Votre recherche : *
Article de Sergio Perelman, Pierre Pestieau
Paru dans la revue Futuribles, n° 460, mai-juin 2024, pp. 45-60.
Mots clés : Santé-Santé publique, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Euthanasie, Suicide, Acharnement thérapeutique, Famille, Coût, Sécurité sociale, Soin, Canada, Japon
L'article de Sergio Perelman et Pierre Pestieau présente un utile panorama des dispositions et pratiques fort différentes qui sont en vigueur dans les pays industrialisés, caractérisés, comme on le sait, par un vieillissement accéléré en raison de la baisse de la natalité et de l'allongement de la vie. Au préalable, les auteurs soulignent utilement la différence entre les oins de santé, de nature curative, qui visent donc la guérison et à maintenir les patients en vie, et ceux dons l'ambition est plutôt d'améliorer la "qualité de la mort". Comment et où mourrons-nous demain ? Leur texte révèle combien les disparités sont grandes selon les pays, en ce qui concerne notamment les oins palliatifs, l'euthanasie et le suicide assisté, ainsi d'ailleurs que la prise en charge des coûts, plus ou moins supportés par la Sécurité sociale et les familles
Paru dans la revue Revue de droit sanitaire et social (RDSS), n° 1, janvier-février 2024, pp. 3-64.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement de fin de vie, Autonomie, Dignité, Malade, Euthanasie, Bioéthique, Fin de vie, Relation soignant-soigné, Soins palliatifs, Traitement médical, Canada, Belgique, Cameroun, Colombie, Tunisie, Japon
Comment la fin de vie est-elle appréhendée juridiquement à l'étranger ? De manière plus précise, quelles réponses le droit positif apporte-t-il, au-delà de nos frontières, à des questions aussi cruciales que celles soulevées par l'administration de soins palliatifs, la pratique de l'euthanasie ou du suicide assisté (qualifiés parfois d'"aide active - ou médicale - à mourir") ou encore l'exercice du "droit à mourir dans la dignité " ? Autant de questions qu'il n'est inutile de poser à l'heure où, en France, se précise la perspective d'un examen prochain par le Parlement (en principe, d'ici la fin de l'année) d'un projet de loi consacré à la fin de vie.
- Maki Kobayashi. La fin de vie en droit japonais : la prédominance du droit souple
- Gilles Genicot. La fin de vie en droit belge : l'autonomie décisionnelle du malade
- Anne-Marie Savard, Valérie Pinel. La fin de vie en droit québécois et canadien : un cadre juridique exhaustif et évolutif
- Luis-Miguel Gutierrez. La fin de vie en droit colombien : un droit fondamental souffrant d'un cadre normatif inachevé
- Souhayma Ben Achour. La fin de vie en droit tunisien : le douloureux silence de la loi
- Germain Ntono tsimi. La fin de vie en droit camerounais : une approche centrée sur la relation de soins
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Michel Gustave Joseph Binet, Alexandre Cotovio Martins, David Monteiro, et al.
Paru dans la revue Les Politiques sociales, n° 3-4, automne 2023, pp. 33-46.
Mots clés : Lien social-Précarité, Accompagnement de la personne et identité, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Hôpital, Temps, Organisation du travail, Travailleur social, Profession médicale, Réunion, Relation travailleur social-usager, Relation soignant-soigné, Échange, Portugal
L’article propose une exploration des microtemporalités constitutives des interactions, qui a pour base empirique un corpus d’enregistrements sonores de réunions et d’échanges téléphoniques au sein d’une Équipe intra-hospitalière en soins palliatifs, collecté dans le cadre d’une recherche sociologique et interdisciplinaire menée au Portugal. Cette exploration a pour principal cadre théorique et méthodologique l’analyse de conversation ethnométhodologique. L’enregistrement et la transcription du travail des professionnels de la santé et du travail social permettent de dresser des cartes détaillées des « basses terres marécageuses » (Donald Schön) où s’exercent ces métiers, pleines de contingences irréductibles que les praticiens gèrent dans l’ici-et-maintenant de leur agir professionnel, avec une expertise et des compétences qui tendent à échapper au radar des instruments d’évaluation du travail et du management des organisations. Chemin faisant, l’article développe une discussion qui rejoint une métaphore proposée par Bruno Latour, celle de la planche à voile, pour penser l’ordre microtemporel des actions situées et concevoir les dispositifs de recherche les mieux adaptés à son étude.
Article de Cécile Boschat, Gwenhaëlle Bédard, Bérangère Hiriart, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 368, juin-juillet 2023, pp. 37-39.
Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Accompagnement, Soutien psychologique, Deuil, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Nourrisson, Vêtement, Histoire familiale, Mémoire
Toute naissance induit un bouleversement émotionnel pour les parents. Quand elle se complique, elle peut devenir une épreuve complexe et difficile. Les équipes de néonatalogie sont régulièrement confrontées aux prises en charge palliatives et au deuil périnatal. Au-delà de l’accompagnement et des soins dispensés à l’enfant, le rôle des soignants est d’aider les parents à inscrire leur nouveau-né dans l’histoire familiale, à créer des souvenirs pour que la vie continue.
Article de Gladys Lepasteur, Régis Aubry
Paru dans la revue Direction(s), n° 219, mai 2023, pp. 20-22.
Mots clés : Santé-Santé publique, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Réforme, Éthique, Législation, Souffrance, Dignité, Culture
Toute évolution de la loi relative à la fin de vie doit être couplée à des politiques d'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité liée à leur santé, prévient Régis Aubry, membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Un projet de loi interviendra d'ici la fin de l'été, a promis le chef de l'Etat début avril.
Article de Aude Lafitte
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 366, avril 2023, pp. 24-26.
Mots clés : Enfance-Famille, Nourrisson, Accompagnement de fin de vie, Fratrie, Soins palliatifs, Bébé secoué, Équipe soignante, Mère, Communication, Témoignage
Timothée est décédé dans un service de réanimation pédiatrique après cinq jours d’hospitalisation. Aude, sa maman, revient sur quatre axes importants de l’accompagnement par les équipes de soins lors de cette épreuve : la communication verbale et non verbale, la prise en compte de la fratrie, sa place de mère auprès de son bébé, mais aussi le nécessaire espace de parole à distance du décès, permettant de revenir sur les événements, répondre aux questions ou déconstruire des croyances.
Article de Claire Mesierz
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 366, avril 2023, pp. 20-23.
Mots clés : Enfance-Famille, Observation, Soin, Soins palliatifs, Qualité de la vie, Nourrisson, Enfant malade, Prématurité, Accompagnement de fin de vie, Pathologie périnatale, Puéricultrice
En service de néonatologie, la puéricultrice prend en soins des nouveau-nés prématurés et/ou porteurs de pathologies graves. Elle est donc présente au début de la vie, et parfois durant les derniers instants des enfants en soins palliatifs. Les soins ont alors pour seul objectif d’assurer le confort de l’enfant et de lui apporter la meilleure qualité de vie possible. L’évaluation et l’observation globale de la puéricultrice permettent de proposer un accompagnement individualisé et adapté à l’enfant et à sa famille.
Article de Céline Mouzon
Paru dans la revue Alternatives économiques, n° 433, avril 2023, pp. 43-45.
Mots clés : Santé-Santé publique, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Euthanasie, Législation, Soins palliatifs
La tenue de la Convention citoyenne sur la fin de vie relance le débat sur la légalisation de l'euthanasie. Et, au-delà, sur les conditions de la mort et l'accès effectif aux soins palliatifs.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.