Documentation sociale

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Autodétermination en établissement : vers un nouveau mode d'accompagnement

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Louis Ploton, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 34, octobre 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Autonomie, Décision, Parole, Liberté, Accompagnement social, Coopération, Aide à domicile, Aidant familial, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Participation, Pratique professionnelle, Changement, Handicap mental, Empowerment, Autodétermination

Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.

Une maison dédiée aux aidants leur apporte un repos mérité

Article de Natacha Gorwitz

Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 19/2665, Semaine du 15 au 21 mai 2023, p. 36.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Dépendance, Autonomie, Aide à domicile, TIERCE PERSONNE, Prévention, Département, Accompagnement, Association, Vie associative

La structure a ouvert ses portes en septembre 2022. Une dizaine d'associations partenaires y tiennent des permanences.

Etre parent d'un adulte en situation de handicap : grandir ensemble

Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution

Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.

Parcours de soins et aidants familiaux

Article de Philippe Thomas

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 158, novembre-décembre 2022, pp. 30-32.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Gérontologie, Psychiatrie, Suivi médical, Aidant familial, Soutien psychologique, Risques psychosociaux, Autonomie, Handicap, Information, Aide financière, Fiscalité, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Répit

Au cours de ces dernières années, un certain nombre d’actions ont été réalisées pour développer l’aide aux aidants en France. Ces aides peuvent être coordonnées à celle des services sociaux, ce qui peut être difficile, pour des raisons psychologiques, aussi bien pour la personne âgée que pour son aidant. À défaut de mettre en place un parcours de soins adapté et réadapté, l’aidant peut être exposé à des risques psychosociaux.

Loi de financement de la sécurité sociale pour 2022

Article de Olivier Hielle

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3242, 14 janvier 2022, pp. 14-20.

Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Sécurité sociale, Loi, Financement, Autonomie, Famille, Maladie, Budget, Droits des femmes, Réforme, Psychiatrie, Aide à domicile, EHPAD, APA, Aidant familial, Personne handicapée

Le budget de la sécurité sociale pour 2022 est une nouvelle fois impacté par la crise sanitaire et économique. Revalorisations salariales du Ségur de la santé, tarification des services de l’aide à domicile… Le point sur les principales mesures concernant le secteur social et médico-social.

Politiques sociales : l'état des savoirs

Livre de Nicolas Duvoux, Arnaud Lechevalier, Léa Lima, et al., et al., édité par la Découverte, publié en 2022.

Mots clés : Action sociale : histoire et perspectives, Politique sociale, Pauvreté, Retraite, Marché du travail, Politique familiale, Santé publique, Handicap, Autonomie, Aidant familial, Vieillissement, Sociologie, Institution, Culture, État, Genre, Non-recours, Évaluation, Financement, Solidarité, Protection sociale

Assurance maladie, crèches, hôpitaux, accompagnement des personnes sans emploi... , les politiques sociales sont autant de droits, prestations et services auxquels la quasi-totalité des membres d'une société font appel tout au long de leur vie. Régulées par une multiplicité d'acteurs et actrices, politiques et prestations sociales font souvent l'objet de débats publics, dont l'intensité est liée aux intérêts qu'elles mettent en jeu et aux valeurs qu'elles engagent.
La protection sociale et les politiques sociales absorbent en outre près d'un tiers de la richesse nationale en France. Il s'agit donc d'un domaine clé pour la qualité de vie des personnes, pour la stabilité de nos sociétés et l'orientation du développement économique. Cet ouvrage propose une analyse approfondie des politiques sociales, en éclairant la construction des problèmes publics. Il développe sur ces poli-tiques une perspective informée par les sciences sociales, attentive à la fois aux acteurs et actrices qui font ces politiques, aux normes qu'elles véhi-culent, aux luttes et intérêts qu'elles engagent.
A ce titre, il s'adresse aux personnes qui ont fait des politiques sociales leur profession, au monde de la recherche, ainsi qu'aux étudiants et aux étudiantes.

