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Article de Alexandra Marquet, Michel Billé, Joran Le Gall, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 24, décembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnant éducatif et social, Auxiliaire de vie sociale, Aide à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Maintien à domicile, Isolement, Lien social, Inclusion, Souffrance psychique, Épidémie, Ennui, Médiation, Prévention, Vulnérabilité, Territoire, CCAS, Citoyenneté, Accompagnement, Bénévolat
Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.
Article de Dominique Argoud, Maryse Bresson, Christian Jetté
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2022, pp. 129-146.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Âge, Référentiel, Groupe d'appartenance, Discrimination, Modèle, Coût, Autonomie, Vieillissement, Citoyenneté, France, Québec
Proposant une mise en perspective de l’évolution relative à deux systèmes sanitaires et sociaux différents, en France et au Québec, l’article met en évidence des similarités allant, notamment, dans le sens d’un moindre recours à l’âge dans la définition des politiques publiques. Si l’âge chronologique ne joue plus un rôle aussi structurant que par le passé, d’autres formes de catégorisation ont pris le relais : en particulier, celle, relativement binaire, tendant à dissocier les « jeunes vieux » des « vieux vieux » et renvoyant à deux référentiels d’action publique distincts. Pour autant, il nous semble que la critique à l’égard des effets stigmatisants induits par les catégories d’âge reste valable, même s’il paraît nécessaire de la réactualiser au regard de la perte de vitesse des critères d’âge et de l’émergence de catégorisations aux contours plus perméables, dont les conséquences en termes de discriminations sont sans doute plus importantes. C’est ce que cet article entend démontrer en prenant en compte l’évolution des politiques publiques tant en France qu’au Québec.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion
ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.
Article de Myriam Leleu, Aurélie Gabriel
Paru dans la revue Forum, n° 166-167, mai 2022, pp. 83-95.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Empowerment, Participation, Action collective, Politique sociale, Vieillissement, Expertise, Développement local, Qualité de la vie, Citoyenneté, Travail social, Épanouissement, Belgique
Cet article reprend l’histoire d’une action collective menée à Braine-l’Alleud, une commune de la Région wallonne en Belgique à partir d’une impulsion externe, le programme de recherche-action participative Wallonie Amie des Aînés (WADA). Les étapes de développement de ce programme se sont déroulées de 2017 à 2019, avec un point d’attention au passage d’un collectif à une collectivité et l’affirmation d’une identité commune, celle de personnes qui se sont rassemblées et organisées pour soutenir un vieillissement actif et en santé sur leur territoire. La mise en mouvement du groupe, sa cohésion, sa pérennisation ont été rendues possibles grâce à la volonté de personnes concernées, d’intervenants professionnels et des autorités locales. Tous ont mis leurs expertises et leurs expériences au service de l’amélioration des conditions du vieillissement, avec en filigrane l’approche centrée sur le Développement du Pouvoir d’Agir des Personnes et des Collectivités (DPA-PC).
Article de Sébastien Libert, Georgina Charlesworth, Paul Higgs
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 49-66.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Démence sénile, Politique sociale, Autonomie, Entretien, Vie quotidienne, Dépendance, Autogestion, Citoyenneté, Décision, Royaume-Uni
La notion d’indépendance occupe une place prépondérante dans les stratégies actuelles de réponse à l’exclusion sociale des personnes atteintes de démence au Royaume-Uni, s’inscrivant dans un récit plus large de « bien vivre » dans la maladie. Cet article explore les implications pratiques de l’application de cette notion. Il se base sur une étude de six entretiens qualitatifs avec des chercheurs développant une intervention psychosociale dans ce pays. Une analyse de leurs perspectives et expériences présente comment l’application de ce concept vise à promouvoir une agentivité et un mode de vie actif chez la personne vivant un déclin cognitif. Cette intervention traduit ainsi un récit de stabilisation de la démence à l’encontre de sa nature progressive. Deux zones de tension émergent de ce récit dans l’intervention liées 1) à la normativité attachée au principe d’indépendance, et 2) au risque de présenter la dépendance comme un choix. Au vu de ces tensions, cet article argumente que la prédominance de ce principe d’indépendance risque de naturaliser une part de l’exclusion que vivent les personnes ne pouvant prendre part à ce type d’intervention en raison même de l’intensité de leur dépendance. Cet article propose alors le concept de techniques d’omission comme catégorie analytique permettant d’appréhender de manière plus large les interventions, stratégies et récits sociétaux qui omettent la position des personnes en situation de dépendance avancée, incitant ainsi une réflexion sur notre rapport sélectif au déclin cognitif et au vieillissement dans la société
Article de Suzanne Tharel, Odile Plan, Françoise Héritier, et al.
