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Article de Mariana Alba de Luna, Françoise Rollux, Patrick Sadoun, et al.et al.
Paru dans la revue Le Coq-héron, n° 229, juin 2017, pp. 13-142.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Santé mentale-Souffrance psychique, Autisme, Psychanalyse, Enfant handicapé, Famille, Créativité, Éthique, Théorie, Idéologie, Psychiatrie infantile, Thérapie, Psychothérapie institutionnelle, Transfert
La question de l’autisme donne lieu à des approches politiques, institutionnelles, pluridisciplinaires et cliniques. Ce numéro tente de dépasser les clivages et les oppositions virulentes qu’elle suscite pour donner la parole à ceux qui travaillent ou vivent avec des personnes autistes. Il cherche aussi à apporter des éléments de réflexion à ce que son titre suggère : qu’est-ce que l’autisme interroge en nous, comme entre nous, subjectivement et collectivement, qui puisse faire ouverture à ceux qui en sont porteurs, et qui nous mobilisent tant ?
Livre de Catherine Derouette, édité par ESF, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Établissement pour personne handicapée, Scolarisation, Intégration, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Aide médico-psychologique, Psychologie du développement, Pratique professionnelle, Observation, Maternage, Care, Distance, Affectivité, Temps, Créativité, Vie quotidienne, Communication, Communication non-verbale, Corps, Participation, Famille, Projet individualisé, Relation famille-institution, Développement sensoriel, Apprentissage, Cognition, Équipe pluridisciplinaire, Souffrance, Écrit professionnel, Usure professionnelle, Risque, Maltraitance, Aes (Accompagnement éducatif et social), Proximité
"Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, l'aide médico-psychologique - nouvellement dénommé accompagnant éducatif et social - exerce des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant.
Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, le professionnel doit adapter, voire réinventer, son accompagnement : penser le corps de cet "autre différent" dans l'espace, prendre en compte ses capacités "cachées", apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales...
Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits dans la particularité du polyhandicap...
Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien auprès des personnes polyhandicapées."
Film de Damien FRITSCH, 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Langue des signes, Médecin, Vie quotidienne, Accueil de jour, Accompagnement, Aide à domicile, Créativité, Réunion d'équipe, Apprentissage, Internat, Communication, Émotion
Des adolescents polyhandicapés de l’institut médico-éducatif de Montreuil apprennent à communiquer grâce à un curieux langage fait de dessins et de signes. Entourés d'une éducatrice spécialisée, nous suivons les progrès des uns et des autres dans cette classe particulière. Les parents d’Océan, polyhandicapé de 14 ans, essaient de vivre comme tous les parents. A travers le quotidien de cette famille le film essaie de cerner comment le monde extérieur perçoit la condition de la personne polyhandicapée. A Barcelone au sein de la Fondation Nexe qui prend en charge des enfants polyhandicapés de l’âge de six mois à six ans, nous découvrons la particularité des pratiques expérimentales d’une équipe pédagogique très jeune.
Avec ce film nous partons à la découverte d’un monde où le toucher et le regard ont tant d’importance. Nous partageons l’histoire de ces êtres particuliers et interrogeons le regard que nous portons sur eux.
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.