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Article de Michèle Prados, Nathalie Coopman, Audrey van Malleghem, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 370, octobre 2023, pp. 13-32.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Maladie chronique, Pédiatrie, Alimentation, Qualité de la vie, Atelier, Adolescent, Puberté, Scolarité, Aidant familial, Éducation à la santé
En France, chaque année, 8 000 nouveaux patients, dont 20 % d'enfants, sont diagnostiqués pour une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). Ces pathologies ne peuvent être guéries. Elles impactent la santé, mais aussi la vie personnelle, familiales, scolaire et sociale de l'enfant. Leurs répercussions psychologiques n'en sont que plus importantes.
Dans ce contexte, des services ou centres dédiés aux Mici voient le jour. Ils développent une vision holistique du soin, grâce à une approche globale, pluriprofessionnelle et centrée sur la personne, auprès des enfants et des adolescents.
Article de Virginie Vinel, Nicoletta Diasio, Lydie Bichet
Paru dans la revue Revue des politiques sociales et familiales, n° 138, 1er trimestre 2021, pp. 89-97.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant, Adolescent, Maladie chronique, Diabète, Famille, Compétence, Savoir
Article de Séverine Dessajan
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 87-106.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Adolescent, Stigmatisation, Sociologie, Différence, Image du corps, Alimentation, Intimité, Adaptation
À partir d’une recherche en sociologie compréhensive, menée en partenariat avec le service de gastro-entérologie de l’Hôpital Necker–Enfants malades, nous avons rencontré vingt-quatre adolescent·e·s atteint·e·s de maladie chronique digestive, recueilli leur expérience de la maladie, leur quotidien. Le statut de malade donne une étiquette à l’adolescent·e, qui n’en veut pas forcément, qui ne veut pas être stigmatisé·e, d’autant plus qu’il ou elle se trouve dans ce cycle de vie, synonyme de construction individuelle. Nous avons cherché à comprendre les variations de comportements de ces adolescent·e·s. Or ces variations peuvent être de trois types : selon que l’expérience de la maladie remonte à la naissance ou qu’elle se soit déclarée au moment de l’entrée au collège, selon que la maladie est visible que ce soit par les symptômes ou par le traitement, enfin selon qu’on soit fille ou garçon, le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié. Quels arrangements mettent-ils ou elles en place pour accepter les stigmates associés à ces pathologies ?
Article de Ingrid Banovic, Teresa Rebelo, Didier Drieu
Paru dans la revue Dialogue, n° 220, juin 2018, pp. 111-121.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Santé-Santé publique, Maladie chronique, Pédiatrie, Adolescent, Famille, Relation soignant-soigné, Soin, Relation d'aide, Relation familiale
La transition pour le jeune atteint de maladie chronique vient s’inscrire dans un processus adolescent et de renégociation des places intrafamiliales et modes d’alliances. À partir d’un cas clinique, les enjeux de la transition sont d’abord décrits dans leur inscription dans le processus de fin d’adolescence. Les dimensions relationnelles aussi bien avec l’équipe de soin qu’avec la famille sont ensuite abordées via les changements dans la place et le rôle de chacun et dans les difficultés rencontrées. Apparaît en conclusion l’importance de définir et d’articuler clairement les objectifs et enjeux de la transition dans une perspective centrée sur l’individu et son environnement soignant, psychosocial et affectif afin d’en apporter une modélisation conceptuelle et opérationnelle.
Article de Emilie Courtois, Aurélie Dubrulle, Pascale Wanquet Thibault, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 315, mars 2018, pp. 11-35.
Mots clés : Santé-Santé publique, Relation soignant-soigné, Pédiatrie, Enfant malade, Attachement, Distance, Hospitalisation, Soin, Relation enfant-parents, Maladie chronique, Puéricultrice, Souffrance, Évaluation, Partenariat, Parentalité, Sophrologie, Adolescent, Vulnérabilité, Estime de soi, Stress, Corps
Il est désormais communément accepté que le soin infirmier ne peut se dissocier du soin relationnel. Cette notion de relation est d'autant plus importante en pédiatrie qu'elle intègre des acteurs supplémentaires : les parents. Nous assistons donc à une triade "enfant-parent-soignant" que la puéricultrice doit en permanence questionner pour trouver la bonne distance relationnelle avec l'enfant. La place des parents est également un élément clé dans le soin. Être à leur écoute, prendre en compte leur ressenti permet de mieux évaluer le projet de soins au sein de leur projet de vie. malgré ces points de vigilance, il se peut que la relation dans le soin soit difficile. La sophrologie-réflexologie ou encore la respiration physiologique profonde sont des exemples de techniques facilitant la relation.