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Article de Michèle Prados, Nathalie Coopman, Audrey van Malleghem, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 370, octobre 2023, pp. 13-32.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Maladie chronique, Pédiatrie, Alimentation, Qualité de la vie, Atelier, Adolescent, Puberté, Scolarité, Aidant familial, Éducation à la santé
En France, chaque année, 8 000 nouveaux patients, dont 20 % d'enfants, sont diagnostiqués pour une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). Ces pathologies ne peuvent être guéries. Elles impactent la santé, mais aussi la vie personnelle, familiales, scolaire et sociale de l'enfant. Leurs répercussions psychologiques n'en sont que plus importantes.
Dans ce contexte, des services ou centres dédiés aux Mici voient le jour. Ils développent une vision holistique du soin, grâce à une approche globale, pluriprofessionnelle et centrée sur la personne, auprès des enfants et des adolescents.
Article de Virginie Vinel
Paru dans la revue Agora, n° 93, vol. 2023/1, 2023, pp. 37-51.
Mots clés : Jeunesse-Adolescence, Santé-Santé publique, Fratrie, Relation familiale, Maladie chronique, Jeune, Adolescent, Diabète, Asthme
La place des frères et sœurs dans les soins prodigués à des adolescent·e·s ou des jeunes adultes malades chroniques reste peu connue. À partir d’une enquête qualitative auprès de 91 jeunes âgés de 11 à 22 ans, atteints de diabète de type 1 ou d’asthme, l’article met au jour trois modalités de relations entre frères et sœurs en mobilisant la notion de « support ». Des sœurs peuvent être des supports rapprochés, alors que des germain·e·s, surtout des cadet·te·s, peuvent être disqualifié·e·s en tant que soutiens. En définitive, la majorité des frères et sœurs sont peu visibles, mais ils se révèlent être des supports par effacement. Ces variations sont analysées du point de vue du genre, du rang dans la fratrie et des normes contradictoires qui gouvernent les relations adelphiques contemporaines.
Article de Vulca Fidolini
Paru dans la revue Agora, n° 93, vol. 2023/1, 2023, pp. 23-26.
Mots clés : Jeunesse-Adolescence, Santé-Santé publique, Maladie chronique, Adolescent, Jeune, Asthme, Logement, Relation enfant-parents, Autonomie, Autorité parentale
À travers l’analyse des résultats d’une enquête qualitative sur les parcours médicaux de jeunes asthmatiques sévères, cet article étudie la transition vers l’âge adulte du point de vue des patients chroniques. L’objectif est de rendre compte des marges de manœuvre individuelles que les jeunes interviewés négocient dans la prise en charge de leur pathologie au moment de la décohabitation du domicile des parents. Par l’exploration de différents cas empiriques, la contribution interroge l’avancée en âge des jeunes malades chroniques en tant que processus de responsabilisation et d’autonomisation qui se construit dans le cadre des relations enfant/parents et qui est traversé par différentes inégalités.
Article de Virginie Vinel, Nicoletta Diasio, Lydie Bichet
Paru dans la revue Revue des politiques sociales et familiales, n° 138, 1er trimestre 2021, pp. 89-97.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant, Adolescent, Maladie chronique, Diabète, Famille, Compétence, Savoir
Article de Séverine Dessajan
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 87-106.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Adolescent, Stigmatisation, Sociologie, Différence, Image du corps, Alimentation, Intimité, Adaptation
À partir d’une recherche en sociologie compréhensive, menée en partenariat avec le service de gastro-entérologie de l’Hôpital Necker–Enfants malades, nous avons rencontré vingt-quatre adolescent·e·s atteint·e·s de maladie chronique digestive, recueilli leur expérience de la maladie, leur quotidien. Le statut de malade donne une étiquette à l’adolescent·e, qui n’en veut pas forcément, qui ne veut pas être stigmatisé·e, d’autant plus qu’il ou elle se trouve dans ce cycle de vie, synonyme de construction individuelle. Nous avons cherché à comprendre les variations de comportements de ces adolescent·e·s. Or ces variations peuvent être de trois types : selon que l’expérience de la maladie remonte à la naissance ou qu’elle se soit déclarée au moment de l’entrée au collège, selon que la maladie est visible que ce soit par les symptômes ou par le traitement, enfin selon qu’on soit fille ou garçon, le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié. Quels arrangements mettent-ils ou elles en place pour accepter les stigmates associés à ces pathologies ?
Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.
Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage
Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.
Article de Virginie Le Cornec Babin
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 333, janvier 2020, pp. 24-26.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Consultation médicale, Puéricultrice, Éducation à la santé, Maladie chronique, Adolescent, Relation soignant-soigné, Confiance, Maintien du lien
Les professionnels prenant en charge des adolescents souffrant d’une maladie chronique sont parfois confrontés à l’inobservance partielle ou totale. Conserver l’adhésion aux soins est l’objectif principal, mais parfois une adaptation à la période de l’adolescence est nécessaire, afin de ne pas rompre la relation de soin. Quels moyens techniques et relationnels mettre en place pour une meilleure observance ?
Article de Nicolas Biard
Paru dans la revue Soins, n° 832, janvier-février 2019, pp. 15-52.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Adolescent, Communication, Conduite à risque, Danger, Éducation à la santé, Éducation, Étudiant, Expertise, Maladie chronique, Milieu rural, Alimentation, Prévention, Santé publique, Vieillissement, Comportement alimentaire, Information
Préserver le capital santé des populations ; Le risque, au bénéfice du danger ; Facteurs de risque et déterminants en santé ; Prévention précoce et éducation nutritionnelle ; Le e-coaching, un nouvel outil de prévention ; Agir en prévention, positionnement et actions du professionnel de santé ; La place du sujet en prévention, exemple des maladies chroniques ; Le service sanitaire, la prévention par les étudiants ; « Il faut moderniser les parcours hospitaliers en faveur de la prévention ! » ; Prévention et exercice en maison de santé ; Prévention et perception du risque en milieu rural ; La prévention, un défi trop récurrent.
Article de Ingrid Banovic, Teresa Rebelo, Didier Drieu
Paru dans la revue Dialogue, n° 220, juin 2018, pp. 111-121.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Santé-Santé publique, Maladie chronique, Pédiatrie, Adolescent, Famille, Relation soignant-soigné, Soin, Relation d'aide, Relation familiale
La transition pour le jeune atteint de maladie chronique vient s’inscrire dans un processus adolescent et de renégociation des places intrafamiliales et modes d’alliances. À partir d’un cas clinique, les enjeux de la transition sont d’abord décrits dans leur inscription dans le processus de fin d’adolescence. Les dimensions relationnelles aussi bien avec l’équipe de soin qu’avec la famille sont ensuite abordées via les changements dans la place et le rôle de chacun et dans les difficultés rencontrées. Apparaît en conclusion l’importance de définir et d’articuler clairement les objectifs et enjeux de la transition dans une perspective centrée sur l’individu et son environnement soignant, psychosocial et affectif afin d’en apporter une modélisation conceptuelle et opérationnelle.
Article de Emilie Courtois, Aurélie Dubrulle, Pascale Wanquet Thibault, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 315, mars 2018, pp. 11-35.
Mots clés : Santé-Santé publique, Relation soignant-soigné, Pédiatrie, Enfant malade, Attachement, Distance, Hospitalisation, Soin, Relation enfant-parents, Maladie chronique, Puéricultrice, Souffrance, Évaluation, Partenariat, Parentalité, Sophrologie, Adolescent, Vulnérabilité, Estime de soi, Stress, Corps
Il est désormais communément accepté que le soin infirmier ne peut se dissocier du soin relationnel. Cette notion de relation est d'autant plus importante en pédiatrie qu'elle intègre des acteurs supplémentaires : les parents. Nous assistons donc à une triade "enfant-parent-soignant" que la puéricultrice doit en permanence questionner pour trouver la bonne distance relationnelle avec l'enfant. La place des parents est également un élément clé dans le soin. Être à leur écoute, prendre en compte leur ressenti permet de mieux évaluer le projet de soins au sein de leur projet de vie. malgré ces points de vigilance, il se peut que la relation dans le soin soit difficile. La sophrologie-réflexologie ou encore la respiration physiologique profonde sont des exemples de techniques facilitant la relation.