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Article de Alexandra Marquet, Muriel Salmona, Monique Carlotti, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 18, juin 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Maltraitance, Bientraitance, Couple, Conjoint, Aidant familial, Aide à domicile, Maltraitance psychologique, Intimité, Souffrance, Dépendance, Signalement, Emprise, Vulnérabilité, Violence, Accompagnement
Le domicile idéalisé
HUIS CLOS ET SILENCE ASSOURDISSANT. Vivre chez soi, heureux et protégé, loin des scandales de maltraitance révélés ces derniers mois dans de nombreux Ehpad. Décider de tout, être libre de ses mouvements, ne pas subir une vie collective. Cette image d’Épinal se ternit dès que la dépendance s’installe, que ce soit en raison de l’âge, d’une maladie neurodégénérative ou encore d’un handicap. 73 % des alertes de maltraitance reçues par la Fédération 3977 ne concernent pas les établissements médico-sociaux, mais bien le lieu de l’intime : le domicile. Et là, c’est la loi du silence qui règne en maître. Dans le huis clos familial, les situations demeurent méconnues ou tout simplement tues avec des signaux difficiles à détecter pour des professionnels pas forcément formés et armés, même s’ils ont été au préalable sensibilisés face aux risques. Au-delà des faits de violences physiques, heureusement minoritaires, il y a cette maltraitance dont on ne dit rien et qui est pourtant bien réelle : relation de subordination, d’assujettissement, d’asservissement de la personne aidée. La dépendance et la proximité peuvent aussi conduire à un climat d’emprise. Et quand l’aidant devient maltraitant, c’est toute la structure familiale qui vacille. Dans ce contexte, les obstacles sont nombreux pour que la parole de la victime se libère.
DEFINIR POUR MIEUX PREVENIR. Mais que se cache-t-il derrière ce mot qui fait si peur aux professionnels comme aux proches familiaux et que personne n’ose prononcer ? Paradoxalement, il aura fallu attendre février dernier pour que les experts tombent d’accord et énoncent une définition commune de la maltraitance. Le vocabulaire et son lexique associé représentent une avancée notable. Tous s’accordent désormais sur le fait de dénoncer une atteinte portée à une «situation de vulnérabilité» et non pas à une personne vulnérable. L’enjeu est de mettre l’accent sur le rôle de l’environnement comme facteur aggravant ouvrant la voie d’une meilleure reconnaissance de la maltraitance institutionnelle et de l’exposition aux violences, par exemple des enfants, victimes indirectes et témoins. L’espoir est d’enfin faire progresser la prévention qui reste, en France, le maillon faible de la culture professionnelle.
UN SECTEUR A LA DERIVE. Pour éviter tout acte maltraitant, l’urgence est aussi de mieux prendre en compte la fragilité des proches soumis à un risque accru d’épuisement. Encore faut-il que les professionnels aient le temps d’observer, d’échanger, de détecter et d’orienter. Car, sur le terrain, les aides à domicile sont confrontées à des situations complexes. Seules et souvent le regard tourné sur leur montre, qui tourne toujours trop vite, comment peuvent-elles répondre à toutes les injonctions paradoxales qu’elles subissent ? Sans parler du regard porté sur elles. Quand leur travail est mal compris et mal considéré, elles sont également soumises à un risque de maltraitance insidieux. Les directions doivent plus que jamais évaluer la souffrance au travail pour les préserver, au risque de perdre le peu de professionnels qu’il reste. Faire toujours plus avec moins conduit inexorablement à créer des conditions maltraitantes, faute de temps et de personnel suffisant. Les défis sont nombreux pour le secteur du domicile qui souffre et sort affaibli après deux années de crise sanitaire. A quand une promotion de la bientraitance comme boussole d’un accompagnement digne ?
Livre de Stéphanie Claverie, édité par Symbiose éditions, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Sexualité, Affectivité, Couple, Parentalité, Récit de vie, Interculturel, Image de soi, Autonomie, Maladie invalidante, Handicap visuel
Trouver l'amour, exercer un métier, fonder une famille, voyager ne sont-ils pas les ingrédients d'une vie épanouie ? Mais qu'en est-il lorsque la vie bascule ? Peut-on oser parler d'autonomie, de vie affective après un accident, une maladie ou en étant en situation de handicap ? Ces questions, Stéphanie Claverie les posent à des hommes et des femmes à la vie hors norme. Leurs témoignages dépassent les non-dits.
