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Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Article de Maxence Lebas
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 110-115.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Adulte, Parents, Aidant familial, Accès aux soins, Témoignage, Expertise, Accompagnement, Bien-être
Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.
https://www.apf-francehandicap.org/
Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap
Mots-clés Prisme : Accessibilité, Adulte, Aide technique, Dispositif d'insertion, Enfant, Épidémiologie, Établissement social et médicosocial, Handicap, Handicap moteur, Intégration, Jeune, Maladie évolutive, Parents, Pathologie, Politique, Solidarité, Statistiques, Technologie de l'information et de la communication, Entreprise adaptée, Vacances, Vie quotidienne, Personne handicapée, Inclusion, Maintien à domicile, Loisir, Parentalité, Sport, Aidant familial
Adresse, Contact, Lettre électronique, Offre d’emploi, Publication, Résumé, Veille sur des sites, Vidéo, Colloque
Le site de l'association APF France handicap s'adresse aux personnes handicapées et à leur entourage (parents, aidants familiaux) ainsi qu'aux entreprises. Il présente les revendications de l'association, et de nombreux renseignements utiles à la vie quotidienne des enfants, jeunes et adultes souffrant d'une déficience motrice, de l'école au travail en passant par les loisirs, le logement, la vie familiale, la parentalité... Une rubrique spécifique donne des renseignements sur chaque type de handicap. Le site renvoie à d'autres sites gérés par l'association, par exemple : "Emploi et handicap", "Le guide de vos vacances accessibles"...