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Article de Marcela Gargiulo, Régine Scelles
Paru dans la revue Dialogue, n° 236, juin 2022, pp. 167-181.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Famille, Handicap, Enfant handicapé, Fratrie, Soutien à la parentalité, Psychanalyse, Contre-transfert, Représentation sociale, Coopération, Annonce du handicap, Maladie génétique, Culpabilité
"Le bébé, l’enfant, l’adolescent, l’adulte handicapé doit affronter des conflits intra et intersubjectifs inhérents à toute vie et doit pouvoir être pensé dans le cadre de ses liens aux autres, en particulier aux membres de sa famille : chacun de ses parents, le couple parental, chacun de ses frères et sœurs, le groupe fratrie. À chacune des étapes de la vie de la famille, les enveloppes groupales (Kaës, 1976 ; Anzieu, 1976) pourront servir de protection, de contenant de pensée, mais elles pourront également être effractées, attaquées par des traumatismes, par exemple. Notre travail clinique auprès de ces familles est en grande partie consacré à favoriser le rôle protecteur et transformateur de l’appareil psychique familial et de limiter les atteintes que peut porter à celui-ci le handicap d’un membre de la famille."
Article de Laurence Hardy, Sadek Deghima, Jean-Luc Letellier, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 1, janvier 2021, pp. 2-34.
Mots clés : Travail social : Établissements, Accompagnement de la personne et identité, Sexualité, Abus sexuel, Établissement social et médicosocial, Intimité, Corps, Maltraitance, Genre, Vulnérabilité, Directeur d'établissement, Silence, Culpabilité, Consentement, Handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Parole, Harcèlement sexuel, Management, Démence sénile, Posture professionnelle, Information sexuelle, Prévention, Violence institutionnelle, Assistance sexuelle, Pouvoir
Il y a trois ans, le mouvement "#Me Too" libérait la parole de femmes victimes de violences sexuelles. Certaines ont décidé de parler ou de porter plainte. Un élan qui n’a pas atteint les établissement sociaux et médico-sociaux. Selon la dernière enquête de la Drees de juillet 2020, entre 2011 et 2018, les personnes en situation de handicap déclarent plus souvent que le reste de la population avoir été victimes de violences physiques et/ou sexuelles. Malgré cette réalité factuelle, le sujet n’intéresse pas les décideurs. (...) Pourquoi les personnes vulnérables sont-elles si peu audibles ? Les raisons sont nombreuses. En établissement, les usagers vivent dans un environnement fermé où les comportements sont normés et où les actes de la vie quotidienne (comme la toilette intime) peuvent être réalisés par des professionnels. Le rapport au corps est biaisé pour des personnes trop souvent considérées comme des objets de soins. Et que dire de la prise en compte du désir ou de la gestion de la frustration ? Si la question du droit à une vie affective et sexuelle des usagers est plutôt récente, celle des violences est souvent enfermée derrière un mot générique : la maltraitance. La loi punit avec des circonstances aggravantes les agresseurs quand les victimes sont vulnérables. Mais que se passe-t-il quand l’agresseur est un homme nonagénaire atteint de la maladie d’Alzheimer ? Quand une équipe découvre une agression, quelle est la procédure à suivre ? Qu’en est-il concrètement sur le terrain ?
Des initiatives sont prises par des établissements pour former et sensibiliser les équipes mais aussi les usagers. L’enjeu est de ne pas faire peser ce sujet sur les seules épaules des professionnels mais d’inclure les personnes vulnérables en leur transmettant une meilleure éducation à la sexualité et au refus des violences. D’autres établissements misent sur des groupes de parole pour les personnes fragiles. Les professionnels de terrain ont également un rôle central… Professionnels, directions, familles, usagers ; tous doivent prendre conscience de la réalité des violences sexuelles pour ne plus les ignorer.
Article de Marcela GARGIULO, Régine SCELLES
Paru dans la revue Dialogue (recherches sur le couple et la famille), n° 200, juin 2013, pp. 85-96.
Mots clés : Handicap, Famille, Génétique, Enfant, Culpabilité
Après une présentation de l'évolution des manières de concevoir l'aide psychologique à apporter à la famille dans le cas spécifique de maladies d'origine génétique, l'article montre que tous les membres de la famille, y compris les enfants, sont conduits à une réflexion sur les mystères de l'origine, les inégalités biologiques, le risque réel, imaginaire et fantasmatique encouru. Cette réflexion concerne les groupes et sous-groupes que la famille forme en y incluant l'ensemble de la chaîne des générations. Est soulignée la difficulté des adultes, parents et professionnels, à permettre à l'enfant et à la fratrie d'exprimer ses interrogations concernant l'origine génétique du handicap et ses avatars.
Livre de Régine Scelles, Simone Korff Sausse, Albert Ciccone, Alain Blanc, et al., édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : Famille, Handicap, Culture, Culpabilité, Enfant handicapé, Immigration, Psychanalyse, Rite, Tolérance, Représentation sociale, Anthropologie, Étude de cas, Afrique, Amérique, Asie
Le handicap est interrogé par la culture, tout comme il interroge la culture de manière spécifique. Comment la culture influence-t-elle les pratiques de soin, d’accompagnement et de traitement des situations de handicap, pour le sujet et le groupe familial ? Le traumatisme que génère le handicap affecte les liens aux autres, et plus particulièrement les liens entre enfants de la famille et entre les enfants et chacun des parents.
Dans ces situations, la culture offre au sujet une manière de penser, de rêver, de fantasmer à propos des multiples expressions de la vulnérabilité humaine que représente le handicap. Elle propose ou impose un cadre pour affronter la réalité des pathologies et ses conséquences. Elle peut favoriser l’inclusion comme l’exclusion de la famille et du groupe social, favoriser ou entraver le travail de pensée de chacun des membres de la famille individuellement et collectivement.
