une diurèse correcte. De nos jours, les greffes proviennent de donneurs décédés ou vivants. Leur nombre reste toutefois encore trop faible, d'où les multiples campagnes sur le don d'organes. En effet, en 2016, en France, selon les données de l'Agence de la biomédecine, 258 enfants et adolescents étaient inscrits sur liste d'attente. Le greffe pédiatrique reste cependant très spécifique. Dans ce long chemin qu'est une greffe, depuis l'annonce du diagnostic de la maladie jusqu'au suivi post-transplantation du jeune patient, l'accompagnement psychologique est essentiel et concerne l'ensemble des protagonistes, que cela soit côtés donneurs ou receveurs.