Ils se livrent avec délicatesse, humour et force. "Relever la tête et rire c'est fondamental et ça change tout" clame Adda Abdelli dans la série Vestiaire. "Le handicap fait partie de mon identité" confirme Ryadh Sallem, champion du monde de handi-basket. "Si je baisse les bras, je ne roule plus" est le mantra de Michel, danseur acrobate en fauteuil. Que l'on soit concerné ou non par le handicap, ces questions font écho en chacun de nous.
Elles interrogent notre rapport à l'autre, à la liberté, à l'amour et donnent envie de se battre à chaque instant.
Article de Célia Bouchet
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 43-68.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Genre, Couple, Sociologie, Handicap visuel, Violence, Dépendance, Rencontre, Sexualité
Alors que les déterminants sociodémographiques de la formation du couple sont documentés, la façon dont le handicap s’inscrit dans ces mécanismes a peu été explorée, a fortiori en tenant compte de spécificités genrées. À partir de 37 entretiens auprès de personnes ayant grandi avec une déficience visuelle ou un trouble dys, nous constatons que certains ressorts façonnant les dispositions à la vie de couple, les contextes de rencontre et les processus d’appariement, habituellement lus au prisme de la classe sociale ou de l’âge, sont également sensibles à des caractéristiques de handicap : visibilité de la condition, nature des limitations, proximité avec des dispositifs institutionnels spécialisés. Par ailleurs, si les personnes interrogées semblent s’aligner sur certains standards masculins et féminins classiques de la conjugalité hétérosexuelle, deux dimensions laissent voir des intrications plus complexes entre handicap et genre : les perceptions de violence et les rapports à la dépendance humaine et financière.
Article de Armandine Penna, Olivier Patrice
Paru dans la revue Direction(s), n° 179, octobre 2019, pp. 16-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap mental, Intimité, Foyer d'hébergement, Affectivité, Amour, Prévention, Pédagogie, Accompagnement, Couple, Éthique, Sarthe
Au foyer d'hébergement de l'association Apei Sablé-Solesmes, la vie affective et sexuelle des résidents en situation de handicap mental n'est plus un sujet tabou. Au contraire, c'est désormais un axe fort de l'accompagnement quotidien, ancré dans les pratiques de tous les professionnels.
Livre de Céline Borelle, Cyrielle Derguy, Emilie Cappe, Cyrielle Derguy, et al., édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, TED, Enfant, Parents, Couple, Fratrie, Grands-parents, Famille, Parentalité, Représentation sociale, Expertise, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Qualité de la vie, Souffrance psychique, Accompagnement, Relation équipe éducative-famille, Pratique professionnelle
Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-de veloppementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du " retard français " dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner.
Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.
Film de Olivier Raballand, Rémi Viville, 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Désir d'enfant, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Famille, Accompagnement, Soutien à la parentalité, Grands-parents, Responsabilité, Trisomie, Autonomie, Sexualité, Enfant placé, Scolarité, Couple, Travailleur social, Représentation sociale, Éducation, Réseau, SAVS, Philosophie, Procréation, Recherche, Stress, Estime de soi, Maltraitance, Enfant, Comportement
Film 1 : "Aux yeux du monde : du désir d'enfant au devenir parents"
Film témoignage de personnes handicapées devenus parents ou ayant un désir d'enfant ainsi que de leurs familles.
