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Autisme : le passage à l'âge adulte

Livre de René Pry, Eric Pernon, Dominique Fiard, édité par Tom Pousse, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Adulte, Diagnostic, Trouble bipolaire, TED, Anxiété, Schizophrénie, État dépressif, Sexualité, Hyperactivité, Formation, Enseignement supérieur, Université, Emploi, Logement, Fratrie, Accompagnement

Dans l'autisme, la transition vers l'âge adulte est très souvent un moment difficile. Difficile tout d’abord pour la personne concernée, mais aussi éprouvante pour ses proches.
Cette période s’inscrit en effet dans un contexte de transformations personnelles et contextuelles, où il va s’agir de s’adapter, de modifier ou de fabriquer des environnements nouveaux.
Les transformations personnelles concernent tout à la fois les modifications neuropsychologiques et somatiques observées durant l’adolescence, que les évolutions cliniques du trouble, dans lesquelles on note souvent l’apparition de nouvelles associations avec d’autres psychopathologies (anxiété, dépression…). Et, pour certains sujets, beaucoup plus rares, c’est aussi l’annonce d’un diagnostic tardif, avec toutes ses conséquences.
Mais l’entrée dans l’âge adulte, c’est aussi une profonde modification de l’environnement du sujet : recherche d’une formation ou d’un emploi, d’un logement, d’un partenaire. Ces contraintes, surdéterminées par le poids des normes sociales, vont nécessiter la mise en place de soutiens, de programmes, d’interventions qui vont mobiliser les parents, la fratrie, mais aussi les employeurs, les personnels éducatifs, et parfois nécessiter des aménagements législatifs et sociétaux concernant ce que certains nomment un « handicap ».
Ce livre, à partir d’une revue de la littérature internationale centrée sur ce thème, et même si beaucoup d’articles concernent l’autisme sans déficience intellectuelle, aborde toutes ces questions.
Il n’y a pas à ce jour de réponses « clés en main ». Chaque pays, parfois chaque région apporte son lot de solutions. Mais, dans tous les cas, une synthèse méritait d’être proposée aux personnes concernées ou intéressées par cette problématique.

Le repérage et l'accompagnement des personnes autistes adultes

Livre de Lise Demailly, Jérémie Soulé, édité par Erès, publié en 2019.

Mots clés : Autisme, Adulte, Accompagnement, Sociologie, Politique sociale, Établissement social et médicosocial, Foyer d'accueil médicalisé, MAS, Recherche en sciences sociales, Hauts de France, Rhône Alpes, Belgique, Ile de France

Alors que l’autisme des enfants suscite de nombreux ouvrages et débats dans la presse, la situation des adultes autistes, malgré une timide apparition dans le IIIe plan autisme, ne donne que très peu lieu à une réflexion collective. Et pourtant les enfants autistes aussi vieillissent et leurs problématiques d’adultes sont multiples.
Sur la base d’enquêtes, l’ouvrage propose une réflexion sur les principales questions que pose l’accompagnement des autistes adultes aujourd’hui : quelle offre institutionnelle ? Quel style d’accompagnement ? Quelle éthique ?
Les auteurs rendent compte de manière très concrète de situations et pratiques d’accompagnement observées dans les établissements et services médico-sociaux des Hauts-de-France. Leur analyse sociologique offre une synthèse des débats dans le champ de l’autisme et montre que la complexité des enjeux ne se limite pas à l’opposition comportementalisme/psychanalyse.

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Sexe et handicaps : quels accompagnements ? Quels outils ?

Livre de Denis Vaginay, Richard Martin, Corinne Cammaréri, Denis Vaginay, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Adolescent, Adulte, Handicap mental, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, IME, Autisme, Information sexuelle, APARSA (Association), Handy love (Formation)

Au-delà de l'existence d'outils utilisés dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap pour favoriser leur accès à une pratique sexuelle, de quelque ordre qu'elle soit, il convient de s'interroger sur leur pertinence et leur utilité. Les outils sont l'angle d'attaque principal de cet ouvrage issu de pratiques au sein d'institutions, d'associations spécialisées. Ils sont abordés sous deux ordres : - explicites, en lien direct avec une représentation du sexe ou d'un comportement (godemichés, poupées sexuées, scripts comportementaux...) ; - implicites, en lien avec l'imagination et/ou un processus identificatoire (modèle identitaire de proximité, conte, poème, tableau...).
Chaque écrit : - présente la population à laquelle on s'adresse (polyhandicapés, handicapés moteurs, autistes déficitaires, autistes autres, déficients intellectuels, les uns et les autres avec ou sans troubles du comportement... ; enfants, adolescents, adultes... ; filles, femmes, garçons, hommes...), et repère quels pourraient être ses besoins, ses attentes et/ou ses demandes ; - précise la nature effective de l'environnement de vie (établissement, inclusion...) et de ce qui en définit le cadre (projet d'établissement, règlement intérieur, référence la loi et au droit commun...) ; - explicite les raisons qui président au choix de tels outils ou supports, avec une présentation détaillée des uns et des autres ; - indique en quoi les outils ou supports choisis apportent quelque chose de singulier par rapport aux objectifs attendus ; - propose un bilan qui permet de valider ou d'invalider le choix de ces outils ou d'en relativiser l'intérêt ; - imagine et suggère des aménagements ou des améliorations possibles en expliquant ce qu'ils pourraient apporter de plus.

