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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Ambre Laplaud, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 30, juin 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Culture, Loisir, Musée, Théâtre, Musique, Aide à domicile, Accessibilité, Innovation, Intégration, Lien social, Maintien à domicile, Politique sociale, Usager
A l’heure où les textes législatifs s’étoffent, où la loi de 2005 reconnait la culture comme « un besoin essentiel ouvrant droit à compensation », où le tissu d’établissements culturels se densifie sur l’ensemble du territoire, comment peut-on encore accepter que des usagers en soient tout simplement exclus ? Si la question se pose moins en établissement avec des ateliers culturels, force est de constater qu’à domicile, le désert culturel règne toujours en maître. Malgré tout, sur le terrain, des initiatives émergent portées par des collectivités ou des professionnels sensibilisés et formés.
Afin que la mort sociale ne précède pas la mort biologique, les pratiques devront encore évoluer. Le domicile pensé dans sa dimension rationnelle et organisationnelle doit aujourd’hui trouver un autre modèle afin que la personne aidée trouve sa place, soit entendue dans ses goûts et besoins. L’enjeu vise autant le mieux-vivre des bénéficiaires que la quête du sens au travail des professionnels.
Article de Héléna Revil, Sébastien Gand
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 120-127.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Non-recours, Résistance, Prestation sociale, Accès aux droits, Information
Les proches aidants de personnes dépendantes ont, tôt ou tard, eux-mêmes besoin d’accompagnement ; le non-recours aux services qui leur sont destinés reste cependant élevé, pour différentes raisons. Celles-ci tiennent à la grande diversité de leurs besoins, au-delà du seul répit, à leur difficulté sinon leur réticence à les exprimer, au cloisonnement des métiers du social et du soin ou encore à l’hétérogénéité et à l’inadéquation de l’offre.
Article de Olivier Giraud
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 110-118.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Vieillissement, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Prévention sanitaire, Formation, Classification, Relation famille-institution
La formation des proches aidants fait partie, depuis peu et non sans débats, des mesures de soutien aux aidants dans le cadre de la politique de l’autonomie. Elle doit leur permettre d’apporter une aide de qualité à la personne dépendante tout en préservant leur propre santé. Elle cherche encore son public, les aidants affichant des attentes, des besoins et des pratiques aussi diversifiés que le sont leurs rapports avec les savoirs formels.
Article de Annie Dussuet, Clémence Ledoux
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 100-108.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Vieillissement, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, APA, Prévention sanitaire
L’allocation personnalisée pour l’autonomie (Apa) est attribuée aux personnes âgées en perte d’autonomie à domicile via des plans d’aide qui prévoient les services à financer et donc la répartition de l’aide entre proches et aides à domicile. Une enquête sur l’instruction des demandes montre comment le respect du choix des bénéficiaires tend à pérenniser l’entraide familiale, entretenant ainsi les inégalités entre femmes et hommes.
Article de Blanche Le Bihan
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 82-92.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Vulnérabilité, Maintien à domicile, Aidant familial, Care, Protection sociale, Union Européenne
Sans les proches aidants, le maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie serait impossible. Par conséquent, aider les aidants est désormais une priorité en Europe, même si l’articulation entre solidarité publique et entraide familiale varie selon les contextes nationaux. En France, un modèle familialiste hybride est privilégié. Des services professionnels permettent aux personnes vulnérables de vivre chez elles, parallèlement à un appel permanent à l’investissement des proches.
Article de Arnaud Trenta
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 70-78.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Handicap, Vieillissement, Enfant malade, Maintien à domicile, Aidant familial, Emploi, Conditions de travail, Convention collective, Congé, Prestation sociale, Parents, Solidarité, Famille, Reconnaissance, Repos
Pour corriger les injustices dont pâtissent les personnes en activité professionnelle qui sont des aidants de proches en situation de dépendance, les instruments légaux restent insuffisants, de même que les outils d’accompagnement mis en place par les employeurs et les partenaires sociaux. Le législateur devra faire preuve d’initiative et proposer une loi ambitieuse sur l’autonomie.
Article de Philippe Martin
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 62-69.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Vieillissement, Handicap, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Genre, Statut juridique, Droit, Droit européen, Accès aux droits, Prestation sociale, Echelle de l'Union européenne
Le rôle d’aidant d’une personne âgée dépendante est longtemps resté une affaire privée, comme les risques qui l’accompagnent. L’Europe a abordé la question sous l’angle de l’égalité entre les sexes tandis que la France a commencé par légiférer sur le rôle des aidants dans le secteur du handicap. Si le droit français s’attache aujourd’hui à définir un statut des aidants de personnes âgées, ses efforts restent fragmentés.
Article de Anne Petiau, Barbara Rist
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 52-61.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Care, Rémunération, Vieillissement, Santé, Statistiques, APA, Prestation de compensation du handicap, Emploi
Une personne qui s’engage dans l’accompagnement d’un ou d’une proche en perte d’autonomie est amenée à réorganiser sa vie et à chercher un équilibre entre l’investissement dans l’aide et le parcours professionnel. Chez les personnes proches aidantes rémunérées en tant que telles, ces réaménagements du parcours de vie prennent trois formes majeures. Plus ou moins contraintes ou choisies, celles-ci articulent différemment aide au proche et activité professionnelle.
Article de Armelle d' Eyssautier
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 38-47.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, TSA, Handicap psychique, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Accompagnement, Pair aidant, Formation, Éducation à la santé
Alors que les parents d’une personne autiste, enfant ou adulte, sont confrontés à des difficultés multiples et éprouvantes, les dispositifs de soutien restent insuffisants et mal connus, malgré de réelles avancées dues au militantisme des familles. Une enquête récente permet d’avoir une connaissance fine de leurs besoins et des formes que devrait prendre l’accompagnement de qualité qu’ils attendent.