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Handicap et relations aux pairs : la solitude n'est pas une fatalité

Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion

Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.

Enfants entre eux

Article de Frédéric Ruby, Sarah Salmona, Elisabeth Auerbacher, et al.et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 52, 2ème semestre 2020, pp. 7-236.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Élève, Relation interpersonnelle, Différence, Fratrie, Psychologie du développement, Adolescent, Réseau social, Handicap, Parole, Groupe de parole, CAMSP, Etablissement d'accueil du jeune enfant, Micro-crèche, Polyhandicap, Trisomie, Jeu, Intégration scolaire

L’inclusion dans des classes ordinaires des enfants porteurs d’un handicap pose de façon aiguë la question de leurs relations avec leurs pairs. Quel est le rôle des pairs dans le développement de l’enfant ? Le handicap entraîne-t-il des difficultés particulières dans les relations entre sujets du même âge ? Qu’en est-il à l’école, mais aussi dans les crèches, les centres de loisirs, les séjours de répit ? Comment les enfants parlent-ils du handicap entre eux ? Ce numéro ouvre les pages à de nombreux témoignages : personnes handicapées, parents, avs, etc.

- Éditorial / Régine Scelles
- « Qui a des pairs, gagne » / Frédéric Ruby
- De la rencontre de mes pairs à la découverte de ma banalité / Sarah Salmona
- Fratrie et handicap / Élisabeth Auerbacher
- Qu’est-ce qu’un pair ? Implications dans le handicap de l’enfant / Lisa Ouss
- Les relations aux pairs dans le développement de l’enfant / Olivia Paul
- Adolescence, handicap et liens aux pairs : de la réalité des relations aux relations virtuelles / Marie-Anne Écotière, Sophie Pivry, Régine Scelles
- Construction des liens avec les pairs chez un jeune garçon porteur de trisomie 21 / Clémence Dayan
- L’énigme du handicap : en parler aux enfants, les écouter, leur permettre de parler entre eux / Régine Scelles
- Le groupe expressions au camsp : un espace de créativité et de partage de l’enfant avec ses pairs / Bérengère Jacquot, Alissa Lumelsky
- Des nouvelles de Dagobert, Gulliver, Ali-Baba et... du Chat Apprendre des tout-petits / Cécile Herrou
- Les Pieds dans l’eau... Une micro-crèche à Nantes / Coralie Gonin-Olympiade, Jérémie Batsalle, Amandine Celli
- Enfants en situation de polyhandicap, leurs familles, leurs fratries en séjour de répit / David Fernandez, Ana Ferreira
- Qui veut jouer avec moi ? / Bernadette Céleste
- Semblables ou différents ? L’enfant et les autres à l’école/ Angélique Cayot

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Vivre avec un frère ou une soeur porteur d'un trouble du spectre autistique (TSA)

Livre de Cécile Rattaz, Céline Alcaraz, édité par Tom Pousse, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Fratrie, Relation familiale, Émotion, Vie quotidienne, Enfant, Adolescent, Parole, Éducation familiale

La présence au foyer d'un enfant porteur d'un trouble du spectre autistique (TSA) a des répercussions sur la dynamique de la famille et la vie personnelle de chacun de ses membres. Or, autant l'impact du TSA sur la qualité de vie des parents est aujourd'hui un élément bien connu et heureusement de plus en plus souvent pris en compte, autant le retentissement sur la fratrie est un problème beaucoup moins reconnu et encore trop souvent éludé.
De plus, si les frères et soeurs ont des préoccupations qui pour partie peuvent rejoindre celles de leurs parents, ils en ont également par ailleurs d'autres qui leur sont propres, en lien avec leur place d'enfant et le fait qu'ils vivent avec le handicap depuis les premières années de leur vie. Cet ouvrage vise à donner quelques clés et outils à la fratrie et à la famille pour les aider à faire face aux différentes situations qui vont se présenter après l'annonce du diagnostic de TSA, à exprimer leurs émotions, à analyser concrètement les problèmes qui peuvent se poser à eux, à trouver les ressources pour affronter les moments difficiles, mais aussi à identifier et prendre conscience de tout ce que cette situation parfois douloureuse peut leur apporter de positif.
Comprendre les comportements de son frère ou de sa soeur ; Aider chacun, aine ou cadet à trouver sa place dans la fratrie et dans la famille ; Partager des trucs et astuces pour gérer le quotidien, les préoccupations et les inquiétudes de tous, depuis l'enfance jusqu'à l'adolescence Savoir parler du handicap, apprendre à le nommer devant autrui et expliquer la différence, entretenir des relations harmonieuses avec les pairs, apprendre à mener une vie sociale équilibrée, à se projeter dans l'avenir, à ne pas rester seul, et identifier dans son entourage les personnes-ressources...

Marche ou crève

Film de Margaux Bonhomme, 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Adolescent, Affectivité, Dépendance, Enfant handicapé, Famille monoparentale, Fratrie, Haine, Relation familiale, Responsabilité, Séparation, Souffrance

Adolescente fougueuse et passionnée, Elisa souhaite profiter de l'été dans la maison familiale du Vercors où elle a grandi. Elle est sur le point de partir et de voler de ses propres ailes, mais c'est sa mère qui s'en va et la laisse seule avec son père pour s'occuper de sa soeur handicapée. Une responsabilité de plus en plus lourde qui la fait basculer de l'amour à la haine, jusqu'à perdre pied. (Présentation éditeur)

Parle avec moi

Film de Didier CROS, 2004.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Fratrie, Vidéo, Handicap, Adolescent, Communication, Émotion, IMC, Intimité

David 16 ans, a un petit frère atteint d'une informité motrice cérébrale. Dans son école spécialisée, il rencontre Marianne, une adolescente dont la soeur aînée souffre du syndrome de Rett, maladie qui l'immobilise la plupart du temps dans un fauteuil. Les deux enfants handicapés ne peuvent verbaliser. David propose à Marianne de filmer, chacun de son côté, leurs relations avec leurs frères et soeurs. Ce film est le regard de deux adolescents qui se livrent dans un portrait intime. Images tendres de fratries, de moments partagés. Les deux adolescents relisent ensemble et partagent leurs images, leurs émotions, les difficultés qu'ils rencontrent parfois. Ils se rencontrent aussi tous les deux en se racontant.