Ce livre propose des clefs pour comprendre les processus qui donnent à la culture tantôt des fonctions protectrices, tantôt aliénantes et traumatiques face au handicap d’un membre de la famille.
Article de Jean Louis AGARD
Paru dans la revue Empan (prendre la mesure de l'humain), n° 86, juin 2012, pp. 62-65.
Mots clés : Handicap, Enfant handicapé, Parents, Souffrance, Culpabilité, Norme sociale, Témoignage
Ce texte est le témoignage d'un parent d`enfant handicapé et responsable associatif. Après avoir tenté de définir le bonheur pour les parents, l'auteur pose des questions : quelles formes peut prendre le bonheur pour ces parents ? Les tentatives des parents de rendre heureux leurs enfants. L'influence du milieu dans lequel évoluent ces parents et les contraintes sociales. Satisfaire les besoins des enfants et respecter leurs particularités. Vouloir rendre heureux à tout prix et normalisation. Malgré le peu de réponses aux questions posées, des instants de bonheur sont accessibles à tous.
Livre de Sylvain Missonnier, Albert Ciccone, Simone Korff Sausse, et al., édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Handicap, Personne handicapée, Émotion, Honte, Pudeur, Culpabilité, Étude de cas, Approche clinique, Supervision
Le handicap produit des effets de culpabilité et de honte, il est banal de le dire. Pour autant, au-delà de ce cliché, mille et une questions restent en suspens que cet ouvrage explore.
Peut-on différencier culpabilité et honte ? Quels rapports ces affects entretiennent-ils ? Peut-on parler d'un « travail » de la honte et de la culpabilité ? Quel travail psychique ces affects imposent-ils ? Quels sont leurs sources et leurs devenirs chez le sujet handicapé, dans sa famille et dans les équipes soignantes ? Comment désorganisent-ils la parentalité ? Quelles contraintes lui imposent-ils ? Peut-on parler de transmission psychique ? Comment le lien à l'autre s'en trouve-il affecté ? Et en particulier, quelle est la fonction du regard social ? Et les soignants, comment affrontent-ils ces expériences ? Comment honte et culpabilité infiltrent-elles les dispositifs soignants ? Quels sont leurs destins dans le lien et dans le processus thérapeutiques ?
À partir de leurs recherches et de leur expérience clinique, les auteurs tentent ici de comprendre les enjeux cliniques, éthiques et sociétaux du handicap à tous les âges de la vie à travers ce triptyque indissociable « handicap, honte et culpabilité ».
Article de Nicolas GIRARDON, Matthieu DUPERREX, François DUTRAIT, Nicolas GIRARDONet al.
Paru dans la revue Enfances et psy, n° 51, pp. 6-118.
Mots clés : Anthropologie, Éducation, Culture, Transgression, Enfant, Malformation congénitale, Peur, Filiation, Littérature, Handicap, Fantasme, Estime de soi, Culpabilité, Maladie génétique, Imaginaire, Périnatalité, Grossesse, Psychopathologie, Image de soi, Corps, Justice, Adolescent
Article de Serge TISSERON
Paru dans la revue Enfances et psy, n° 51, pp. 59-67.
Mots clés : Empathie, Image de soi, Estime de soi, Handicap, Culpabilité
Article de Charles GARDOU, Catherine GIRAUD, Eloise HELLIER, et al.
Paru dans la revue Réadaptation, n° 573, septembre-octobre 2010, pp. 5-45.
Mots clés : Fratrie, Culpabilité, Vieillissement, Groupe thérapeutique, Groupe de parole, Génétique, Relation familiale, Enfant handicapé, Handicap, Adolescent, ACCEPTATION DU HANDICAP, HAUTE NORMANDIE, NORD PAS DE CALAIS, HAUTE GARONNE, ROYAUME UNI DE GRANDE BRETAGNE ET D'IRLANDE DU NORD
Livre de Charles Gardou, Patrice Godin, Michel Therrien, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap, Anthropologie, Représentation sociale, Perception, Culture, Civilisation, Différence, Corps, Croyance, Imaginaire, Tradition, Autonomie, Insertion sociale, Émancipation, Exclusion sociale, Religion, Norme, Droit, Discrimination, Culpabilité, Responsabilité, Stigmatisation, Handicap visuel, Politique sociale, HISTOIRE, Protection sociale, Océanie, Brésil, Asie, Chine, Afrique, République démocratique du Congo, Algérie, Allemagne, Sénégal, Italie, France, Portugal, Royaume Uni de Grande Bretagne et d'Irlande du Nord, Norvège, Guyane, Liban, Europe
" Partout et toujours, les hommes, façonnés par leur culture, ne cessent de chercher des explications au handicap. Cet ouvrage à plusieurs voix en explore les représentations collectives ; il déconstruit ce qui, au sein d'une société, finit par apparaître naturel et il rend intelligible ce qui advient au-delà des cultures. (...) Parcourant cette fresque anthropologique, on réalise à quel point les personnes en situation de handicap restent, ici et là-bas, les proies d'un monde imaginaire alimenté par des croyances immémoriales. On mesure combien la chose la mieux partagée du monde est le désarroi angoissé des hommes face à leur vulnérabilité. Charles Gardou, professeur à l'université Lumière Lyon 2, est l'auteur de nombreux ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité et Pascal, Frida Kahlo et les autres... Ou quand la vulnérabilité devient force. À partir d'un itinéraire qui l'a confronté à la diversité humaine dans différents lieux du monde, il consacre ses recherches à la vulnérabilité et à ses multiples expressions. Il a rassemblé autour de lui des chercheurs des 5 continents... "