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Accès à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap

Article de Laetitia Rebord

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 91-106.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Accompagnement social, Pratique professionnelle, Pair aidant, Autodétermination, Établissement social et médicosocial, Législation, Personne handicapée, Autonomie, Empowerment

Malgré un discours ambiant et des volontés politiques qui mettent en avant l’importance du respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes handicapées, son véritable accès est entravé par les réalités contraignantes des environnements sociaux, institutionnels et familiaux. En dépit d’un nombre croissant de sensibilisations et formations, les pratiques des professionnelles peinent à évoluer en raison de leurs représentations et de l’inertie du système institutionnel et des sphères dirigeantes. Le validisme constitue également un obstacle à la liberté affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et la pair-aidance en santé sexuelle est un premier levier en combinaison avec l’étape essentielle de désinstitutionnalisation pour que l’accès à la vie affective et sexuelle devienne réalité pour les personnes handicapées.

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Vie affective, intime et sexuelle des personnes accompagnées : s’en mêler ou pas ?

Article de Marcel Jaeger

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 9-21.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Intimité, Sexualité, Accompagnement social, Société, Vie privée, Handicap, Autonomie, Action sociale, Accès aux droits, Pratique professionnelle, Personne handicapée, OMS, Haute autorité de santé, CSTS, Loi 2002-2 du 02 janvier 2002, Loi 2005-102 du 11 février 2005

Vie « affective, intime et sexuelle » : ces trois adjectifs suggèrent une progression dans l’avancée des préoccupations des professionnels de l’accompagnement ; trois étapes dans l’acceptation de dimensions supposées trop négligées par les professionnels du lien social et de la santé et par la population générale, voire mal assumées par les personnes directement concernées.

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Handicap, droit et sexualité, réticences et crispations

Article de François Vialla

Paru dans la revue Vie sociale, n° 38, octobre 2022, pp. 31-50.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Intimité, Vie privée, Autonomie, Consentement, Liberté

Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.

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Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Handicap et sexualité

Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle

Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.

Handicaps et accompagnement à la vie affective - sensuelle et sexuelle : plaidoyer en faveur d'une liberté !

Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel

Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.

Handicap - perte d'autonomie : oser accompagner avec empathie

Livre de Marcel Nuss, André Comte Sponville, Bruno Py, édité par Dunod, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement de la personne et identité, Handicap, Dépendance, Accompagnement, Empathie, Éthique, Déontologie, Relation éducative, Distance, Autonomie, Projet de vie, Projet professionnel, Responsabilité, Maltraitance, Addiction, Hygiène, Soins corporels, Affectivité, Rôle, Estime de soi, Répétition, Réparation, Couple, Homosexualité, Couple mixte, Intimité, Conflit, Respect, Pudeur, Dignité, Intervention à domicile, Relation équipe éducative-famille, Sexualité, Tabou, Plaisir, Proximité

Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ? « Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville

Il n'y a pas de citoyens inutiles

Livre de Pascal Jacob, Alain Cordier, édité par Dunod, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Autonomie, Citoyenneté, Association, Projet de vie, Vie quotidienne, Participation, Compétence sociale, Auto-apprentissage, Insertion sociale, Insertion professionnelle, Sexualité, Besoin, Évaluation, Action sociale et médicosociale, MDPH, ARS, Acteur social, France, Norvège, Irlande, Royaume Uni, Etats Unis

Ce livre est le résultat du travail collectif d'acteurs de l’autonomie. Ils ont été réunis par Pascal Jacob. Pascal Jacob est président de l’association Handidactique.
Dans le livre, les personnes handicapées et leurs familles clament leurs envies d’autonomie. Elles disent : Rien sans nous ! Les professionnels de l’accompagnement dressent un constat accablant des lacunes et des lourdeurs d’un système basé sur l’assistance et la mise à l’écart. Les militants de l’école de l’Autonomie rassemblent toutes leurs expériences, en France et dans le monde. A partir de ces références, ce livre montre comment mettre en place une société fraternelle et ouverte. Il annonce une France inclusive, dotée d’un droit enfin commun à tous. Inclusive veut dire que toutes les personnes font partie de la même société. Il n’y a plus de personnes à l’écart. En plaçant l’autonomie au centre de la vie, tous en bénéficient, les personnes handicapées comme les autres. Des citoyens tous utiles, tous solidaires, tous autonomes !

Handicap, perte d'autonomie : oser accompagner avec empathie

Livre de Marcel Nuss, André Comte Sponville, édité par Dunod, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Accompagnement, Auxiliaire de vie sociale, Aide médico-psychologique, Relation d'aide, Éthique, Handicap, Autonomie, Intimité, Distance, Respect, Corps, Sexualité, Conscientisation

Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ?
« Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville)