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Article de Alexandra Marquet, Louis Ploton, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 26, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Communication, Communication non-verbale, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Mémoire, Parole, Aidant familial, Aide à domicile, EHPAD, Équipe soignante, Apathie, Aphasie, Cognition, Lien social, Activité, Outil, Animal, Art-thérapie, Musique, Orthophonie, Psychomotricité, Regard, Toucher, Soin, Langue des signes
Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?
Article de Alexandra Marquet, Kevin Charras, Laurence Hardy, Hervé Platelet al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 5, mai 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Médecine alternative, Lien social, Animation socioculturelle, Traitement médical, Qualité de la vie, Vie quotidienne, Soin, Bien-être, Aménagement de l'espace, Adaptation, Trouble du comportement, EHPAD, Repas, Plaisir, Musicothérapie, Mémoire, Émotion, Psychosociologie, Relation soignant-soigné, Communication non-verbale, Psychothérapie, Souffrance psychique, Snoezelen (Méthode)
MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.
Article de Philippe Giafferi
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 28, juillet-août 2020, pp. 21-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Communication, Communication verbale, Communication non-verbale, Bientraitance, Équipe soignante, Corps, Écoute, Empathie, Observation, Regard, Silence, Toucher, Vêtement
La communication permet à deux personnes d'entrer en relation. C'est un échange dynamique, avec envoi et réception d'informations, constitué de messages verbaux et non verbaux. La communication non verbale n'a pas recours à la parole, elle ne s'adosse pas sur des mots, mais sur des gestes et ou des comportements. Consciemment ou inconsciemment, le corps du soignant peut faire passer une information aussi efficace qu'une phrase, tout en donnant parfois quelques renseignements sur son humeur.
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Stella Choque, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 28, juillet-août 2020, pp. 7-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Communication, Communication non-verbale, Personne âgée, Personne handicapée, EHPAD, Foyer d'accueil médicalisé, Aphasie, Maladie d'Alzheimer, Langage, Parole, Soin, Équipe soignante, Adaptation, Animation, Bientraitance, Corps, Observation, Outil, Vulnérabilité, Langue des signes, Pictogramme, PECS (Méthode), MAKATON (Programme)
Communiquer ne se résume pas au fait d'échanger des mots et à avoir une discussion. Les professionnels travaillant en EHPAD ou en foyers pour personnes en situation de handicap en sont d'ailleurs pleinement conscients. Au quotidien, ils accompagnent des usagers souffrant de troubles du spectre autistique, de déficiences intellectuelles, de troubles psychiatriques ou encore de maladies neurodégénératives. Les exemples sont nombreux. Les équipes doivent donc apprendre à communiquer autrement avec des usagers dont la compréhension peut être altérée. Certains ne parlent pas, quand d'autres ne s'expriment que par des sons ou des syllabes. Comment décrypter ? La formation initiale ne donne pas de clefs à chaque situation. Et pourtant, l'accompagnement ne sera de qualité que si les professionnels parviennent à entrer en communication avec les personnes aidées. Il s'agira alors de comprendre pourquoi untel adopte un comportement d'opposition, devient violent ou se replie sur soi. L'enjeu est d'apporter une autonomie dans la communication et de s'appuyer sur une communication alternative. Les solutions techniques ne manquent pas, que ce soit PECS, Makaton, LSF, bébé signé, Animate, autant de méthodes qui ont fait leurs preuves sur le terrain. Ces outils sont évidemment utiles, mais ils ne suffisent pas. Le professionnel va devoir observer, écouter et surtout décoder. Il va devoir associer la parole au geste pour se faire comprendre. Avoir une attitude bienveillante, se mettre à la bonne hauteur, à la bonne distance, ne pas détourner le regard mais au contraire soutenir ce regard quand l'échange se complique. Autant de paramètres qu'il lui faudra prendre en compte pour que la personne, certes vulnérable, puisse se faire comprendre et demeure actrice de son quotidien en établissement.
Article de Alexandra Marquet, Sarah Bos, Isabelle Vignaud, René Ragueneset al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 53, février-mars-avril 2019, pp. 7-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aide à domicile, Aidant familial, Communication, Communication non-verbale, Famille, Formation, Lien social, Maintien à domicile, Usager
A domicile, la communication prend une dimension particulière. Et pour cause, le professionnel intervient la plupart du temps seul. Isolé, il ne peut s'appuyer sur un collègue pour entrer en contact avec la personne accompagnée. S'il est généralement formé pour un acte de la vie quotidienne, un soin, une animation, est-il vraiment prêt à communiquer lors de ce face-à-face sachant que la communication va lui permettre de créer un lien, d'établir une relation de confiance, si importante quand on intervient au cœur de l'intimité d'une personne, qui plus est, fragilisée par la maladie ou par la vieillesse ?... Il doit aussi pouvoir décrypter les réactions des usagers qui ne parlent plus, qui ne parlent pas ou qui ne sont pas cohérents. Du tact, de l'observation, de la délicatesse... le savoir-être sera évidemment central au même titre que le savoir-faire. Au-delà de l'usager, à domicile, le professionnel doit aussi communiquer avec l'entourage (conjoint, enfant...). Communiquer avec les aidants, mais pas seulement... avec aussi les autres professionnels du domicile ou avec des collègues qu'il ne voit pas quotidiennement... La communication n'est pas innée. Elle nécessite de la formation, de l'expérience, des échanges de pratiques professionnelles, du recul, de la réflexion... Autant de paramètres que les acteurs du domicile aimeraient pouvoir bénéficier pour renforcer la qualité de leur intervention et se sentir mieux dans leur quotidien professionnel.
Article de Marie Line Carrion Martinaud, Marc Eric Bobillier Chaumon
Paru dans la revue Dialogue, n° 217, septembre 2017, pp. 45-56.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, EHPAD, Technologie, Gérontologie, Interaction, Cybernétique, Communication non-verbale
La Haute Autorité de santé préconise la diminution des thérapies médicamenteuses dans les EHPAD, favorisant l’arrivée des nouvelles technologies, comme le robot PARO. Cette étude, à partir d’entretiens et d’observations, vise à comprendre les nouveaux usages créés par ce robot et leur impact sur les interactions soignants-résidents et familles-résidents. Les premiers résultats montrent que l’appropriation du robot par les soignants permet un usage plus diversifié, plus fréquent et adapté aux besoins des résidents, notamment lors du départ de la famille. Les suivants indiquent qu’en présence du robot les échanges de regards entre résidents et soignants sont plus fréquents et les positions de face-à-face privilégiées, favorisant la communication non verbale du résident.
Article de Véronique Beaussart
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 40, novembre-décembre 2015-janvier 2016, pp. 23-24.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Cognition, Déficience cognitive, Communication, Langage, Mémoire, Attention, Aidant familial, Aide à domicile, Empathie, Parole, Communication non-verbale, Maladie d'Alzheimer, Stimulation, Parkinson (maladie de)
Quand la maladie s'en mêle, la communication avec les proches devient plus difficile, surtout quand les grandes fonctions cérébrales sont atteintes : perte de mémoire, déficit attentionnel, impression de ne plus trouver ses mots... De malentendus en incompréhensions, les échanges avec les personnes atteintes de troubles cognitifs deviennent moins enrichissants et se raréfient. Comment faire face aux changements cognitifs et maintenir une communication satisfaisante ? Quels facteurs permettent de pérenniser une relation harmonieuse au quotidien ?