Documentation sociale

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Annonce de surdité et accompagnement parental : dire « sourd » ou reconnaître l’entendement d’un sujet ?

Article de André Meynard

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 11-26.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Surdité, Enfant, Annonce du handicap, Parents, Accompagnement, Parentalité, Langage, Langue des signes, Communication, Exclusion sociale, Inclusion, Évolution

L’inscription en langage pour tout humain ne relève pas uniquement de l’acoustique mais concerne également le visuel, le gestuel et le tactile. En ce sens, les garçons et filles Sourds nous enseignent par leur entendement et leur prise de parole précoce possible dès lors qu’ils rencontrent des langues gestuelles. Langues qui les attirent et leurs parlent car porteuses des dimensions désirantes qui seules nous humanisent. Qu’en est-il pourtant du dispositif d’accompagnement parental et de cette notion d’enfant sourd qui s’inscrivent dans la dominante d’un texte culturel pour lequel il n’est de parler et d’entendre possibles que par le son ? En quels termes s’effectue d’ordinaire l’annonce de surdité ? Au travers de quelles croyances expertes ininterrogées ? Questionner le déni culturel omniprésent dans de tels dispositifs s’avère une nécessité éthique qui dévoile une imposture scientiste ayant des effets performatifs délétères.

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Expériences parentales de la surdité : convergences et divergences entre le vécu de parents entendants et de parents sourds

Article de Geneviève Piérart, Amélie Rossier, Charles Gaucher

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 57-75.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Surdité, Enfant, Diagnostic, Annonce du handicap, Parents, Personne handicapée, Milieu ordinaire, Éducation, Accompagnement, Appareillage, Communication non-verbale, Suisse romande

Cet article décrit les expériences de parents d’enfants sourds de Suisse romande autour de quatre thèmes : le diagnostic de surdité, l’implantation cochléaire, le suivi socio-éducatif de l’enfant et le mode de communication. Il croise les résultats de deux études menées auprès de parents d’enfants sourds de Suisse romande, réalisées respectivement en 2015 et 2020 et incluant des parents entendants et sourds. Les données ont été récoltées au moyen d’entretiens semi-directifs dans la première recherche et de focus-groupes dans la deuxième. Il ressort de l’analyse que les orientations des parents, qu’ils soient sourds ou entendants, influencent la qualité de leurs expériences, avec davantage de défis à relever lorsqu’ils prennent des options différentes de celles privilégiées par la majorité des services, ceux-ci s’inscrivant souvent dans une perspective de normalisation.

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L’annonce de la surdité : étude de trois parcours-types de parents francophones ayant un enfant sourd

Article de Pauline Rannou, Charles Gaucher

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 39-56.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Enfant, Surdité, Dépistage, Annonce du handicap, Diagnostic, Parents, Test, Périnatalité, Relation, Profession médicale, Temps

La pratique du dépistage précoce ou néonatal de la surdité s’insère de plus en plus dans la trajectoire des parents accueillant un nouvel enfant dans leur famille. Cette pratique implique l’annonce du diagnostic de surdité de plus en plus tôt dans le parcours des parents. L’article proposé, issu d’une recherche exploratoire de nature empirico-inductive, se penchera sur trois profils de parcours documentés grâce à des entretiens menés avec des parents du Québec, de la Suisse, de la France et de la Belgique liés chacun au moment de l’annonce en fonction du moment de découverte de la surdité: 1) la surdité est dépistée avant la naissance, pendant la grossesse, par les professionnels ; 2) la surdité est dépistée au moment de la naissance, en maternité, par les professionnels et 3) la surdité est détectée après la sortie de la maternité, généralement par les parents eux-mêmes. Ces temps de l’annonce font fluctuer les réactions des parents, ce que nous avons tenté de comprendre à la lumière de cette tripartition idéal-typique.

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Empêchements à la parentalité au regard de la surdité : le cas des parents entendants d’enfants sourds

Article de Sandrine Burgat

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2023, pp. 321-338.

Mots clés : Enfance-Famille, Enfant handicapé, Surdité, Parentalité, Relation enfant-parents, Scolarité, Langue des signes, Acquisition du langage, Annonce du handicap, Accompagnement

Les études et recherches qui s’intéressent aux enfants sourds se focalisent en général sur la problématique de la communication et du type de scolarité à proposer, sur les rééducations et appareillages à envisager et mettre en place. Bien peu se préoccupent des parents qui font grandir ces enfants. Pourtant, prendre soin de jeunes enfants c’est aussi, quelque part, prendre soin de la parentalité. La survenue d’un enfant provoque toujours des bouleversements dans la famille, a fortiori si celui-ci survient en « rupture » avec une lignée d’entendants, provoquant ainsi une différence de statut auditif entre lui et ses géniteurs et une autre vision du monde. De fait, en France, 90 % des enfants sourds sont issus de parents entendants , c’est-à-dire la plupart des cas. Ce chiffre, difficile à vérifier, implique surtout que dans une très grande majorité de situations, la rencontre avec son propre enfant coïncide avec la première prise de contact que le parent établit avec une personne sourde. Pour l’enfant sourd, cela veut dire qu’il naît dans une famille qui n’a aucune connaissance ou notion de ce qu’est être sourd ou de ce qu’est l’identité sourde. L’enfant va devoir apprendre à vivre en tant que sourd dans une société inscrite dans des normes entendantes, en même temps qu’il va enseigner à son parent à être le parent d’un enfant qui n’entend pas. Les bases de son rapport au monde ne seront pas les mêmes que celles de sa famille et réciproquement.