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Aidants : concrétiser le droit au répit

Article de Sophie Massieu, Catherine Abou El Khair, David Prochasson

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3231, 29 octobre 2021, pp. 6-12.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Droit, Repos, Autonomie, Handicap, Trouble du langage, Relation d'aide, État, Financement, Besoin, Accompagnement, Pair aidant, Accueil de jour, Hébergement

Dossier composé de 4 articles :
Aidants : concrétiser le droit au répit
Des besoins non pourvus, une offre inadaptée
Du repos pour les aidants, du lien pour les résidents
Les aidants demandent à être accompagnés, pas remplacés

Un dispositif Ehpad « hors les murs » : l’utilisation par ses bénéficiaires

Article de Louis Braverman, Sandrine Dufour Kippelen, Béatrice Fermon

Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 263-277.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, EHPAD, Désinstitutionnalisation, Maintien à domicile, Autonomie, SAAD, Soins à domicile, Dépendance, Aidant familial

Favoriser le maintien à domicile de personnes âgées en perte d’autonomie conduit à développer de nouvelles organisations de prises en charge. Dans cet article, on s’intéresse à un dispositif expérimental d’Ehpad « hors les murs » qui offre une palette de services au sein d’un Ehpad ou au domicile pour un accompagnement renforcé au domicile. L’adéquation des réponses offertes aux besoins exprimés par les aînés est un enjeu fort de ce type d’innovation. Les données collectées et les entretiens réalisés dans le cadre de l’évaluation de cette expérimentation permettent d’étudier les usages et les ressentis des bénéficiaires. Si les bénéficiaires et leurs aidants se déclarent globalement satisfaits de la personnalisation possible de l’accompagnement, des contraintes organisationnelles en limitent cependant l’étendue. Par ailleurs, le recours aux différents services proposés se caractérise par d’importantes variations, certaines prestations étant peu utilisées, voire jamais, alors que d’autres le sont régulièrement et par une proportion importante de bénéficiaires. Ces résultats alimentent le débat sur les limites du processus de désinstitutionnalisation que ces expérimentations visent

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Le modèle luxembourgeois du maintien à domicile des personnes dépendantes

Article de Nicole Kerschen

Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 245-261.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Assurance, Sécurité sociale, Politique sociale, Autonomie, Dépendance, Vie quotidienne, Aidant familial, Reconnaissance, Soins à domicile, Pratique professionnelle, Rénovation de l'habitat, Luxembourg

Il y a plus de 20 ans, le Luxembourg s’est doté d’une assurance-dépendance « à tout âge » dont la priorité est le maintien à domicile. Cet article a pour objectif de reprendre le projet politique initial basé sur les besoins des personnes dépendantes, la professionnalisation des aides et soins et la reconnaissance des aidants. La mise en place d’une instance centralisée d’évaluation, de contrôle et de conseil a permis de garantir une prise en charge de qualité. L’article présente les différentes prestations en nature et en espèces offertes par l’assurance-dépendance, ainsi que le statut reconnu aux aidants. Les chiffres récents montrent que deux tiers des personnes dépendantes vivent à domicile. L’organisation actuelle du système de prise en charge et les caractéristiques des bénéficiaires sont abordées en dernier lieu. L’article conclut sur le système luxembourgeois comme un modèle articulant libre choix des personnes dépendantes et qualité de la prise en charge

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Santé du parent et choix de localisation des enfants

Article de Louis Arnault, Sandrine Juin

Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 179-203.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Logement, Aidant familial, Famille, Intergénérationnel, Revenu, Relation enfant-parents, Distance, Santé, Autonomie, Politique sanitaire

Dans la plupart des pays européens, la forte pression financière pesant sur les systèmes de santé et de protection sociale pourrait accroître le recours aux différentes formes de soutien intergénérationnel. Un tel soutien, lorsqu’il consiste en une aide en nature, n’est possible que si parents et enfants vivent à proximité. L’objectif de cet article est d’étudier le lien entre motifs de soutien intergénérationnel en nature et choix de localisation des enfants. Dans quelle mesure ces choix sont-ils affectés par l’état de santé des parents et leur degré de perte d’autonomie ? À partir des données longitudinales de l’enquête SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe), notre analyse empirique indique que les choix de localisation des enfants sont plus fortement liés à l’aide qu’ils pourraient recevoir de leurs parents qu’à celle qu’ils pourraient leur offrir. En particulier, l’état de santé et la perte d’autonomie du parent n’ont qu’un effet modéré sur la mobilité résidentielle de leurs enfants. Ce résultat pourrait avoir des implications majeures sur l’offre d’aide informelle aux personnes âgées dépendantes en Europe dans les décennies à venir

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