Documentation sociale

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Etre parent d'un adulte en situation de handicap : grandir ensemble

Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution

Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.

De la prescription à la mise en oeuvre d'un projet d'habitat à visée inclusive

Article de Baptiste Fiche, Françoise Gautron, Barbara Le Bihannic, et al.

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 534-535, novembre-décembre 2020, pp. 135-159.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Intégration, SAVS, Milieu ordinaire, Habitat collectif, Habitat individuel, Empowerment, Autonomie, Action collective, Changement, Démocratie participative, Partenariat, Témoignage, Enquête, Décision, Relation équipe éducative-famille, Inclusion, Morbihan

Les appels à candidatures lancés par les ARS en 2019 ont permis de dépasser des impasses dans la réponse aux demandes de personnes en situation de handicap de sortir du "tout collectif" ou du "tout individuel". Malgré le lancement d'une véritable démarche de "transformation de l'offre médico-sociale", l'habitat inclusif a ainsi permis de prolonger ou de renforcer des dispositifs en cours d'expérimentation.
Ce travail d'écriture rend compte de la démarche des professionnels impliqués dans cette nouvelle proposition qu'est l'habitat inclusif. Il témoigne ainsi de la nécessaire adaptation sur le terrain d'un cahier des charges qui ne donne qu'une définition globale. Il témoigne également de la recherche d'appuis théoriques indispensables à la construction d'une posture professionnelle cohérente avec l'idée de "troisième voie", entre "le médico-social" et "l'ordinaire". Il témoigne enfin d'un mouvement, celui des personnes en situation de handicap, de leur environnement social, des professionnels qui les accompagnent, avec les avancées et les freins que tout changement comporte.

Du désir d'enfant au devenir parent...

Film de Olivier Raballand, Rémi Viville, 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Désir d'enfant, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Famille, Accompagnement, Soutien à la parentalité, Grands-parents, Responsabilité, Trisomie, Autonomie, Sexualité, Enfant placé, Scolarité, Couple, Travailleur social, Représentation sociale, Éducation, Réseau, SAVS, Philosophie, Procréation, Recherche, Stress, Estime de soi, Maltraitance, Enfant, Comportement

Film 1 : "Aux yeux du monde : du désir d'enfant au devenir parents"

Film témoignage de personnes handicapées devenus parents ou ayant un désir d'enfant ainsi que de leurs familles.

Film 2 : « Parentalité & handicap – Un accompagnement sur-mesure » : témoignages croisés de professionnels de services d’aide et de soutien à la parentalité (26 min)

Film 3 : « Parentalité & handicap – Grands-parents ou pas ? Quels questionnements… » : entretien avec trois mères de jeunes en situation de handicap sur l’avenir de ces derniers et la question du désir d’enfant et du devenir parent (26 min)

Film 4 : « Parentalité & Handicap – Regard d’un philosophe » : point de vue de Miguel Benasayag philosophe et psychanalyste (12 min)

Film 5 : «Parentalité & Handicap – approche scientifique » par Bertrand Coppin ayant réalisé des recherche sur la thématique (26 min)

Site de l'éditeur sur le document

L’amour sur fond de jazz

Article de Marie Christine Bertin

Paru dans la revue Empan, n° 105, mars 2017, pp. 70-75.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Amour, Accompagnement, Institution, Couple, Empathie, Distance, Autonomie, Témoignage, IME, Handicap mental, Marciac

Louis et Diane ont eu la chance de pouvoir vivre leur relation de couple en étant intégrés, reconnus, respectés et valorisés, avec leurs similitudes et leurs différences. Seule la prise en compte des observations faites par tous, Marciacais et équipe, nous a permis de développer suffisamment d’empathie pour adapter nos accompagnements au plus près de leurs compétences et incompétences réelles et de garder la juste distance dans nos relations.

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Handicap et sexualité

Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle

Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.

Handicaps et accompagnement à la vie affective - sensuelle et sexuelle : plaidoyer en faveur d'une liberté !

Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel

Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.

Allume la caméra, j'ai un truc à te dire

Film de Julie ATHANE, 2013.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Adolescent, Image de soi, Représentation sociale, Accueil de jour, Témoignage, Scolarisation, Autonomie, Insertion professionnelle, Quotidien

L'EMP Pro du Luxembourg est un établissement de soins, d'enseignement et d'éducation adaptés et spécialisés. Il accueil de jour des adolescents en situation de handicap intellectuel avec des troubles associés et/ou troubles sévères de la personnalité. La cinéaste a recueilli le point de vue de quatre adolescents handicapés et leur évolution durant deux années de tournage sur des thèmes aussi variés que la politique, l'avenir, le travail, la vie affective, la famille, dans l'idée de changer nos représentations.

Mitiki

Handicap mental sévère, mettre en commun nos savoirs et nos expériences : Éducation

Film de Réseau-Lucioles, 2012.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Relation famille-institution, Autonomie, Évaluation, Éducation, Autisme, Éducateur spécialisé, Directeur d'établissement, Psychologue, Pluridisciplinarité, Communication non-verbale, Méthode pédagogique, Activité

Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.

De multiples thèmes sont abordés, notamment :

- l’implication et les limites des familles, le développement de l’autonomie, la structuration de l’approche éducative, les évaluations partagées, des exemples d’activités et de programmes éducatifs, les loisirs, les apports des différents professionnels… En complément : "les apports de chaque profession" (10 min). (Présentation éditeur)

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