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Etre parent

Film de Elodie Genay, 2023.

Mots clés : Enfance-Famille, Parentalité, Enfant, Éducation familiale, École, Violence, École maternelle, Autorité, Alimentation, Sommeil, Conte, Jeu vidéo, Acquisition du langage, Jeu, Adolescent, Psychologie du développement, Collège, Divorce, Annonce du handicap, Fratrie, Sanction, Père, Parents, Grands-parents, Allaitement, Violence conjugale, Grossesse, Orphelin, Estime de soi

Le site "Être Parent" propose une série de vidéos en accès libre pour les parents afin de les aider à mieux comprendre leurs enfants, et savoir comment réagir. "Ces sujets doivent permettre aux familles d’obtenir des points de repères face à des questions complexes et primordiales, de susciter un questionnement, d’obtenir des clés, des pistes, pour favoriser l’équilibre de la famille et mieux comprendre son ou ses enfants. C’est également créer des outils modernes au service des structures qui oeuvrent dans le champ de la parentalité. Utilisés par des professionnels, ces sujets vidéos doivent permettre d’ouvrir des débats, susciter du dialogue, libérer la parole..." (Présentation éditeur)

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Famille et handicap : mutations dans les pratiques

Article de Marcela Gargiulo, Régine Scelles

Paru dans la revue Dialogue, n° 236, juin 2022, pp. 167-181.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Famille, Handicap, Enfant handicapé, Fratrie, Soutien à la parentalité, Psychanalyse, Contre-transfert, Représentation sociale, Coopération, Annonce du handicap, Maladie génétique, Culpabilité

"Le bébé, l’enfant, l’adolescent, l’adulte handicapé doit affronter des conflits intra et intersubjectifs inhérents à toute vie et doit pouvoir être pensé dans le cadre de ses liens aux autres, en particulier aux membres de sa famille : chacun de ses parents, le couple parental, chacun de ses frères et sœurs, le groupe fratrie. À chacune des étapes de la vie de la famille, les enveloppes groupales (Kaës, 1976 ; Anzieu, 1976) pourront servir de protection, de contenant de pensée, mais elles pourront également être effractées, attaquées par des traumatismes, par exemple. Notre travail clinique auprès de ces familles est en grande partie consacré à favoriser le rôle protecteur et transformateur de l’appareil psychique familial et de limiter les atteintes que peut porter à celui-ci le handicap d’un membre de la famille."

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Faire face à l’inattendu du handicap moteur chez l’enfant : processus de parentalité et de subjectivation

Article de Aurore Plat, Bernard Golse, Marion Griot

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 169-188.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Développement sensoriel, Parentalité, Relation enfant-parents, Subjectivité, Fratrie, Traumatisme, Handicap moteur

À partir d’observations cliniques, nous nous interrogeons sur ce que nous montrent certains enfants porteurs de handicap moteur diagnostiqué en période périnatale, et leur famille. La complexité du lien est mise en perspective avec le traumatisme que peuvent représenter l’annonce du handicap et les difficultés de séparation/individuation chez ces enfants et leurs parents. Les champs du développement perceptif, de la sensorialité et du pulsionnel sont également abordés à la faveur de l’accès de ces jeunes à leur subjectivité. Le corps, le psychisme et la parole se lient. Le travail thérapeutique et pluridisciplinaire par leur contenance et leur fonction tierce pourraient étayer ces processus de parentalité et de subjectivation.

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Inclusion

Article de Aude Demidov, Christine Dain

Paru dans la revue EJE Journal, n° 91, novembre-décembre 2021, pp. 46-56.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Obligation scolaire, Accueil, Loi, AESH, Annonce du handicap, Loi 2005-102 du 11 février 2005

Dossier constitué de 5 articles :
- Loi versus réalité
- Diagnostic : le choc de l'annonce
- Trouver un mode de garde : véritable parcours du combattant
- Scolarisation d'un enfant porteur de handicap : entre réjouissances et difficultés
- AESH : un bilan mitigé

Le consentement : principe d'accompagnement de l'enfant en situation de handicap

Livre de Isabelle Poirot Jarot, édité par Chronique sociale, publié en 2021.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Consentement, Enfant handicapé, Autonomie, Vie quotidienne, Accompagnement, Fratrie, Annonce du handicap, Intégration scolaire, Rééducation, Relation soignant-soigné, Contrainte, Relation enfant-parents

À travers l'histoire d'une famille dont un des enfants est en situation de handicap moteur, l'auteure interroge la place des parents, de la famille et des soignants dans l'évolution de tout enfant vers son autonomie. L'auteure s'appuie sur le processus de consentement, processus qu'elle développe en détail, pour éclairer les enjeux éthiques notamment autour de l'adolescence et ouvrir des perspectives nouvelles sur l'accompagnement d'un enfant vers sa vie d'adulte.
L'écriture alterne entre les moments-clefs de la vie familiale, centrés sur l'enfant qui garde des séquelles motrices d'une naissance difficile, et les conférences d'une médecin spécialiste qui apporte les notions théoriques.
Cette construction permet un ancrage des éléments abstraits dans la réalité et rend la lecture accessible aussi bien à des professionnels du soin et de l'éducation, qu'à des parents, ou à des personnes intéressées par la bioéthique.