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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Cédric Gueyraud, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 32, août 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeu, Animation sociale, Adaptation, Plaisir, Aide à domicile, Ludothèque, Lien social, Assistant de soins en gérontologie, Médiation, EHPAD, Stimulation, Mémoire, Formation
Se réunir à plusieurs autour d’une table. Partager du temps ensemble. Rire. Avec à la fin, un gagnant, triomphant et des perdants, ronchonnant et refaisant le match. Ce tableau, qui ne l’a pas joué un dimanche matin pluvieux, un soir où les programmes télé n’étaient pas très inspirés ? Entre amoureux, en famille, avec des amis ou des voisins. Le jeu, ou plutôt les jeux réunissent, sont fédérateurs de liens, presque toujours accompagnés de bonne humeur mais aussi parfois de disputes sur fond de mauvaise foi. Culturelles, intergénérationnelles, les parties de cartes, de petits chevaux, de Monopoly, de dames, de dominos, de mikados… ou pour les plus modernes de Wii nous renvoient tous vers des souvenirs plus ou moins anciens, plus ou moins enfouis. Les ainés n’y échappent pas. Et pourtant, en unité Alzheimer ou à domicile, le jeu n’est en rien une évidence. Il est même détourné de son objectif N°1, à savoir le plaisir pour privilégier les fameuses stimulations et autres médiations. Méconnue, l’activité ludique rencontre également de nombreuses difficultés et autres freins avec des professionnels pas toujours formés. Comment se positionner ? Quelle attitude avoir ? Comment réagir si les joueurs ne respectent pas à la lettre les règles ? Les professionnels de terrain et les experts apportent des réponses précises dans ce numéro spécial.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit
IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.
Article de Olivier Giraud, Anne Petiau, Barbara Rist, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 243-260.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Épidémie, Aidant familial, Personne âgée, Personne handicapée, Isolement, Aide à domicile, Enquête, Autonomie, Adaptation, Soins à domicile, Prévention sanitaire, Auxiliaire de vie sociale, Soutien psychologique, Solidarité, Voisinage, Rythme, Vulnérabilité
L’épidémie de Covid-19 a mis sous tension l’ensemble des institutions sanitaires et bouleversé la vie quotidienne de tout un chacun. Particulièrement fragiles face à ce risque sanitaire, les personnes âgées et les personnes en situation de handicap ont traversé durant cette période des moments difficiles, illustrés notamment par le strict confinement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les vagues de décès qui y ont malgré tout sévi. Les expériences vécues au domicile des personnes vulnérables n’ont pas la même visibilité, bien que l’on puisse redouter un renforcement des situations d’isolement social et une intensification de l’aide apportée par les proches face à la fermeture de nombreux établissements et services d’accueil de jour, au retour à domicile de certaines personnes hospitalisées ou internalisées et à la discontinuité des services d’aide à domicile (difficultés de déplacement, manque de matériel de protection, arrêts de travail, maladie, etc.).
Article de Alexandra Marquet, Marcel Nuss, Laurence Hardy, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 57, février-avril 2020, pp. 7-16.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Adaptation, Aide à domicile, Autisme, Capacité d'adaptation, Contrat de professionnalisation, Employeur, Salarié, Formation, Tutorat, Handicap psychique, Maintien à domicile, Personne âgée, Personne handicapée
Des personnes âgées en perte d'autonomie qui sont accompagnées jusqu'à la fin de leur vie. Des personnes en situation de handicap encore actives et qui ont une vie sociale. D'autres qui sont atteintes d'un trouble psychiatrique... Des enfants souffrant de troubles du spectre autistique. Autant de profils et de personnes qui sont aujourd'hui accompagnées à domicile. Force est de constater qu'à l'heure où les Français plébiscitent le domicile aux dépens des établissements médico-sociaux et où l'inclusion est sur toutes les lèvres, la notion d'adaptabilité des professionnels du domicile est au cœur des missions sur le terrain. Et pour cause, chaque nouvelle intervention nécessite une adaptation compte tenu des imprévus et des surprises (souvent mauvaises) qui se présentent aux équipes. Pour des salariés souvent recrutés sans diplôme, leur accompagnement est indispensable pour justement savoir quelle attitude adopter. Pour garantir une prise en charge de qualité des usagers et de ne pas mettre en difficulté des professionnels déjà isolés dans leurs interventions, les directions misent sur la formation par des pairs, le tutorat, les contrats de professionnalisation, la spécialisation des services, la création des pôles ou encore les rencontres entre les équipes. (...) (Présentation de l'éditeur)
Article de Alexandra Marquet, Sarah Bos, Sylvie Schrepel, Sylvie Guillemotet al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 52, novembre 2018-janvier 2019, pp. 7-17.
Mots clés : Travail social : Formation, Grand âge-Vieillissement, Diplôme, Accompagnant éducatif et social, DEAES, Réforme, Adaptation, Formation, Professionnalisation, Aide à domicile, Personne âgée, Vieillissement, Accompagnement
(...) Si la proportion de salariés non diplômés recule depuis dix ans dans le secteur de l'aide à domicile, selon une étude de la DARES publiée en août dernier, ils étaient toujours 42,8 % à ne pas avoir de diplôme, contre 16,6 % pour l'ensemble des salariés. C'est dire la marge de manœuvre. Face aux problématiques rencontrées à domicile par des salariés isolés, les spécialités au sein des diplômes se multiplient, que ce soit l'accompagnement de la fin de vie, la gestion des troubles cognitifs..., mais faut-il encore pouvoir y accéder. Si finalement les diplômes se sont progressivement adaptés, la création en 2016 du diplôme d'Etat d'accompagnement éducatif et social (DEAES) illustre une réalité : le domicile est boudé par les candidats contrairement à l'accompagnement en établissement. Preuve d'un désamour ? Avant tout d'un manque de connaissance illustrant un manque d'attractivité certain de ce secteur qui peine à recruter et qui parfois doit refuser l'accompagnement d'usagers, faute de salariés. Ce manque de reconnaissance s'explique par une méconnaissance de ces métiers tant de fois redéfinis. Et pourtant à l'heure où usagers, aidants, gestionnaires, associations ou Fédérations, politiques sont conscients des efforts à faire pour créer les conditions d'une société inclusive, l'accompagnement à domicile devrait être en plein boom et pas en berne.