Film 2 : « Parentalité & handicap – Un accompagnement sur-mesure » : témoignages croisés de professionnels de services d’aide et de soutien à la parentalité (26 min)
Film 3 : « Parentalité & handicap – Grands-parents ou pas ? Quels questionnements… » : entretien avec trois mères de jeunes en situation de handicap sur l’avenir de ces derniers et la question du désir d’enfant et du devenir parent (26 min)
Film 4 : « Parentalité & Handicap – Regard d’un philosophe » : point de vue de Miguel Benasayag philosophe et psychanalyste (12 min)
Film 5 : «Parentalité & Handicap – approche scientifique » par Bertrand Coppin ayant réalisé des recherche sur la thématique (26 min)
Livre de John Ballet, Michel Bille, Laurent Boidin, Miguel Jean, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Soin, Accompagnement, Handicap, Éthique, Psychiatrie, Sexualité, Risque, Intimité, Respect, Estime de soi, Couple, Vie privée
Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. Cet ouvrage éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée. Le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? À l'initiative de l'EREPL, cet ouvrage donne la parole à des usagers, à des acteurs du soin et de l'accompagnement, à des philosophes, à des sociologues, à des juristes, des psychologues pour apporter des éléments de connaissance et offrir de nombreuses pistes de réflexion.
Article de Marie Christine Bertin
Paru dans la revue Empan, n° 105, mars 2017, pp. 70-75.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Amour, Accompagnement, Institution, Couple, Empathie, Distance, Autonomie, Témoignage, IME, Handicap mental, Marciac
Louis et Diane ont eu la chance de pouvoir vivre leur relation de couple en étant intégrés, reconnus, respectés et valorisés, avec leurs similitudes et leurs différences. Seule la prise en compte des observations faites par tous, Marciacais et équipe, nous a permis de développer suffisamment d’empathie pour adapter nos accompagnements au plus près de leurs compétences et incompétences réelles et de garder la juste distance dans nos relations.
Livre de Lucie Nayak, édité par Champ social, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Sexualité, Assistance sexuelle, Norme sociale, Information sexuelle, Représentation sociale, Établissement social et médicosocial, Éducation familiale, Rapport sexuel, Affectivité, Couple, Prostitution, Autonomie, Éducateur spécialisé, Enquête, Érotisme, Idéologie, Genre, Stérilisation, Suisse, France
Le concept de « santé sexuelle » développé par lOrganisation mondiale de la santé, qui sest largement diffusé dans le milieu de léducation spécialisée au cours des dernières années, a profondément bouleversé le traitement social de la sexualité des personnes désignées comme « handicapées mentales ». Envisagée comme favorisant la santé, une sexualité épanouie est désormais reconnue comme un «besoin», voire comme un «droit», pour les personnes dites « valides » comme pour celles qui sont considérées comme « handicapées mentales ». Cependant, la vie affective et sexuelle de ces dernières, qui sest longtemps dérobée à linvestigation par les sciences sociales, se heurte encore à des obstacles nombreux.
Ce livre est le fruit dune enquête qualitative réalisée en France et en Suisse auprès de femmes et dhommes «handicapés mentaux», de leurs parents, déducateurs et dassistants sexuels. Utilisant le handicap mental et la sexualité comme des révélateurs mutuels, il déconstruit lidée reçue dune sexualité qui serait spécifique aux personnes dites « handicapées mentales » et analyse sa co-construction par ces différentes catégories dacteurs. À la fois clair et vivant, cet ouvrage intéressera tant les chercheurs en sciences sociales que les professionnels de la santé et de léducation spécialisée.
Lucie Nayak est docteure en sociologie (Université Paris Nanterre / Université de Genève). Sa thèse de doctorat, dont est issu ce livre, a reçu le prix du fonds Maurice Chalumeau 2016.
Livre de Georges Eid, Denis Vaginay, Delphine Siegrist, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Déni, Personne handicapée, Identité sexuelle, Accompagnement, Institution, Pédagogie, Couple, Information sexuelle, Vie institutionnelle, Prévention, Corps, Représentation sociale, Trouble de la sexualité, Image de soi, Image du corps, Abus sexuel
Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situation de handicap et les autres. Delphine Siegriest met l'accent sur les droits sexuels des femmes en situation de handicap. François Crochon aborde l'accompagnement institutionnel, Françoise Vatré l'accompagnement pédagogique et Wayne Bodkin l'accompagnement clinique.
Pierre Ancet traite, quant à lui, de l'épineux problème de l'accompagnement sexuel. Tandis qu'Alain Giami nous propose une vision panoramique de l'évolution de la gestion de la sexualité des personnes en situation de handicap sur plus de 40 ans, avec ses avancées et ses contradictions. [Présentation de l'éditeur]