Paru dans la revue Pour, n° 242, janvier 2022, pp. 43-216.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Femme, Personne âgée, Vieillissement, Genre, Inégalité, Discrimination sexuelle, Stéréotype, Âge, Santé, Sexualité, Retraite, Citoyenneté, Bénévolat, Logement, Habitat, Participation, Droits des femmes, Travail des femmes, Engagement
Il y a deux ans, Pour (n° 233) publiait le dossier « Vieillir actifs à la campagne » coordonné par l’association Or Gris. Les inégalités entre vieux et vieilles étaient peu abordées dans ce dossier. Or, vieillir n’est pas neutre et souvent, pour les femmes, les inégalités liées au genre s’ajoutent aux problèmes inhérents à l’âge, les effets du sexisme se cumulent avec ceux de l’âgisme. De ce constat est née l’idée de ce nouveau dossier consacré, pour l’essentiel, aux spécificités du vieillissement féminin. Ces dernières années, la parole des femmes s’exprime autour de scandales et de révélations : elles parlent, les anciennes se souviennent… Parallèlement, le problème du vieillissement prend de plus en plus de place dans les débats, tandis qu’on assiste à une montée de l’âgisme : le combattre est un enjeu mondial.
Ce dossier propose un vaste tour d’horizon, sans doute incomplet mais riche de différents points de vue croisés, ceux d’acteurs.trices aux compétences et engagements très diversifiés.
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Marcel Nuss, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 25, janvier-février 2020, pp. 8-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Établissement social et médicosocial, Personne âgée, Personne handicapée, Vote, Utilité sociale
Les mots ont du sens. Résidents, usagers, autant de termes employés pour désigner les personnes âgées ou en situation de handicap qui vivent en établissements médico-sociaux. Citoyens ? Il est moins utilisé et pourtant. La loi 2002 a ouvert l'ère de la démocratie sociale. D'autres textes législatifs ont suivi depuis. L'usager ou plutôt le citoyen s'est retrouvé au cœur du dispositif... avec des droits à faire valoir. Oui, mais comment ? Penser, discuter, échanger, donner son avis, faire des choix, voter, sortir... certes, mais quand la dépendance s'installe, que les troubles cognitifs s'intensifient, que la pathologie fragilise, ne permet pas ou plus de s'exprimer, autant de situations bien réelles vécues quotidiennement par les professionnels. Est-ce que des mesures de protection ou la fragilité ne sont pas compatibles avec la citoyenneté ? Evidemment que non... Mais le défi est de trouver des solutions, savoir décrypter, pour que les personnes accompagnées soient actrices de leur vie et puissent s'exprimer autour de choix anodins comme : "Comment ai-je envie de m'habiller ? De quoi ai-je envie de manger ?", ou d'autres plus difficiles "Ai-je envie de vivre avec untel ?". A l'heure où la prise en charge a été remplacée par l'accompagnement, où les personnes ne sont pas placées mais vivent dans des établissements qui sont leur "chez soi", où les établissements s'ouvrent, où l'inclusion est sur toutes les lèvres... le cadre de vie change. Mais à l'intérieur ? L'architecture des structures n'est pas encore adaptée à la vie affective des résidents-citoyens. Les chambres doubles ne sont pas encore la norme. Et que dire de la différence d'accès aux soins ? Sur le terrain, des initiatives sont prises, des expérimentations essaiment. Et surtout depuis quasiment deux décennies, les pratiques ont évolué autour des droits et des devoirs des résidents qui ne sont pas des "objets de soins", mais bien des citoyens à part entière.
Article de Maxime Ricard
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3103, 22 mars 2019, pp. 6-9.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement de la personne et identité, Loi, Personne âgée, Autonomie, Vieillissement, Qualité de la vie, Politique sanitaire, Financement, Protection sociale, Aidant familial, Travailleur social, Citoyenneté, Changement, EHPAD, Maintien à domicile
Dossier composé de trois articles :
Les ultimes propositions des professionnels
Une réforme réfléchie « par ceux qui en porteront les conséquences »
« Prendre des mesures fortes qui feront une différence dès 2019 »
Article de Maxime Ricard
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3102, 15 mars 2019, p. 17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Lien social-Précarité, Citoyenneté, Débat, Personne âgée, Atelier, Échange, Questionnaire, Parole, Association, Établissement pour personnes âgées
Dans le cadre du “grand débat” national débuté en janvier, de nombreux acteurs de terrain ont organisé des ateliers de réflexions pour donner la parole aux personnes âgées, régulièrement oubliées des médias et des politiques. Et pourtant, elles ont des choses à dire…
Article de Maxime Ricard
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3098, 15 février2019, p. 14.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Autonomie, Citoyenneté, Réforme, Financement, Économie
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie livrera le 18 avril des « scénarios chiffrés » pour la future réforme « grand âge et autonomie », a indiqué le 6 février sa présidente Marie-Anne Montchamp. Sans donner de montant précis, celle-ci a toutefois assuré que « c’est atteignable ».