Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.

A l’heure où les textes législatifs s’étoffent, où la loi de 2005 reconnait la culture comme « un besoin essentiel ouvrant droit à compensation », où le tissu d’établissements culturels se densifie sur l’ensemble du territoire, comment peut-on encore accepter que des usagers en soient tout simplement exclus ? Si la question se pose moins en établissement avec des ateliers culturels, force est de constater qu’à domicile, le désert culturel règne toujours en maître. Malgré tout, sur le terrain, des initiatives émergent portées par des collectivités ou des professionnels sensibilisés et formés.
Afin que la mort sociale ne précède pas la mort biologique, les pratiques devront encore évoluer. Le domicile pensé dans sa dimension rationnelle et organisationnelle doit aujourd’hui trouver un autre modèle afin que la personne aidée trouve sa place, soit entendue dans ses goûts et besoins. L’enjeu vise autant le mieux-vivre des bénéficiaires que la quête du sens au travail des professionnels.

A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.

Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.

A la recherche de la reconnaissance perdue.
LE DEBUT D'UNE AVENTURE
De petites équipes autonomes indépendantes. Une nouvelle organisation. Des professionnels et des usagers heureux. Le tout opéré d’un coup de baguette magique. Evidemment, la réalité est bien plus nuancée. Si le secteur du domicile reste à bout de souffle, des tentatives de réanimation se multiplient aux quatre coins de l’Hexagone. Entreprise libérée, Buurtzorg, lean management, organisations collaboratives, autant de possibilités, mais toujours un point commun : la volonté d’innover. Face à une réponse des pouvoirs publics qui se laisse encore désirer, certains ont décidé de prendre leur avenir en main. Et d’interroger, simplement, leurs salariés pour connaître leurs besoins et leurs attentes. Le début de l’aventure pour certains, une révolution des pratiques pour d’autres. Le pari de la responsabilité individuelle comme levier de reconnaissance professionnelle. Le grand chambardement ne se fait toutefois pas d’un claquement de doigts. La preuve, certains ont tenté l’aventure il y a une dizaine d’années, seuls, mais ont vite abandonné face à l’ampleur de la tâche. Cet échec démontre la nécessité d’être préparé, accompagné et surtout de mobiliser l’ensemble des équipes. La co-construction, la formation et le respect des rythmes de chacun font partie des ingrédients indispensables à la réussite de la transformation. Avec un coach, un service de ressources humaines, avec l’appui d’une collectivité ou celui des acteurs locaux, notamment. Les soutiens sont multiples selon les régions et leurs spécificités.
DE LA HIERARCHIE A LA COLLABORATION
"Nous n’avons rien inventé" martèlent certains pionniers. Et le retour aux fondamentaux semble s’imposer, dans un secteur qui a pâti de l’informatisation et des procédures normées. Les aides à domicile ont été progressivement dépossédées de leur autonomie, qu’elles retrouvent désormais. A différents degrés : gestion en petite équipe des emplois du temps, des remplacements, de la construction du projet de vie de chaque personne accompagnée. Tandis que d’autres décident de franchir un nouveau cap en actant la participation aux recrutements ou à la gestion financière. Cette transformation managériale et organisationnelle se fait à la carte. La hiérarchie a laissé la place à la collaboration. Dans ce grand mouvement, les équipes de terrain semblent retrouver du sens et sont force de proposition. Face à un épuisement professionnel indéniable, les équipes autonomes sont un moyen vers un autre accompagnement, où le bien-être au travail et le Care sont recherchés. Encore faut-il que les formations, les réunions d’équipe et les échanges soient institutionnalisés, à défaut de bénéficier de financements.
PLUSIEURS DEFIS RESTENT A RELEVER
La situation demeure aujourd’hui fragile avec une dynamique insuffisante et une culture de l’hospitalisation. Trop souvent prégnante au détriment de la prévention. Cependant, les équipes autonomes n’ont pas fait disparaître les conditions dégradées d’exercice, quand bien même les pionniers mettraient en avant une baisse de l’absentéisme et du turnover : un argument à réfléchir sans doute pour fidéliser les équipes. Cette nouvelle organisation a le mérite de nourrir les réflexions des professionnels qui pensent développement personnel et plan de carrière. Mais en gardant à l’esprit qu’à défaut, cette alternative puisse s’imposer : rejoindre la logique d’une orientation vers des établissements médico-sociaux de type Ehpad. Autre challenge : éviter tout effet de mode en trouvant des solutions pérennes pour limiter les freins en matière de sécurisation juridique notamment. L’enjeu pourrait s’imposer d’institutionnaliser la liberté organisationnelle, de poursuivre la révolution des pratiques pour que l’accompagnement privilégie le savoir-être, l’intelligence situationnelle et l’intuition émotionnelle. Autant de défis à relever pour que salariés et dirigeants reprennent (enfin) leur souffle.

VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.

Le budget de la sécurité sociale pour 2022 est une nouvelle fois impacté par la crise sanitaire et économique. Revalorisations salariales du Ségur de la santé, tarification des services de l’aide à domicile… Le point sur les principales mesures concernant le secteur social et médico-social.