Article de Alexandra Marquet, Jonathan Blondelet, Véronique Beaussart, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 21, mai-juin 2019, pp. 7-17.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Compétence, Posture professionnelle, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Aide à domicile, Empathie, Care, Soin, Bientraitance, Relation d'aide, Équipe soignante, Adaptation
Longtemps mis en avant, le savoir-faire a progressivement laissé de la place à l'émergence du savoir-être. Dans les métiers de l'accompagnement, les compétences techniques lors d'un soin sont évidemment centrales, mais elles ne suffisent pas ou plus. Avec le temps, les usagers, les résidents, les personnes aidées demandent plus... Le relationnel, le contact, la posture vont permettre justement à un accompagnement d'être réalisé dans de bonnes conditions. Ils vont aussi faciliter le lien entre le professionnel d'un côté et la personne fragilisée par la maladie ou le handicap de l'autre. L'enjeu n'est plus de faire une toilette, de proposer une animation, d'organiser une sortie... mais de faire participer la personne en situation de handicap ou en perte d'autonomie. "Ne plus faire à la place de", mais "faire avec", en cherchant à valoriser les compétences restantes de chaque personne pour leur démontrer qu'elles sont encore capables "de faire". Ce changement de paradigme s'est appuyé sur la notion d'adaptation : savoir s'adapter à chaque individu, ne pas standardiser des gestes d'accompagnement.
Le savoir-être du professionnel n'est toutefois pas inné, contrairement aux idées reçues. En intégrant un Ehpad ou un foyer pour personnes handicapées, les traits de caractère d'un professionnel "gentil" et "l'écoute" ne peuvent suffire. Non, le savoir-être va s'acquérir progressivement, tout au long de la carrière, au gré des expériences, des difficultés, des formations, des discussions avec les collègues, des échanges avec les aidants et évidemment avec les usagers et les résidents. Le professionnel seul, inexpérimenté ou arrivant auprès d'un nouveau public peut avoir toutes les bonnes intentions du monde, mais il aura besoin d'outils pour justement savoir se positionner face à une difficulté, face à une personne qui refuse un soin, un résident qui se mettra à crier ou à se débattre. Savoir écouter, décrypter des attitudes de personnes non verbales, cela s'apprend. La Validation, l'Humanitude ou d'autres techniques viennent justement consolider une attitude bienveillante ou empathique. (...)
Article de Philippe Thomas, Cyril Hazif Thomas, Jean François Nys, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 134, novembre-décembre 2018, pp. 11-30.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, Accueil familial, Aidant familial, Aide à domicile, Approche historique, Autonomie, Bientraitance, Culture, Éthique, Financement, Loi, Maintien à domicile, Personne âgée, Prise en charge, Représentation sociale, Société, Technologie numérique, Vieillissement
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Agnès Vitrou, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 24, janvier-mars 2017, pp. 11-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Rythme, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Adaptation, Temps, Équipe soignante, Aide à domicile, EHPAD, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Souffrance, Maltraitance, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Même si le respect du rythme de la personne accompagnée est un droit, on constate qu'il s'oppose souvent au rythme des professionnels intervenant à domicile ou en institution. Pourtant, gagner en qualité passe par l'écoute des usagers et l'individualisation des accompagnements selon les rythmes de vie de chacun.
Article de Xavier Czaja, Jean Noël Lesellier, Régis Granet, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 41, février-mars-avril 2016, pp. 10-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Société, Adaptation, Loi, Autonomie, Prévention, Accompagnement, Aide à domicile, Conseil général, APA, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
La loi d'Adaptation de la société au vieillissement (ASV) a été publiée au Journal Officiel le 29 décembre dernier pour une application dès le 1er janvier 2016. C'est l'aboutissement d'un parcours de longue durée qui remonte aux débuts des années 2000. C'est aussi et avant tout un texte très important qui devait permettre d'anticiper l'accompagnement de l'allongement de la durée de vie et le vieillissement de la population. En effet, en 2060, près d'un Français sur trois aura plus de 60 ans. Cette loi doit s'appuyer sur un triple A cher à l'ancienne ministre déléguée aux Personnes âgées, Michèle Delaunay : anticipation et prévention de la perte d'autonomie, adaptation de la société au vieillissement, accompagnement de la perte d'autonomie. A l'origine, deux volets devaient voir le jour : l'un sur le domicile, l'autre sur l'institution. Ce qui ne sera pas le cas pour des raisons budgétaires.
Article de Laurence Rossignol, Xavier Czaja
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 41, février-mars-avril 2016, pp. 5-7.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Société, Adaptation, Loi, Autonomie, Prévention, Accompagnement, Aide à domicile, Conseil général, APA, Profession, Logement, Financement, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Pour ce premier numéro de Doc'Domicile de l'année 2016, consacré en partie au décryptage de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, Laurence Rossignol a répondu à nos questions. Objectif : échanger sur quelques mesures ou évolutions qui concernent les professionnels et surtout le fonctionnement des structures.