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Article de Caroline Immesoete, Céline Benoit, Boris Chaumette, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 57, 1er semestre 2023, pp. 7-297.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Technologie de l'information et de la communication, Enfant handicapé, Jeu, Formation professionnelle, Médecin, Polyhandicap, Émotion, Évaluation, Objet, Autisme, TSA, Robot, Aide technique, Psychologie du développement, Sens, Jeu vidéo, Image, Jeune enfant, Diagnostic, Innovation
Les objets connectés ont colonisé notre vie. Que ce soit dans la santé, la domotique, la gestion de notre porte-monnaie, et même dans nos relations sociales, ils concourent à faciliter notre quotidien.
Le secteur du handicap a très tôt été concerné par ces évolutions technologiques. La crise de la Covid-19 n’a finalement été qu’un accélérateur d’un processus déjà bien engagé.
Faciliter le développement de la communication, libérer autant que possible les entraves physiques, se projeter dans la réalité virtuelle, être assisté par des robots… tels sont certains enjeux des thérapeutiques de demain.
Avec les différentes aides à la communication, la robotique et la domotique, les objets connectés ont tout d’abord proposé des solutions de compensation du handicap. Des outils ludo-éducatifs ont permis d’envisager les apprentissages sous un nouveau jour. Des solutions d’aide au diagnostic et même de remédiation sont également désormais proposées.
On comprend bien que l’objet connecté devient un outil complémentaire de l’expertise clinique des praticiens.
Au travers de ce numéro, nous présenterons un panel de ces pratiques novatrices et nous nous interrogerons sur leur intérêt dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap, sur leurs limites mais également sur les éventuels risques qu’elles peuvent présenter pour les usagers, particulièrement chez les plus jeunes.
Avec la participation de Karen ABOU ASSI, Valentin BAUER, Céline BENOIT, Laurent BONNOTTE Charles BOUIS, Thalia CAVADINI, Boris CHAUMETTE, Orane CHAUVIN, Remi CLAIRE, Cora CRAVERO, Thierry DANIGO, Sandrine DAUGY, Vincent DES PORTES, Emmanuel DEVOUCHE, Jérôme DINET, Olivier DURIS, Lauréline FALEMPIN, Cécile FRABOULET, Thomas GARGOT, Edouard GENTAZ, Patrice GILLET, Corentin J. GOSLING, Antonine GOUMI, Célia GUIMBERTEAU, Caroline IMMESOETE, Charlotte LABOSSIERE, Denise LAPORTE, Maëlle LEBOUC, Yann LEROUX, Aurore MEGNY, Sylvain MISSONNIER, Françoise MORANGE-MAJOUX, Françoise NEHAUS, Sylviane PEUDENIER, Charlotte PINABIAUX, Samuel POUPLIN, Jean-Claude RIOU, Sebastien SERLET, Heide SOLVEIG, Xanthie VLACHOPOULOU, Olivia ZELLER
Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon
Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI
Article de Susana Tereno, Raphaële Miljkovitch, Ayala Borghini, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 55, 1er semestre 2022, pp. 7-274.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Attachement, Jeune enfant, Émotion, Relation familiale, Psychologie du développement, Interaction, Motricité, Relation enfant-mère, Maternage, Rite, Culture, Grossesse, Diagnostic, Prématurité, Parentalité, Enfant handicapé, Handicap visuel, Autisme, Surdité, Trouble du langage, Séparation, Polyhandicap, CAMSP, Groupe thérapeutique, Pikler (Emmi)
Née dans les années 1950, la théorie de l’attachement s’est développée dans le champ de la petite enfance pour devenir l’un des cadres théoriques et cliniques essentiels des interventions précoces.
Elle demeure, en France, insuffisamment connue alors que les thérapies basées sur l’attachement se développent de manière spectaculaire dans le monde anglo-saxon. Souvent opposées aux modèles psychanalytiques ou développementaux aux carrefours du biologique et de l’influence de l’environnement, cette théorie est l’une des clefs de compréhension du développement typique des enfants, de ses avatars, et permet de proposer des applications cliniques directes.
Cependant, elle est rarement utilisée pour les enfants en difficulté développementale, ou porteurs de handicap ou de troubles neuro-développementaux. L’objectif de ce numéro est de familiariser les intervenants de terrain avec la notion d’attachement, sans la réduire à une théorie simple, afin de permettre sa prise en compte dans la compréhension des troubles précoces, mais surtout dans ses applications directes.
Avec la participation de Adèle ASSOUS, Christine BELLAS CABANE, Lise BERNARD, Laure BOISSEL Ayala BORGHINI, Drina CANDILIS-HUISMAN, Sabrina DA COSTA, Aurélie DE CLERCK, Emmanuel DEVOUCHE, Claire FAVROT-MEUNIER, Marco FERNANDES VELOSO, David FERNANDEZ FIDALGO, Sylvie FOURDRINOY, Marie-Camille GENET, Bernard GOLSE, Catherine GORRY, Christelle GOSME, Laurie JEAN, Marluce LEITGEL-GILLE, Raphaële MILJKOVITCH, Lisa OUSS-RYNGAERT, Érika PARLATO-OLIVEIRA, Caroline REBICHON, Jean-Claude RIOU, Susana TERENO, Édith THOUEILLE, Martine VERMILLARD GATEAU, Christelle VIODE
Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion
Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.
Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété
Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE
Livre de Colette Bauby, Maryse Bonnefoy, Yvette Gautier Coiffard, édité par Erès, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Accompagnement, Annonce du handicap, Famille, CAMSP, PMI, Grossesse, Parentalité, Protection de l'enfance, Psychomotricité, Étude de cas, Polyhandicap, Assistant familial, Parents, Partenariat, Scolarisation, Autisme, École maternelle, Enseignement adapté, Gironde, Nord, Bas rhin
Comment accompagner les jeunes enfants en situation de handicap et leurs parents, de la naissance à la scolarisation ? Réflexions et actions conjuguées de deux services publics, la PMI et le CAMSP. A partir de l'évolution historique et anthropologique du handicap, cet ouvrage aborde les questions, tant concrètes, sociales, médicales et psychologiques qu'éthiques ou même politiques, qui sont posées par la naissance d'enfants en situation de handicap.
De l'annonce à l'accompagnement durant la grossesse et la période périnatale jusqu'à la scolarisation que l'on souhaite inclusive, des professionnels et des parents témoignent de leurs actions, de leurs préoccupations, de leur manière d'établir des partenariats pour aider enfants et familles à trouver leur place dans la société.
Cet ouvrage est le fruit dune réflexion conjointe entre lAssociation nationale des équipes contribuant à laction médico-sociale précoce (ANECAMSP) et le syndicat national des médecins de PMI (SNMPMI).
https://www.reseau-lucioles.org/
Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap
Mots-clés Prisme : Accompagnement, Alimentation, Appareil digestif, Apprentissage, Attention, Autisme, Autonomie, Handicap mental, Polyhandicap, Dent, Éducation, Enfant handicapé, Épilepsie, Personne handicapée, Hygiène, Jeu, Loisir, Musique, Parents, Pictogramme, Pratique professionnelle, Projet éducatif, Relation équipe éducative-famille, Relation, Famille, Relation travailleur social-usager, Repas, Soin, Sommeil, Trouble du comportement, Vacances, Vêtement, Vie quotidienne
Expérience de terrain, Publication, Vidéo, Lettre électronique, Vidéothèque, Formation
Site associatif de partage d'expériences, créé par des parents d'enfants handicapés mentaux, avec le soutien de professionnels. Le site vise à collecter et mutualiser les bonnes pratiques qui ont fait leurs preuves dans l'accompagnement au quotidien des enfants fortement handicapés mentaux, qui peuvent aussi souffrir d'une déficience physique. Pour chaque thème de la vie quotidienne (éducation/autonomie, santé, communication, établissement, vie de famille, loisirs....), le site propose une série de ressources pratiques (articles, conseils de professionnels, expériences de parents, vidéos, applications...). Accès à Tab'Lucioles, application gratuite, créée par l'association pour communiquer sur tablette avec une personne handicapée.
Film de Olivier PIGHETTI, Eglantine EMEYE, 2013.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Polyhandicap, Épilepsie, Autisme, Accompagnement, Mère, Vie quotidienne, Enfant en difficulté, Crise, Séparation, Hôpital, Thérapie corporelle, Internat
Samy, 8 ans, ne parle pas, marche avec difficulté, n'est pas propre et ne communique pratiquement pas. Il est atteint d'autisme et d'épilepsie, ainsi que de plusieurs autres maladies que sa maman, qui se livre dans ce document, a eu énormément de mal à accepter. A travers le handicap de Samy, elle a découvert une société mal adaptée, frileuse, peureuse, entre l'école qui ne veut pas de ces enfants différents, les professionnels qui refusent de soigner son fils et le regard pesant des autres. Samy est devenu son combat de tous les jours, juste pour qu'il ait droit, lui aussi, à cette petite dose de bonheur qui fait le quotidien de la plupart des enfants de son âge. Usée par un quotidien difficile, allant de déception en déception dans sa recherche de lieux d'accueil, elle finit par se demander si elle ne devrait pas se séparer de Samy, «pour mieux l'aimer».