PARLER POUR DENONCER. Octobre 2017. L’affaire Weinstein éclate. Depuis, le mouvement MeToo a déferlé. Les victimes osent enfin parler. Haut et fort. Les violences et les agressions sexuelles ne sont plus ni tues ni tolérées. Les premières à briser le silence ont été des femmes connues, évoluant dans des sphères socialement protégées : actrices, militantes, chanteuses… Depuis, le mouvement s’est inscrit dans la durée. De nombreuses anonymes se sont jointes à cette déferlante en se manifestant sur les réseaux sociaux ou en saisissant la justice. A l’heure où les violences sexuelles apparaissent enfin à la une de l’actualité, où les commissions d’enquête se multiplient sur le terrain, le domicile reste encore et toujours le lieu de l’intime où il est difficile de s’exprimer et ainsi d’être entendu. C’est dans ce cadre que les auxiliaires de vie et autres aides à domicile interviennent. Seules, sans avoir été sensibilisées, elles accompagnent des personnes vulnérables, dont certaines pathologies peuvent entraîner des comportements sexuels déviants. Propos vulgaires, mains baladeuses, gestes brutaux ou dégradants. C’est bien cette réalité, la leur, qui est mise au jour par l’étude inédite réalisée par l’université de Poitiers.

ENTENDUE, SOUTENUE. Comment réagir quand on n’est ni préparée, ni soutenue ? Quand les conditions de travail et d’emploi sont dégradées, quand on est une femme seule, que l’on a des enfants à nourrir et que l’on est clairement en situation de fragilité économique et sociale ? Comment ne pas être exposée ? Comment agir lorsque l’on est le témoin indirect de violences sexuelles ou si de sérieux doutes existent quant à la nature d’un hématome ? Comment comprendre certains silences ? Autant de situations difficiles à appréhender pour ces femmes et ces hommes venus au départ pour aider une personne dans l’exécution de gestes de la vie quotidienne. Parler et partager sont, comme toujours, les premières voies pour appréhender la situation puis rechercher des solutions. Encore faut-il être entendue et encouragée. C’est le rôle principal des employeurs : protéger des salariées exposées dans une société qui continue de nier les désirs charnels des personnes très âgées ou en situation de handicap, qui peuvent être tour à tour victimes ou bourreaux.

GENERALISER LE CADRE PROTECTEUR. Les professionnels le savent, pour se préserver, des attitudes sont à privilégier : tenues vestimentaires plutôt larges, bannir les petits noms ou le tutoiement sous la douche, bien choisir ses mots pour éviter toute incompréhension. Parfois, et malgré toutes ces précautions, la situation dérape. Le Baluchonnage a posé un cadre protecteur duquel pourraient s’inspirer les services à domicile : la mixité des intervenants, ne pas isoler les salariées en leur proposant une permanence clinique 24 heures sur 24. L’enjeu est d’instaurer une véritable politique de prévention pour ces professionnelles encore identifiées comme « la bonne à tout faire ». Les formations et autres sensibilisations sont encore déficitaires et insuffisantes. L’engagement de chacun des acteurs est nécessaire pour espérer sur ce front une éclaircie : amélioration des conditions d’emploi, formations des intervenants, sensibilisations des bénéficiaires et soutien des professionnels avec un mot d’ordre : mettre fin au mécanisme d’euphémisation.

Dans l'ensemble du secteur social et médico-social, les entrecroisements entre tous les acteurs n'ont pas cessé de se complexifier. L'augmentation du nombre de personnes identifiées comme étant en risque, voire en situation avérée de perte d'autonomie, a conduit ces dernières années à une prise de conscience collective quant à de nouvelles formes de solidarité, fondées sur la proximité avec l'environnement immédiat et les lieux de vie ordinaires. Dans ce cadre, le rôle des proches est d'autant plus important à prendre en considération que la pression croissante de la demande sociale oblige à intégrer cette problématique dans les réflexions sur l'accompagnement à domicile, y compris dans sa dimension économique, mais aussi sur les conditions pratiques entraînées par la présence, au sein d'un même lieu, de plusieurs intervenants professionnels et non professionnels.
En effet, pour une grande partie des personnes accompagnées chez elles, les formes d'aide sont mixtes : elles associent des professionnels et des aidants informels. Hugues Joublin avait déjà montré que pour une personne âgée sur cinq à domicile, l'aide est uniquement formelle, c'est à dire émanant de professionnels exclusivement rémunérés. Pour les quatre autres, l'aide est uniquement informelle ou mixte.

La loi du 14 juillet 1905 relative à l'assistance obligatoire aux vieillards, aux infirmes et incurables, disposait, dans son article 19, que "les vieillards, infirmes et incurables ayant leur domicile de secours communal ou départemental reçoivent l'assistance à domicile. Ceux qui ne peuvent être utilement assistés à domicile sont placés, s'ils y consentent, soit dans un hospice public, soit dans un établissement privé ou chez des particuliers".
C'était il y a plus d'un siècle et déjà la priorité au domicile était affirmée ! Ce sera dès lors une constante dans les discours relatifs au déploiement des actions publiques en direction de personnes âgées de soixante ans et plus. Elle fut l'un des éléments forts du rapport Laroque (janvier 1962) et de nombreux autres qui confirmeront ces orientations et qu'il serait fastidieux de rappeler ici. Cette priorité affichée s'étendra par la suite au champ du handicap selon des formes et des chemins différents.
Pour autant, les effets des discours sont pour le moins paradoxaux. En réalité cette priorité n'a jamais fait, jusqu'à ce jour, l'objet d'une politique d'ensemble cohérente et son application reste pour le moins incertaine et insatisfaisante.
Une analyse du déploiement lacunaire de ce secteur, de ce décalage plus que centenaire entre les discours et les actes, de la logique duale domicile/institution, d'un modèle économique marqué par des logiques budgétaires et néolibérales, nous permet de mettre à jour quelques enjeux et de définir des prérequis pour favoriser le déploiement d'une politique publique effective, efficace et équilibrée territorialement.