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La transformation de l’offre : entre vouloir agir et pouvoir d’agir

Article de Sara Calmanti, Jérôme Bégarie, Gaëlle Le Pabic, et al.

Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 167-179.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Droits des usagers, Citoyenneté, Participation, Autodétermination, Méthodologie, Inclusion

Les années 2000 ont été marquées par des évolutions réglementaires réaffirmant les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. La déclinaison opérationnelle du mouvement de la « transformation de l’offre » (TDO), engagé par la circulaire de 2017 et qui s’appuie sur ce socle conceptuel, n’est à ce jour pas explicitée. Ainsi, des démarches expérimentales se démultiplient de façon hétérogène sur un territoire, à l’initiative des acteurs ou sous forme de réponse à des appels à projets en déclinaison des politiques publiques, produisant in fine un effet de concurrence entre acteurs. À travers leurs retours d’expérience, les CREAI proposent dans cet article de dessiner les enjeux opérationnels de la TDO, et témoignent de la nécessité de l’articuler avec la construction d’une société inclusive pour qu’elle puisse trouver tout son sens, au bénéfice du parcours des personnes en situation de handicap.

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Accessibilité et participation sociale : vers une mise en oeuvre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées

Livre de Manon Masse, Danièle Wolf, Francine Julien Gauthier, Geneviève Piérart, et al., édité par IES, publié en 2020.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Participation, Accessibilité, Droit, Vie quotidienne, Statut social, Handicap mental, Éthique, Respect, Intégration scolaire, Empowerment, Pratique professionnelle, Relation éducative, Citoyenneté, Autisme, Habitat collectif, Insertion professionnelle, Droit de la famille, Art, Inclusion, CDPH (Convention relative aux droits des personnes handicapées)

La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) adoptée en 2006 par l'ONU réaffirme le principe selon lequel les personnes vivant une situation de handicap jouissent des mêmes droits de participer à la vie politique et communautaire que tout autre citoyen ou citoyenne. A travers lois, règlements ou conventions, les États ayant signé et ratifié cette convention établissent des politiques qui dessinent les orientations à suivre en faveur du développement de pratiques inclusives.
Cependant, pour les personnes en situation de handicap, l'écart entre les lois et les pratiques peut s'avérer important, tant les attitudes négatives, les préjugés, les lacunes dans l'organisation des services et les problèmes d'accessibilités sont lents à disparaître. Passer du principe à la réalité peut souvent sembler utopique. Pourtant, des initiatives citoyennes et scientifiques menées avec succès démontrent que l'émancipation des personnes avec une déficience intellectuelle est en marche et que l'autodétermination tend à devenir une réalité pour une partie croissante d'entre elles.
Pour les enfants, on tend vers une scolarisation plus inclusive, pour les adultes des dispositifs en vue d'une plus grande autonomie dans les choix de vie fondamentaux sont sporadiquement mis en place. Les contributions présentées dans cet ouvrage sont issues d'expériences de personnes concernées, de professionnel·e·s, de chercheur·e·s et d'étudiant·e·s de différents pays francophones (Suisse, France, Belgique, Canada) et offrent des pistes de réflexion et d'action en vue d'une concrétisation de l'égalité des droits.

Accessibilité et participation sociale : vers une mise en oeuvre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées

Inclusion : la transition est engagée

Article de Laetitia Delhon, Sophie Leroy, Fanny Tesson, Mélina Konrad

Paru dans la revue Direction(s), n° 183, février 2020, pp. 22-29.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Établissement social et médicosocial, Participation, Formation, Intégration, Autonomie, Empowerment, Insertion sociale, Insertion professionnelle, Citoyenneté, Lien social, École, Handicap, Personne âgée, Inclusion

Loin de l'image d'un secteur conservateur cherchant à protéger ses établissements et services, les organisations sociales et médico-sociales ont entrepris la transformation de leur offre afin de favoriser l'inclusion des publics. Certes, des freins persistent et les avancées restent inégales. Mais le mouvement est engagé pour un projet sociétal qui dépasse leur seul giron.

Le service hébergement de l'association Gapas (Nord) a engagé une profonde transformation de son offre dans une visée inclusive. Mélina Konrad, sa directrice, retrace le processus de formation des équipes à des outils spécifiques afin de modifier l'accompagnement des personnes.

En Seine-Maritime, un Ehpad implanté depuis 2013 au coeur d'un village favorise la participation citoyenne des résidents. Un projet architectural original, incluant des commerces accessibles à tous pour une intégration optimale.

L'école inclusive constitue l'un des grands objectifs des parents et des pouvoirs publics pour les enfants en situation de handicap, dès leur plus jeune âge. Une source d'innovation pour la Fondation Arc-en-ciel, située dans le Territoire de Belfort, labellisé "100% inclusif".

Vote et handicaps : vers une éthique de la vulnérabilité. Pour aller au-delà de l'inclusion

Livre de Cyril Desjeux, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2020.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Handicap, Droit de vote, Droits des usagers, Droits de l'homme, Information, Accompagnement social, Équipe éducative, Équipe soignante

Avec la réforme du 23 mars 2019, la France est l'un des treize pays européens à ouvrir le droit de vote à toutes les personnes vivant avec un handicap. Elle redonne ainsi leurs voix à 300 000 personnes en tutelle. Cyril Desjeux en décortique les conséquences. En repositionnant les personnes vivant avec un handicap non plus comme des objets de soins, mais comme des sujets de droits, cette réforme les réhabilite dans toutes les dimensions de leur citoyenneté.
Ce livre aborde la façon dont l'expérience des handicaps réinvente des manières de faire avec les normes électorales. Au-delà, il propose une analyse plus globale de la citoyenneté en général. Il montre ainsi que ces nouvelles dispositions offrent l'opportunité de construire une société reposant sur une éthique de la responsabilité, s'intéressant au vivre ensemble et à la manière dont chacun est connecté aux autres.

Adultes et handicapés en établissements : la double peine ?

Article de Vincent Meyer, Denis Burel

Paru dans la revue Empan, n° 113, mars 2019, pp. 118-125.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Adulte, Handicap mental, Lieu de vie, Établissement social et médicosocial, Citoyenneté, Projet de vie, Participation

Cet article pose trois controverses pour ouvrir, à nouveaux frais, le débat sur la situation actuelle des adultes handicapés en établissement. La première concerne leur qualification comme adulte et handicapé dans un environnement de plus en plus « normé » en projets et parcours ; la deuxième examine leurs vies dans leur diversité et leur conformité à des dispositifs pensés en dehors d’eux ; la dernière envisage les questions de représentations et de citoyenneté comme l’une des utopies de la loi dite de rénovation de l’action sociale et médico-sociale.

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La personne polyhandicapée. La connaître, l'accompagner, la soigner

Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

S’éduquer à la citoyenneté démocratique, par, pour et avec des personnes en situation de handicap : une recherche-action internationale

Article de Martine Dutoit

Paru dans la revue Vie sociale, n° 20, décembre 2017, pp. 215-221.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Recherche-action, Pair aidant, Démocratie participative, Participation, Usager, Santé mentale, Handicap, Citoyenneté, PIECD (Programme international d'éducation à la citoyenneté démocratique, par, pour et avec des personnes ayant un handicap), Advocacy France, Québec, Belgique, France

Cet article présente un programme international francophone de recherche-action sur l’éducation à la citoyenneté démocratique, par, pour et avec des personnes en situation de handicap. Le PIECD est une sorte de « living lab » développé par, pour et avec les personnes participantes. Il s’agit d’un lieu de métacommunication, d’action sociale et politique qui s’exerce dans la société civile. Chaque groupe présente les activités et les ressources et les projets menés, alimentant les travaux du séminaire international qui a lieu chaque année. L’association Advocacy Paris en est partie prenante depuis 2006 et cette participation au PIECD est une manière d’amplifier, de stimuler les projets. Ainsi les initiatives locales qui se développent dans chaque pays sont consolidés dans le partage et la présentation faite aux différentes équipes lors des séminaires annuels du PIECD.

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L'inclusion des personnes en situation de handicap : entre idéologies dominantes et réalité des parcours de vie

Article de Yves Pillant, Bérengère Chatellier, Yann Le Berre, et al.

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 478-479/480-481, mars-juin 2016, pp. 1-310.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Insertion sociale, Citoyenneté, Émancipation, Intégration scolaire, Milieu ouvert, Évaluation, CLIS, ITEP, SESSAD, Insertion professionnelle, Entreprise adaptée, Formation alternée, Logement, Culture, Accessibilité, Établissement social et médicosocial, ESAT, Accompagnement, Personne handicapée, Participation, Apprentissage professionnel, CFA, Coopération, Loi 2005-102 du 11 février 2005, UNAPEI

Après avoir opéré une analyse critique des principaux enjeux sous-tendus par l'idéologie inclusive, ce numéro se propose de rendre compte de la manière dont les organisations médico-sociales se sont déjà mises en ordre de marche pour intégrer cette "nouvelle donne" dans tous les domaines de la vie...