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Article de Gladys Lepasteur
Paru dans la revue Direction(s), n° 214, décembre 2022, pp. 16-27.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social : Établissements, Handicap, Management, Établissement social et médicosocial, Innovation, Placement, Citoyenneté, Coopération, Technologie numérique, Technologie de l'information et de la communication, Autonomie, Directeur d'établissement, Autodétermination
La parenthèse est refermée. Après deux ans de pause pour cause de crise sanitaire, les directeurs et cadres ont été nombreux cette année encore à répondre à la promesse du Trophée Direction[s] : ouvrir les portes des établissements et services sociaux et médico-sociaux pour partager les actions innovantes, remarquables et reproductibles mises en oeuvre avec leurs équipes. Au total, près de 90 dossiers ont atterri entre les mains des sept personnalités expertes du jury, auquel il aura fallu pas moins d'une journée pour établir ce 16e palmarès. Sur le podium, 13 projets nés sur tous les territoires (outre-mer comprise) dévoilés le 1er décembre à Paris, lors d'une cérémonie placée sous le haut patronage de pas moins de quatre ministres et secrétaires d'Etat.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion
ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Marcel Nuss, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 25, janvier-février 2020, pp. 8-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Établissement social et médicosocial, Personne âgée, Personne handicapée, Vote, Utilité sociale
Les mots ont du sens. Résidents, usagers, autant de termes employés pour désigner les personnes âgées ou en situation de handicap qui vivent en établissements médico-sociaux. Citoyens ? Il est moins utilisé et pourtant. La loi 2002 a ouvert l'ère de la démocratie sociale. D'autres textes législatifs ont suivi depuis. L'usager ou plutôt le citoyen s'est retrouvé au cœur du dispositif... avec des droits à faire valoir. Oui, mais comment ? Penser, discuter, échanger, donner son avis, faire des choix, voter, sortir... certes, mais quand la dépendance s'installe, que les troubles cognitifs s'intensifient, que la pathologie fragilise, ne permet pas ou plus de s'exprimer, autant de situations bien réelles vécues quotidiennement par les professionnels. Est-ce que des mesures de protection ou la fragilité ne sont pas compatibles avec la citoyenneté ? Evidemment que non... Mais le défi est de trouver des solutions, savoir décrypter, pour que les personnes accompagnées soient actrices de leur vie et puissent s'exprimer autour de choix anodins comme : "Comment ai-je envie de m'habiller ? De quoi ai-je envie de manger ?", ou d'autres plus difficiles "Ai-je envie de vivre avec untel ?". A l'heure où la prise en charge a été remplacée par l'accompagnement, où les personnes ne sont pas placées mais vivent dans des établissements qui sont leur "chez soi", où les établissements s'ouvrent, où l'inclusion est sur toutes les lèvres... le cadre de vie change. Mais à l'intérieur ? L'architecture des structures n'est pas encore adaptée à la vie affective des résidents-citoyens. Les chambres doubles ne sont pas encore la norme. Et que dire de la différence d'accès aux soins ? Sur le terrain, des initiatives sont prises, des expérimentations essaiment. Et surtout depuis quasiment deux décennies, les pratiques ont évolué autour des droits et des devoirs des résidents qui ne sont pas des "objets de soins", mais bien des citoyens à part entière.
Article de Laetitia Delhon, Sophie Leroy, Fanny Tesson, Mélina Konrad
Paru dans la revue Direction(s), n° 183, février 2020, pp. 22-29.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Établissement social et médicosocial, Participation, Formation, Intégration, Autonomie, Empowerment, Insertion sociale, Insertion professionnelle, Citoyenneté, Lien social, École, Handicap, Personne âgée, Inclusion
Loin de l'image d'un secteur conservateur cherchant à protéger ses établissements et services, les organisations sociales et médico-sociales ont entrepris la transformation de leur offre afin de favoriser l'inclusion des publics. Certes, des freins persistent et les avancées restent inégales. Mais le mouvement est engagé pour un projet sociétal qui dépasse leur seul giron.
Le service hébergement de l'association Gapas (Nord) a engagé une profonde transformation de son offre dans une visée inclusive. Mélina Konrad, sa directrice, retrace le processus de formation des équipes à des outils spécifiques afin de modifier l'accompagnement des personnes.
En Seine-Maritime, un Ehpad implanté depuis 2013 au coeur d'un village favorise la participation citoyenne des résidents. Un projet architectural original, incluant des commerces accessibles à tous pour une intégration optimale.
L'école inclusive constitue l'un des grands objectifs des parents et des pouvoirs publics pour les enfants en situation de handicap, dès leur plus jeune âge. Une source d'innovation pour la Fondation Arc-en-ciel, située dans le Territoire de Belfort, labellisé "100% inclusif".
Article de Vincent Meyer, Denis Burel
Paru dans la revue Empan, n° 113, mars 2019, pp. 118-125.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Adulte, Handicap mental, Lieu de vie, Établissement social et médicosocial, Citoyenneté, Projet de vie, Participation
Cet article pose trois controverses pour ouvrir, à nouveaux frais, le débat sur la situation actuelle des adultes handicapés en établissement. La première concerne leur qualification comme adulte et handicapé dans un environnement de plus en plus « normé » en projets et parcours ; la deuxième examine leurs vies dans leur diversité et leur conformité à des dispositifs pensés en dehors d’eux ; la dernière envisage les questions de représentations et de citoyenneté comme l’une des utopies de la loi dite de rénovation de l’action sociale et médico-sociale.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Lisiane Fricotte, édité par ASH, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Insertion professionnelle, Adulte, Polyhandicap, Prise en charge, Loi, Établissement social et médicosocial, Autonomie, Citoyenneté, AEEH, Protection sociale, Responsabilité civile, Logement, Accessibilité, Vie quotidienne, Union européenne, Fiscalité
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Anne Sangiani, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 7, janvier-février 2017, pp. 7-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Citoyenneté, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Handicap, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Conseil de la vie sociale, Accompagnement, Droits des usagers, Vie quotidienne, Inclusion, Vulnérabilité, Empowerment, ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)
Dans le secteur du handicap, la citoyenneté des usagers fait partie de la culture professionnelle, contrairement dans les EHPAD où la culture hospitalière règne encore. Pourtant l'inclusion citoyenne est portée par les textes législatifs (lois de 2002 et 2005) et les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l'ANESM. Malgré des progrès réalisés, des efforts restent encore à faire.
Article de Yves Pillant, Bérengère Chatellier, Yann Le Berre, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 478-479/480-481, mars-juin 2016, pp. 1-310.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Insertion sociale, Citoyenneté, Émancipation, Intégration scolaire, Milieu ouvert, Évaluation, CLIS, ITEP, SESSAD, Insertion professionnelle, Entreprise adaptée, Formation alternée, Logement, Culture, Accessibilité, Établissement social et médicosocial, ESAT, Accompagnement, Personne handicapée, Participation, Apprentissage professionnel, CFA, Coopération, Loi 2005-102 du 11 février 2005, UNAPEI
Après avoir opéré une analyse critique des principaux enjeux sous-tendus par l'idéologie inclusive, ce numéro se propose de rendre compte de la manière dont les organisations médico-sociales se sont déjà mises en ordre de marche pour intégrer cette "nouvelle donne" dans tous les domaines de la vie...