L'accompagnement des adultes gravement handicapés mentaux dans le secteur médico-social

Livre de Philippe Chavaroche, édité par Erès, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Adulte, Accompagnement, Établissement social et médicosocial, MAS, Sécurité, Résistance, Prise en charge, Autonomie, Dépendance

Après une longue histoire, le secteur médico-social se trouve à la croisée des chemins. S'il avait pu, dans le champ du handicap mental grave, se sentir protégé de l'irruption de la « folie » qui restait cantonnée à l'hôpital, celle-ci lui revient comme un boomerang et vient s'installer au cœur des pratiques. Pour poursuivre, auprès des personnes les plus gravement handicapées, une action qui ait du sens, il doit reconsidérer son cadre de travail en intégrant la dimension du soin psychique dans l'accompagnement.

Femme et mère après l'inceste

Livre de Soraya De Moura Freire, Luc Massardier, Hélène Romano, édité par Erès, publié en 2019.

Mots clés : Enfance-Famille, Inceste, Abus sexuel, Femme, Mineur, Victime, Devenir, Adulte, Mère, Accompagnement, Relation familiale, Parentalité, Maternité, Filiation, Féminité

L'inceste n'est pas une violence sexuelle comme les autres. Ses conséquences sur la sexualité adulte, la maternité et les processus de transmission sont maintenant connues : les victimes de ce traumatisme spécifique perdent toute confiance en elles, dans leur famille et dans la société. Accepter sa sexualité et celle du partenaire, choisir librement de devenir mère ou pas, être en sécurité avec ses enfants sont autant de challenges qui demanderont du temps pour se réaliser.
Si les traces du traumatisme ne disparaissent jamais complétement, une écoute et un soutien respectueux de la parole et de la singularité de chacune pourront aider les victimes à faire émerger les parties vitales de leur moi et à retrouver leur liberté et leur dignité de femme. Cet ouvrage, qui s'appuie sur les résultats d'une recherche universitaire, permet de mieux comprendre le parcours des victimes, ce qui les a blessées, ce qui les a soutenues, tout au long de leurs vies.
Il propose des perspectives d'accompagnement psychothérapique et de prévention en parentalité.

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La personne polyhandicapée. La connaître, l'accompagner, la soigner

Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

Développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectifs : une nouvelle approche de l'intervention sociale

Livre de Claire Jouffray, Brigitte Portal, Bernard Dutrieux, Claire Jouffray, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2018.

Mots clés : Travail social : Métiers, Empowerment, Motivation, Usager, Compétence sociale, Travail social, Pratique professionnelle, Changement, Implication personnelle, Accompagnement, Participation, Démocratie participative, Action collective, Consentement, Étude de cas, Témoignage, Jeune, Handicap mental, Adulte, Pédagogie, Acteur social, Collectif, France, Belgique, Québec (Province du)

Les travailleurs sociaux font actuellement face à des injonctions paradoxales : faire plus avec moins et faire "avec" les personnes tout en devant les inscrire dans des dispositifs préconstruits... Pour nombre d'entre eux, le malaise est profond, car ils ressentent que leurs actes ne portent plus les valeurs à l'origine de leur choix professionnel. L'approche centrée sur le développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectivités (DPA) peut les aider à redonner du sens à leur pratique. Plus qu'une traduction possible du concept d'empowerment, le DPA permet de produire du "pouvoir d'agir" par la mobilisation d'un ensemble de savoirs théoriques et pratiques... Des professionnels francophones (France, Belgique, Québec) témoignent dans cet ouvrage des différentes pratiques qu'ils ont initiées, rompant avec la posture du travailleur social expert. Et les résultats sont là : leur mise en mouvement entraîne celle des personnes qu'ils accompagnent et a également une incidence structurelle, tant sur les établissements dans lesquels ils exercent qu'en termes d'engagement plus collectif. Ils disent ainsi renouer avec les fondements du travail social.

L'adulte hospitalisé : travailler avec la famille et l'entourage : La place des aidants naturels dans la relation de soin

Livre de Pascale Wanquet Thibault, édité par Elsevier Masson, publié en 2016.

Mots clés : Santé-Santé publique, Adulte, Hôpital, Hospitalisation, Famille, Aidant familial, Malade, Accueil, Législation, Relation soignant-soigné, Besoin, Comportement, Émotion, Confiance, Pratique professionnelle, Accompagnement, Établissement pour personnes âgées, Projet de vie, Soins palliatifs

"L'adulte hospitalisé : travailler avec la famille et l'entourage" donne aux soignants des outils pour se positionner face à une problématique essentielle et quotidienne : la place et le rôle de la famille et des proches lors de l'hospitalisation d'un adulte. Quels sont les droits de la famille ? Quels sont ses devoirs ? Comment accueillir la famille dans les unités de soins ? Comment utiliser les ressources de la famille pour mieux accompagner l'adulte hospitalisé ? L'auteur apporte des réponses à toutes ces questions que se posent les soignants, mais également les proches, lors de l'hospitalisation d'une personne adulte.
L'ouvrage propose deux types de contenus : des apports théoriques (historique, état des lieux, législation, projet d'accueil, formation des professionnels, etc) ; de très nombreuses situations professionnelles et vignettes cliniques (situations vécues et commentées dans plusieurs unités de soins, réanimation, soins palliatifs). Publié initialement sous le titre Les aidants naturels auprès de l'adulte à l'hôpital, cette 2e édition comporte, d'une part, une mise à jour des apports théoriques - textes législatifs, règlement de l'AP-HP et mesures de certifications notamment - ainsi qu'un état des lieux réactualisé, et enrichit, d'autre part, d'une pratique professionnelle supplémentaire sur l'accompagnement de la famille d'un patient en fin de vie dans un service de soins courants."

Fins de vie, éthique et société

Livre de Emmanuel Hirsch, édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Mort, Dignité, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Équipe soignante, Soins palliatifs, Cancer, Psychiatrie, Polyhandicap, Enfant, Adulte, Décision, Urgence médicale, Pédiatrie, Pluridisciplinarité, Équipe pluridisciplinaire, Usure professionnelle, Éthique, Milieu rural, Parole, Souffrance, Souffrance psychique, Périnatalité, Famille, Hospitalisation à domicile, SDF, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Gériatrie, Rite, Interculturel, Spiritualité, Euthanasie, Législation, Sclérose en plaques, Réanimation, Refus de soins, Sédation

"Cette réédition totalement revue et enrichie contribue à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Alors que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, quelles seront les incidences sur les pratiques professionnelles au service de la personne malade et de ses proches ? Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarification, la restitution d’expériences et la transmission de savoirs vrais.
Dans une approche pluridisciplinaire, cet ouvrage associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et des expériences au cœur des débats les plus délicats de notre société. Il constitue une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics."
Sommaire : https://www.editions-eres.com/uploads/documents/sommairepdf/201610054943TdM-HIRSCH-Fins-de-vie-ethique.pdf

Naître, grandir, vieillir avec un handicap : transitions et remaniements psychiques

Livre de Régine Scelles, Albert Ciccone, Marcela Gargiulo, Simone Korff Sausse, et al., édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Psychologie du développement, Psychologie, Cycle de vie, Famille, Accompagnement, Identité, Traumatisme, Enfant, Adolescent, Adulte, Personne âgée, ESAT, Identité professionnelle, Grossesse, Dépendance, Handicap mental

Tout au long de son existence, le sujet vit les modifications de sa vie psychique, de son corps, de ses liens et de sa manière d’être dans le monde. Les situations de handicap, de maladie peuvent avoir des implications existentielles et provoquer des évolutions identitaires. Quels sont les effets réels et imaginaires de ces transitions sur la personne en situation de handicap, prise dans des processus d’intégration, de normalisation et d’inclusion ? Quel rôle joue l’entourage familial, amical et professionnel dans le déroulement de ces nécessaires évolutions ?
Des spécialistes des différents âges de la vie évoquent les résonances entre les processus psychiques en jeu chez le bébé et l’adolescent, l’entrée dans l’âge adulte et le vieillissement. Ils donnent à penser le devenir de la personne en situation de handicap, les aides, les soins qui lui sont proposés aux différents moments du cycle de la vie pour accompagner les remaniements psychiques nécessaires. Ils interrogent la manière dont la personne peut bénéficier du pouvoir symbolisant et structurant des rites de passage que chaque société propose, de manière plus ou moins explicite, pour reconnaître, accompagner les remaniements intrapsychiques et intersubjectifs imposés par l’avancée en âge.
Ce livre est issu du 10e séminaire interuniversitaire sur la clinique du handicap (SIICLHA).[présentation de l'éditeur]

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